jueves, octubre 18, 2007

PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS 2008-2012: SE CREARA UNA UNIDAD DE REFERENCIA PARA ATAXIAS EN SEVILLA

El pasado lunes 15 de octubre, con la presencia y participación de la Consejera de Salud, Doña María Jesús Montero, en un acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, se hizo la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras 2008 - 2012. Con un gasto de 20 millones de euros para éste período, el Plan, cuyo director es el Doctor Antonio Gonzáles Meneses, del Hospital Virgen del Rocío, contempla la realización de análisis para la detección de 33 diferentes tipos de enfermedades raras en los recién nacidos. Para dar éste servicio se pondrán en marcha tres laboratorios ubicados en Granada, Sevilla y Málaga.

La mejor noticia llegó cuando se anunció que se crearán unidades de referencia especializadas en determinados grupos de enfermedades. Los pacientes irán a tratarse allí donde estén los profesionales que mas sepan de su enfermedad.

Os informamos la grata noticia de que una de las enfermedades que contarán con una unidad de referencia es la ATAXIA, que estará ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Así mismo, Doña María Jesús Montero anunció que se financiarán los gastos ocasionados por los desplazamientos de pacientes y familiares que vivan fuera de las ciudades donde estarán ubicados los centros de referencia. En el Hospital Carlos Haya de Málaga se atenderán los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en el Hospital Virgen Macarena se atenderán los casos de Corea de Huntingtton.

Es una gran noticia. Los objetivos planteados desde los comienzos de nuestra ardua lucha se hacen realidad. Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias queremos agradecer y felicitar a FEDER por éste gran logro y por considerar la ataxia entre sus afecciones prioritarias. También felicitar a todos los involucrados en el movimiento asociativo de Ataxia, pues es un logro de todos.

lunes, octubre 08, 2007

DIA DE LAS ATAXIAS 2007

El pasado 25 de septiembre se celebró el Dia Internacional de las Ataxias. Realizamos una suelta de globos en la Plaza Nueva, en la que contamos con la presencia de Doña Aurelia Calzada Muñoz, Directora General de Personas con Discapacidad, Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física CANF COCEMFE ANDALUCIA, de Don Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA y de Doña Encarnación Conde García, presidenta de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA.

También realizamos una actividad de divulgación y sensibilización en distintos puntos de la ciudad. Agradecemos la valiosa colaboración del grupo de voluntarios de la Asociación de Mayores del Centro de Servicios Sociales de San Pablo, y de todos los amigos de Ataxia que estuvieron con nosotros durante esa jornada. Os dejamos éstas imágenes.