CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA

CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA PRESENTA SU NUEVA PAGINA WEB

2008-02-13T09:33:00.005+01:00

Estimados lectores:

Os informamos que ya se encuentra disponible para todos nuestra nueva página web. En éste espacio tendremos nuevas secciones y utilidades que nos permitirán dar a conocer de forma mas completa toda la información acerca de la ataxia, nuestra entidad, nuestro colectivo, movimiento asociativo y del colectivo con discapacidad.

Estará a vuestra disposición toda la información acerca de nuestras actividades regionales y provinciales. Las asociaciones provinciales de ataxia, entidades miembro de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA tienen ahora un espacio de difusión de sus programas, actividades e información.

También podéis suscribiros como usuarios y participar en el foro y acceder a servicios especiales como el envío a vuestro correo electrónico de reseñas de la información que vamos actualizando o la posibilidad de subir a la red vuestros artículos y fotografías. Así mismo estará a vuestra disposición la documentación y bibliografía alusiva a nuestro colectivo y la ataxia, de gran utilidad para todos nosotros.

Tenemos también un novedoso servicio de Calendario de Actividades, completo y actualizado, donde irán registradas las fechas de toda las actividades asociativas que organiza la Federación, las Asociaciones Provinciales y el movimiento asociativo de la discapacidad.

La Cajita de Mensajes seguirá activa en las secciones "Actividades Federación" y "Asociaciones Provinciales", donde podréis dejar vuestros mensajes. Así mismo tenéis de otros medios para dejarnos vuestras sugerencias y preguntas, en la sección Contactar, de la parte superior, o la sección de sugerencias y preguntas para los usuarios registrados.

La dirección de la nueva página web de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA ES:

www.ataxiasandalucia.org

Os invitamos a conocerla y a aprovechar al máximo las nuevas funciones y utilidades que tenéis a vuestra disposición.

Ballet con Discapacidad

2008-02-05T13:50:00.000+01:00

Os presentamos éste vídeo de dos chicos, bailando ballet, ella sin un brazo, él sin una pierna. Es muy bueno. Miradlo y disfrutadlo.

Se abre plazo para las vacaciones Familiares en Marbella 2008

2008-01-29T09:36:00.000+01:00

Se ha abierto el plazo para solicitar las Vacaciones Familiares CANF-COCEMFE Andalucía 2008, en la Residencia de Ocio y Tiempo Libre de Marbella, en Temporada Alta. A continuación indicamos las fechas disponibles y los requisitos.

Las fechas disponibles son las siguientes:

JULIO

Del 1 AL 9 (9 DIAS)

Del 11 al 19 (9 dias)

Del 21 al 30 (10 dias)

AGOSTO

Del 1 AL 10 (10 dias)

Del 12 al 20 (9 dias)

Del 22 al 30 (10 dias)

SEPTIEMBRE

Del 1 al 10 (10 días)

Los interesados/as tienen que cumplimentar la solicitud, que deben pedir a la respectiva asociación provincial de ataxia, acompañando fotocopia de su DNI y del certificado de minusvalía, y DNI’s de los acompañantes, siendo requisito indispensable, no haber disfrutado de estas vacaciones, tanto solicitantes como acompañantes, en 2007.

El alojamiento en la residencia se inicia con la comida del día de llegada y finaliza con el desayuno del día siguiente al último abonado. Las habitaciones deberán desocuparse antes de las 11 de la mañana del día de partida, el siguiente al último día concertado. La estancia se realizará en bungalow adaptado, compuesto de dos dormitorios con dos camas cada uno, salón comedor, cuarto de baño adaptado y cocina.

El precio comprende la estancia y pensión completa:

Adultos 26.90 €

Menores 13.45 €

Los menores están comprendidos entre los 2 y 12 años. Los menores de 2 años se consideran a efectos de facturación exentos de pagos, siempre que tengan menos de 2 años en la fecha de inicio del turno solicitado, y no utilicen el servicio de comedor.

IMPORTANTE:

El plazo de entrega de la documentación en las Asociaciones Provinciales de Ataxia vence el 5 de marzo, ya que todas las solicitudes deben ser remitidas por cada Asociación Provincial a la sede de la Federación Andaluza de Ataxias o a CANF COCEMFE - Andalucía antes del 7 de marzo.

Se ruega a los solicitantes que antes de rellenar las solicitudes, estos lean detenidamente las instrucciones que se detallan a continuación

REQUISITOS Y BAREMACIÓN: Criterios.

Las solicitudes de las Vacaciones Familiares 2008, llevaran los siguientes requisitos y baremación, para el orden de seleccionados:

Los Solicitantes serán Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad Autónoma Andaluza.

No haber participado (solicitantes y acompañantes) en 2007.

Se valorará el mayor grado de Discapacidad.

Turnos de Turismo y Termalismo IMSERSO y Fundación ONCE Primavera 2008

2008-01-29T09:35:00.000+01:00

Los turnos de vacaciones del Programa de Turismo y Termalismo para personas con discapacidad (IMSERSO) para la primavera del 2008 están disponibles para todos los interesados. A continuación os presentamos el listado de lugares, hoteles y costo, y la información correspondiente para acceder a los turnos.

IMSERSO 2008

NOTA:Los turnos señalados en ROJO están pendientes por confirmar su realización.

Fecha	Destino	Hotel	Precio x Persona
15-23/Marzo/08	Salou (Tarragona)	H. Belvedere ***	120€
15-23/Marzo/08	Mojacar (Almería)	H. Marina Playa ****	150€
15-23/Marzo/08	Peñíscola (Castellón)	H. Papa Luna ****	160€
23/Marzo-03/Abril/08	Balneario de Arnoia (Orense)	H. Balneario de Arnoia ***	340€ - Beneficiario 235€ - Acompañante
24/Marzo-02/Abril/08	Benidorm (Alicante)	H. Poseidón ***	158€
01-09/Abril/08	Los Cristianos (Tenerife)	H. Mar y Sol	300€
06-17/Abril/08	Balneario de Arnoia (Orense)	H. Balneario de Arnoia ***	340€ - Beneficiario 235€ - Acompañante
16-25/Abril/08	Torremolinos (Málaga)	H. Sol Príncipe ***	180€
01-08/Mayo/08	París (Francia)	H. *** o similar	490€
04-13/Mayo/08	Oropesa de Mar (Castellón)	H. Gran Duque ***(Marina Dor)	172€
07-16/Mayo/08	Palma Nova (Mallorca)	Residencial Voranova ***	285€
08-15/Mayo/08	París (Francia)	H. *** o similar	490€
12-23/Mayo/08	Balneario de Arnoia (Orense)	H. Balneario de Arnoia ***	340€ - Beneficiario 235€- Acompañante
20-29/Mayo/08	Mojacar (Almería)	H. Marina Playa ****	140€
01-12/Junio/08	Balneario de Arnoia (Orense)	H. Balneario de Arnoia ***	340€ - Beneficiario 235€ - Acompañante
04-14/Junio/08	Almuñecar (Granada)	H. Helios Costa Tropical ***	170€
23-30/Junio/08	Lanzarote (Las Palmas)	H. Beatriz Playa ****	285€

NOTA IMPORTANTE:

En caso de que los turnos solicitados por los socios afectados de ataxia sean los del mes de Marzo o los de la primera quincena de Abril, deberán ponerse en contacto con nosotros al teléfono 954 54 61 68. Si la persona interesada es afectada y pertenece a otra asociación deberán ponerse en contacto con COCEMFE MADRID - Departamento de Vacaciones al teléfono 91.413.80.01.

INFORMACION ESPECIAL SOBRE LOS TURNOS EN PARIS:

VISITAS:

- Panorámica de París.

- París iluminado

- Museo del Louvre con entrada.

- Versalles con entrada.

- Torre Eiffel hasta el segundo nivel.

- Paseo en barco por el Sena.

- Entrada de un día al Parque temático de Eurodisney.

EL VIAJE INCLUYE:

- En el grupo del 1 al 8 de Mayo: Ida a París en autocar adaptado y regreso en Avión a Madrid.

- En el grupo del 8 al 15 de Mayo: Ida en Avión a París y regreso a Madrid en autocar adaptado.

En ambos grupos:

- Las visitas anteriormente detalladas.

- Guía acompañante durante todo el viaje.

- Habitación doble compartida.

- Alojamiento en París en Hotel de 3* o similar, accesible (no adaptado) en régimen de media pensión. No se garantiza la adjudicación de habitaciones adaptadas.

- Autocar adaptado durante todo el viaje.

- Seguro de viaje.

- Monitores de apoyo.

PROGRAMA FUNDACIÓN ONCE

NOTA:Los turnos señalados en ROJO están pendientes por confirmar su realización.

Fecha	Destino	Hotel	Precio x Persona
03-12/Abril/08	Pto. de Santa María (Cádiz)	H. Puerto Bahía ***	198€
14-23/Abril/08	Palma Nova (Mallorca)	Residencial Voranova ***	245€
21-29/Abril/08	Puerto de la Cruz (Tenerife)	H. H10 Tenerife Playa ****	350€
09-20/Junio/08	Islantilla (Huelva)	H. Oasis Islantilla ****	260€
16-27/Junio/08	Oropesa de Mar (Castellón)	H. Gran Duque ***(Marina DOr)	225€
18-29/Junio/08	Peñíscola (Castellón)	H. Papa Luna ****	295€

MUY IMPORTANTE:

- En los turnos de IMSERSO solo podrán participar personas que no hayan viajado en el Programa 2007 (periodo comprendido entre Julio y Diciembre 2007), si optando a los turnos de Fundación ONCE.

- Todos los precios y condiciones son válidos salvo error tipográfico o informático.

En todos los turnos está incluido:

- Habitación doble compartida.

- Hotel accesible (no adaptado) en régimen de Pensión Completa (excepto en destinos internacionales). No se garantiza la adjudicación de habitaciones adaptadas.

- Seguro de viaje.

- Monitores de apoyo.

- Transporte adaptado durante todo el viaje en los turnos de península.

- Avión ida y vuelta en los turnos de Islas y traslado al hotel en autobús adaptado.

- Tratamiento termal para los beneficiarios en los turnos de Balneario.

CONDICIONES GENERALES

BENEFICIARIOS

- Personas que acrediten un grado de discapacidad física u orgánica igual o superior al 33%, teniendo, prioridad aquellos que superen el 50%.

- Ser mayor de 16 años. Autorización del Padre, Madre o Tutor en caso de menores de edad.

- Pueden asistir con carácter excepcional los hijos de los beneficiarios menores de 16 años, siempre que se justifique la imposibilidad de poder viajar sin su compañía.

- Podrán llevar acompañante, aquellas personas que utilicen silla de ruedas o que requieran ayuda, para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

DOCUMENTACIÓN

- Cumplimentar la solicitud respectiva, que deben pedir en nuestro teléfono: 954 54 61 68.

- Fotocopia del certificado de minusvalía completo

- Fotocopia de D.N.I. por ambas caras (Beneficiario y Acompañante)

- Fotocopia del título de Familia numerosa (en caso de estar en dicha situación)

Imprescindible mandar toda la documentación, aunque la hayan mandado años anteriores.

SOLICITUDES

Deberán ser remitidas a: COCEMFE – Departamento de Vacaciones.

Dirección postal: C/ Eugenio Salazar, 2 – 28002 – MADRID

Dirección de correo electrónico: vacaciones@cocemfe.es

Teléfono: 91.413.80.01 y Fax: 91.416.99.99

PLAZO DE PRESENTACIÓN: DOS MESES DE ANTELACIÓN A LA FECHA DE SALIDA.

FORMA DE PAGO

Se efectuará con 30 días antelación, una vez confirmada la plaza, mediante transferencia bancaria a:

COCEMFE

BANESTO – ENTIDAD – 0030, Sucursal nº 1242, D.C. 47, Nº C/c 0000361271

Siendo imprescindible remitir a nuestra oficina (c/ Eugenio Salazar, 2 – 28002- MADRID) resguardo de ingreso, indicando nombre del beneficiario, fecha y turno solicitado.

Si el pago no se efectúa dentro del plazo establecido, se procederá a la anulación de la plaza sin previo aviso.

IMPORTANTE

Si necesita alojamiento en Madrid la noche anterior y posterior a la fecha de salida deberán comunicarlo al solicitar la plaza del viaje (teniendo ésta un incremento sobre el coste de la plaza).

Los acompañantes abonarán el mismo precio que los beneficiarios, a excepción de balnearios.

Las personas que hayan viajado el presente año con alguna entidad que tenga programa de vacaciones subvencionado por IMSERSO, no podrán viajar con esta Confederación. (El incumplimiento de esta norma llevará a la reclamación por parte de COCEMFE, del coste real de la plaza).

EN CASO DE ANULACIÓN

Se penalizará con el 10% del importe del viaje si la anulación se produce entre 15 y 10 días de antelación ,con el 20% si la anulación se produce entre 9 y 5 días (siempre y cuando no se hubiese incurrido en gastos de anulación, incrementándose estos a duchas penalizaciones), y no se practicará ninguna devolución cuando ésta de produzca con un plazo inferior a 5 días, o bien, no presentarse a la hora de salida, salvo acuerdo entre las partes en otro sentido (Mayorista, Agencia de viajes..)

SEGURO DE VIAJE Compañía Europea de Seguros S.A.

INCLUYE:

- Transporte sanitario de heridos o enfermos.

- Desplazamiento de un familiar junto al asegurado hospitalizado.

- Transporte del asegurado fallecido.

- Accidente en el medio de transporte.

- Responsabilidad Civil Privada.

IX FORO ASOCIATIVO DE CANF

2007-12-21T14:43:00.000+01:00

El 15 y 16 de diciembre se realizó el IX Foro Asociativo de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica CANF COCEMFE ANDALUCIA, que conmemoró veinte años de existencia. Por ésta razón el lema del Foro "20 años conquistando derechos" orientó las actividades que representantes de mas de 200 asociaciones llevaron a cabo durante estos dos días.

Veinte años en los cuales el movimiento asociativo del colectivo con discapacidad se ha organizado y consolidado reivindicando sin descanso la igualdad de oportunidades y el reconocimiento de sus derechos a la educación, empleo, salud y accesibilidad. En el discurso inaugural, Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de CANF COCEMFE ANDALUCIA invitó a la reflexión sobre los retos para el futuro que debe plantearse el movimiento asociativo.

Las intervenciones estuvieron a cargo de el Defensor del Pueblo Andaluz, José Chamizo , con la ponencia 'Apuntes sobre pasado, presente y futuro de los movimientos sociales en discapacidad', la presidenta de la Federación de Mujeres Progresistas, Yolanda Besteiro con una reflexión sobre la 'Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia desde la Perspectiva de las mujeres', el presidente del Consejo Audiovisual de Andalucía, Manuel A. Vázquez Medel con el tema 'Medios de comunicación y discapacidad' y Fernando Fernández Arias, director de la oficina de Derechos Humanos del Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación. Las intervenciones finalizaron con la ponencia sobre el 'Plan de Empleabilidad para las Personas con Discapacidad en Andalucía'.

En el acto de clausura se entregaron los tradicionales CANF de Oro, galardones que reconocen la labor de personas e instituciones por sus actuaciones a favor de las personas con discapacidad.

Este año se ha otorgado éste reconocimiento al presidente de la Junta de Andalucía, Manuel Chaves, al periodista Juan Miguel Novo, al humorista Manuel Sánchez, 'Manu', al Vicepresidente Ejecutivo Primero de la Fundación Once, Alberto Durán, al fiscal jefe de la Audiencia Provincial de Huelva, Jesús Jiménez. Las instituciones premiadas fueron el Grupo y Fundación Konecta, la Asociación de Centros Especiales de Empleo de la Comunidad Andaluza (ACECA), la Asociación de Mujeres Víctimas de Violencia (AMUVI), la Diputación Provincial de Jaén, y la Unidad de Genética y Reproducción del Hospital 'Virgen del Rocío' de Sevilla que dirige el doctor Guillermo Antiñolo, que fue entregado por Doña Encarnación Conde Gracía, Presidenta de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA.

Encuentro de Fin de Año

2007-12-21T12:49:00.000+01:00

El pasado 8 de diciembre CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA realizó su encuentro de fin de año. En ésta ocasión fue invitado Don Antonio Torres Oliviera, Director General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, quien ilustró ampliamente a los asistentes acerca del Plan de Integral de Enfermedades Raras y de la creación del Centro de Referencia para Ataxias.

El Plan Integral de Enfermedades Raras está enfocado a organizar la asistencia sanitaria para estas afecciones poco frecuentes en la población abarcando todas las áreas de acción: investigación, detección, genética, atención primaria y especializada, tratamientos médicos y quirúrgicos, acceso a medicamentos y rehabilitación, difusión de conocimientos y formación de profesionales.

La primera etapa de aplicación del Plan está enfocada a implementar el servicio de pruebas genéticas a los recién nacidos para la detección de 33 tipos diferentes de enfermedades raras. Para enfrentar la dispersión de información acerca de los afectados en Andalucía y las diversas patologías se organizarán Centros de Referencia, uno de los cuales estará orientado a la Ataxia.

El Plan cuya puesta en marcha inicia en el 2008 y concluye en el 2012, con un presupuesto de 20 millones de euros. Don Antonio Torres Oliviera recalcó que el Plan Integral de Enfermedades Raras es una realidad en Andalucía e invitó a todos los miembros del colectivo de Ataxia a aportar sus sugerencias, experiencia y conocimiento para que su implantación cubra las necesidades de los afectados.

Convocatoria Centro Especial de Empleo

2007-11-30T11:05:00.000+01:00

Konecta Empleo invita a los miembros del colectivo de ataxia que deseen acceder a un empleo, a enviar sus curriculums para ser considerados dentro de sus ofertas de trabajo. El requisito único es tener una discapacidad reconocida del 33%. El correo electrónico y la persona a la que podéis enviar vuestro curriculum o vuestras inquietudes son los siguientes

Correo Electrónico: pvelascog@konecta.es
Persona responsable: Pilar Velasco

Os invitamos a enviar vuestro curriculum.

EL PARLAMENTO DE ANDALUCIA APRUEBA LA LEY DE GENETICA

2007-11-22T13:21:00.000+01:00

El pasado 14 de noviembre el Parlamento de Andalucía aprobó la Ley de Genética, que establece el derecho a solicitar pruebas genéticas para detectar si se padece alguna patología cuya causa pueda ser hereditaria. Si existen antecedentes familiares de alguna patología se podrá solicitar éste procedimiento a través del médico de cabecera.

A través de éstos análisis se podrán detectar afecciones que puedan sufrirse en el futuro y así establecer acciones preventivas. La Ley también regula el derecho del paciente a no ser informado de los resultados y de la confidencialidad de los mismos. Se creará, además, un Banco de ADN.

La norma entrará en vigencia en enero del próximo año.

Mas información aquí.

ANUNCIO URGENTE: CANCELADA LA REUNION CON LOS JOVENES DE ATAXIA DE SEVILLA

2007-11-21T15:06:00.000+01:00

La reunión que se había programado para el próximo sábado 24 de noviembre en la Sede de FAMS con los jóvenes de Ataxia de Sevilla ha sido cancelada. Oportunamente informaremos sobre la nueva fecha en que se va a realizar. Disculpad las molestias.

IX Concurso Andaluz "Fotografía y Discapacidad"

2007-11-19T11:46:00.000+01:00

CANF COCEMFE ANDALUCIA Invita a participar en la Novena Edición del Concurso "Fotografía y Discapacidad". Podrán participar autores profesionales y aficionados con máximo cinco fotografías cuyo tema debe girar en torno a la discapacidad.

El plazo límite de admisión de las fotografías será el 17 de diciembre de 2007. El premio al ganador serán 1000€, un segundo premio de 600 € y un tercer premio de 300€.

Adjuntamos a continuación el tríptico del concurso con los detalles de la convocatoria y la ficha de inscripción. Para mas información pueden llamar al teléfono 954 33 10 24 o en la página web de CAN COCEMFE ANDALUCIA: www.canfcofemfe.org.

. El tríptico en formato pdf lo podéis encontrar en éste enlace.

Estáis cordialmente invitados a participar.

AUTOBUS LA CAPACIDAD EN MARCHA

2007-11-13T11:49:00.000+01:00

La Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, CERMI y la Dirección General de Personas con Discapacidad invitan a visitar el autobús de "La Capacidad en Marcha", que recorrerá diversos lugares de Andalucía. El autobús pretende acercarnos a las diferentes formas de discapacidad y mostrar cómo la tecnología, la accesibilidad, la tecnología y el aprendizaje de otros lenguajes, como el de signos o el braille, permiten romper la barrera de comunicación y movilidad para las personas con discapacidad. así mismo, quienes se acerquen a conocer el autobús, podrán participar en el plató de Televisión y dar su testimonio e impresiones sobre la discapacidad.

El pasado 13 de noviembre asistimos a la inauguración de ésta iniciativa, con la presencia de Doña Micaela Navarro Garzón, Consejera para la Igualdad y Bienestar Social, Doña Aurelia Calzada Muñoz, Directora General de Personas con Discapacidad, Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de CERMI Andalucía y de CANF COCEMFE ANDALUCIA, de Don Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA, y de Doña Encarnación Conde García, Presidenta de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA, entre otros.

Para visitar el autobús deben escribir al correo electrónico reservas@lacapacidadenmarcha.org,
o llamar al teléfono 695 55 66 53.

El itinerario del autobús de "La Capacidad en Marcha", por toda Andalucía es el siguiente.

FECHA MUNICIPIO

19/11/2007	Lunes	HUELVA
20/11/2007	Martes	MOGUER
21/11/2007	Miércoles	LEPE
22/11/2007	Jueves	ISLA CRISTINA
23/11/2007	Viernes	AYAMONTE


26/11/2007	Lunes	CÓRDOBA
27/11/2007	Martes	BAENA
28/11/2007	Miércoles	PRIEGO DE CÓRDOBA
29/11/2007	Jueves	LUCENA
30/11/2007	Viernes	PUENTE GENIL


03/12/2007	Lunes	JAÉN
04/12/2007	Martes	ANDÚJAR
05/12/2007	Miércoles	LINARES

07/12/2007	Viernes	LA CAROLINA


10/12/2007	Lunes	ÚBEDA
11/12/2007	Martes	ALCALÁ LA REAL
12/12/2007	Miércoles	GRANADA
13/12/2007	Jueves	LOJA
14/12/2007	Viernes	MORÓN DE LA FRONTERA
15/12/2007	Sábado	SEVILLA (Foro Discapacidad)

17/12/2007	Lunes	CÁDIZ
18/12/2007	Martes	CHICLANA DE LA FRONTERA
19/12/2007	Miércoles	SANLÚCAR DE BARRAMEDA
20/12/2007	jueves	ARCOS DE LA FRONTERA
21/12/2007	viernes	JEREZ DE LA FRONTERA




26/12/2007	Miércoles	MOTRIL
27/12/2007	Jueves	MÁLAGA
28/12/2007	Viernes	VÉLEZ-MÁLAGA




02/01/2008	Miércoles	BENALMÁDENA
03/01/2008	Jueves	ANTEQUERA
04/01/2008	Viernes	BAZA



08/01/2008	Martes	ALMERÍA
09/01/2008	Miércoles	NÍJAR
10/01/2008	jueves	ROQUETAS
11/01/2008	viernes	EL EJIDO

Pueden consultar mas información en la página web: www.lacapacidadenmarcha.org

OFERTA DE TRABAJO

2007-11-06T13:31:00.000+01:00

Nos ha llegado una oferta de trabajo para personas con discapacidad. Las personas interesadas de Ataxia deberán enviarnos su curriculum al correo electrónico: fadadabuzon@gmail.com.

Los datos de la oferta son los siguientes:

EMPRESA: BANCO DE ANDALUCIA
PUESTO: CAPTACION Y PROMOCION DE NEGOCIO A PARTICULARES Y EMPRESAS
nº DE PUESTOS : 20
SUELDO: 18OO € BRUTOS
JORNADA: COMPLETA
DURACION : CONTRATO EN PRACTICAS DE 2 AÑOS.

REQUISITOS

LICENCIATURA: FECHA DE FINALIZACION NO ANTERIOR A OCTUBRE DE 2001.
TENER UN GRADO DE MINUSVALIA IGUAL O SUPERIOR A 33% CON MOVILIDAD QUE LE PERMITA EL DESEMPEÑO DEL PUESTO.
CARNET DE CONDUCIR Y VEHICULO
ESTAR INSCRITA/O EN LA OFICINA DEL SAE COMO DESEMPLEADO O CON MEJORA DE EMPLEO

PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS 2008-2012: SE CREARA UNA UNIDAD DE REFERENCIA PARA ATAXIAS EN SEVILLA

2007-10-18T14:40:00.000+02:00

El pasado lunes 15 de octubre, con la presencia y participación de la Consejera de Salud, Doña María Jesús Montero, en un acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, se hizo la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras 2008 - 2012. Con un gasto de 20 millones de euros para éste período, el Plan, cuyo director es el Doctor Antonio Gonzáles Meneses, del Hospital Virgen del Rocío, contempla la realización de análisis para la detección de 33 diferentes tipos de enfermedades raras en los recién nacidos. Para dar éste servicio se pondrán en marcha tres laboratorios ubicados en Granada, Sevilla y Málaga.

La mejor noticia llegó cuando se anunció que se crearán unidades de referencia especializadas en determinados grupos de enfermedades. Los pacientes irán a tratarse allí donde estén los profesionales que mas sepan de su enfermedad.

Os informamos la grata noticia de que una de las enfermedades que contarán con una unidad de referencia es la ATAXIA, que estará ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Así mismo, Doña María Jesús Montero anunció que se financiarán los gastos ocasionados por los desplazamientos de pacientes y familiares que vivan fuera de las ciudades donde estarán ubicados los centros de referencia. En el Hospital Carlos Haya de Málaga se atenderán los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en el Hospital Virgen Macarena se atenderán los casos de Corea de Huntingtton.

Es una gran noticia. Los objetivos planteados desde los comienzos de nuestra ardua lucha se hacen realidad. Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias queremos agradecer y felicitar a FEDER por éste gran logro y por considerar la ataxia entre sus afecciones prioritarias. También felicitar a todos los involucrados en el movimiento asociativo de Ataxia, pues es un logro de todos.

DIA DE LAS ATAXIAS 2007

2007-10-08T13:24:00.001+02:00

El pasado 25 de septiembre se celebró el Dia Internacional de las Ataxias. Realizamos una suelta de globos en la Plaza Nueva, en la que contamos con la presencia de Doña Aurelia Calzada Muñoz, Directora General de Personas con Discapacidad, Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física CANF COCEMFE ANDALUCIA, de Don Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA y de Doña Encarnación Conde García, presidenta de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA.

También realizamos una actividad de divulgación y sensibilización en distintos puntos de la ciudad. Agradecemos la valiosa colaboración del grupo de voluntarios de la Asociación de Mayores del Centro de Servicios Sociales de San Pablo, y de todos los amigos de Ataxia que estuvieron con nosotros durante esa jornada. Os dejamos éstas imágenes.

Marcha por la Visibilidad de la diversidad funcional

2007-09-17T18:00:00.000+02:00

Estimados lectores:

Os presentamos este video de la I Marcha por al Visibilidad de la Diversidad Funcional, que se realizó en Madrid, el pasado 15 de septiembre.

GONZALO RIVAS EN EXPRESO NOCHE

2007-07-12T09:00:00.000+02:00

Estimados visitantes, os presentamos éste video con el reportaje de la periodista Eva Braña, para el programa Expreso Noche de Canal Sur, en el cual Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA, nos muestra las dificultades de accesibilidad para las personas con discapacidad en Sevilla. Esperamos que os guste.

EXPRESO NOCHE

CON

GONZALO RIVAS RUBIALES

VIDEO DE ACTIVIDADES DE CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA EN EL 2006

2007-07-04T11:25:00.000+02:00

Estimados lectores, os presentamos el video de actividades de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA realizadas en el 2006. Esperamos que os guste.

CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA
ACTIVIDADES 2006

Música: "Color Esperanza", de Diego Torres

PROGRAMA DE CAMPOS DE TRABAJO DE SERVICIO VOLUNTARIO PARA JOVENES CON DISCAPACIDAD 2007.

2007-05-31T14:21:00.000+02:00

Estimados Jóvenes de Ataxia, la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Jaén invita a participar en el campo de trabajo que desarrollará este verano, conjuntamente con la Diputación Provincial de Jaén. Esta dirigido a jóvenes entre 18 a 26 años, teniendo reservadas hasta 9 plazas para personas con discapacidad física.

A continuación os daremos mas información.

Esperamos que os interese participar en esta actividad. Si deseáis hacerlo, podéis contactar, lo antes posible, con Pedro García en el teléfono 953267566 o en el correo electrónico pedrogarcia@fejidif.org.

PROGRAMA DE CAMPOS DE TRABAJO DE SERVICIO VOLUNTARIO PARA JOVENES 2007
ANDALUCÍA
CAMPO NACIONAL DE TRABAJO “VIA VERDE DEL ACEITE”

CONDICIONES GENERALES

Los Campos de Trabajo constituyen una oferta de actividades a desarrollar durante el verano y dirigida a jóvenes.
Se llevan a cabo en distintos lugares de Andalucía, en las diferentes Comunidades y Ciudades Autónomas de España y en otros países y, en ellos, participan jóvenes de diferentes procedencias.

Los Campos de Trabajo son una forma particular de servicio voluntario consistente en la realización, de forma voluntaria y desinteresada, de un programa de trabajo de proyección social y que revierte en beneficio de la comunidad. Además, incluyen un programa de actividades complementarias y de carácter lúdico-recreativo y sociocultural, especialmente dirigido al conocimiento del entorno en el que se desarrollan.

Por otra parte, los Campos de Trabajo ofrecen la posibilidad de conocer nuevos lugares y otras formas de cultura, de contactar con otros jóvenes y de participar y de colaborar, entre sí, en la realización de un proyecto. La solidaridad, la tolerancia, la participación, la amistad, son valores característicos de los voluntarios de los Campos de Trabajo.
Los tipos de Campos de Trabajo son muy variados: arqueología, investigación y rehabilitación del patrimonio histórico-artístico y cultural, etnografía, medioambiente, intervención social, etc.

El Campo de Trabajo que desarrollará FEJIDIF en coordinación con la Diputación será el siguiente:

CLAVE: DENOMINACIÓN:
JA.1 CAMPO NACIONAL DE TRABAJO “VIA VERDE DEL ACEITE” Medioambiental/Recuperación

LOCALIDAD: Martos - Jaén
FECHAS: 16- 30/ Julio PLAZAS: 25 EDAD: 18-26 años CUOTA: 72Euros

Especial atractivo de este campo de trabajo:

- Personal técnico formado específicamente en materia de trabajo con personas con discapacidad y accesbilidad.
- Instalaciones de alojamiento 100% accesibles y recién inauguradas
- Marco incomparable de fomento de la integración social
- Reparto de tareas en el campo de trabajo de acuerdo con las características y capacidades de cada uno/a de los/as participantes

Actividades Principales:

- Integración ambiental de la antigua Estación Ferroviaria de Vado-Jaén (Martos) a la Vía Verde del
Aceite, procurando la mayor accesibilidad: acondicionamiento, mantenimiento de la jardinería, adecuación exterior etc.

- Puesta en valor de la cultura del olivar y el aceite y aprovechamiento ecológico de los subproductos,
en base a los siguientes trabajos

- Diseño de actividades accesibles:

- Actividades formativas sobre que son las barreras y sus tipos.

- Taller práctico y de evaluación de la accesibilidad de la Vía Verde del Aceite.

Actividades Complementarias:

· Talleres: educación medioambiental, elaboración de aceite de oliva y funcionamiento de una almazara.

· Realización de una fiesta accesible para todos con actividades, recreativas, culturales, etc. accesibles
“Fiesta de la Pandilla Accesible”

· Excursiones y visitas: diferentes lugares del entorno, Úbeda y Baeza, Alcalá la Real ( Encuentro Étnico en la
Sierra Sur, ETNOSUR, Fortaleza de la Mota), Alcaudete, …

· Actividades deportivas: cicloturismo, spa, etc.

· Actividades lúdicas: veladas, fiestas, juegos diversos, dinámicas de grupo,…

Alojamiento e instalaciones:

Instalación Juvenil Jaén. C/ Borja s/ Jaén.

Albergue Juvenil de Jaén. 100% accesible

Incorporación:

Los jóvenes deberán estar a las 12 horas del día 16 de julio en la Instalación Juvenil Jaén.

Es necesario llevar:

Ropa (pantalón largo) y calzado de trabajo y deportivo, alguna prenda de abrigo, útiles de aseo (incluida toalla), protectores para el sol (gorra, sombrero, cremas, etc.), ropa de baño y sandalias para el agua, cantimplora, mochila pequeña. DNI y tarjeta sanitaria u otro documento sanitario que acredite la cobertura en caso de enfermedad o accidente.

Información:

Dirección Provincial del Instituto Andaluz de la Juventud en Jaén.
Tfnos.: 953 001 960 / 953 001 964
E-mail: campostrabajo.iaj@juntadeandalucia.es

Entidad que lo desarrollará:
Diputación Provincial de Jaén Área de Turismo y Desarrollo Local Sostenible y FEJIDIF

PARTICIPANTES

Jóvenes andaluces o residentes en Andalucía, de 18 a 25 años inclusive,
También, jóvenes de otras Comunidades Autónomas españolas o de países extranjeros, en régimen de intercambio recíproco y previamente concertado.

SERVICIOS QUE COMPRENDE

Alojamiento, manutención en régimen de pensión completa, material necesario, equipo de especialistas y seguro de accidentes.

No está incluido el transporte de incorporación y retorno al lugar del desarrollo del Campo de Trabajo.

PRECIO
72 euros.

PLAZOS
Para jóvenes con discapacidad, INMEDIATAMENTE.

INSCRIPCIONES

Las solicitudes se realizarán cumplimentando en todos sus términos el Boletín correspondiente a este programa y se presentarán o remitirán junto con fotocopia del DNI, preferentemente por fax, a la Dirección Provincial del Instituto Andaluz de la Juventud organizadora del Campo de Trabajo, según clave correspondiente recogida en el cuadro adjunto o enviándola a la Federación Provincial de Asociaciones de Discapacitados Físicos de Jaén a pedrogarcia@fejidif.org o por correo ordinario a FEJIDIF.

No lo olvidéis:

Si deseáis participar, contactar, lo antes posible, con Pedro García en el teléfono 953267566 o en el correo electrónico pedrogarcia@fejidif.org.

III CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

2007-03-20T09:16:00.000+01:00

En el mes de febrero se celebró en Sevilla el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en el cual se plantearon las áreas de acción en el tema de la investigación, acceso a medicamentos, farmacéutico y desarrollo de tratamientos para buscar una mejor atención sanitaria para estas afecciones.

INVESTIGACION

Los avances en el área de investigación se orientan actualmente al estudio de los genes y el genoma, que aportarían información fudamental para conocer las causas y mecanismos que producen estas enfermedades, cuyo orgen, que en un 80%, es genético. Esto, a la vez, ayudará a generar nuevos tratamientos terapeuticos o mejorar los ya existentes.

FARMACEUTICO Y DESARROLLO DE TRATAMIENTOS

La búsqueda de nuevas aplicaciones a los medicamentos ya existentes es una de las iniciativas que orientan los esfuerzos en el área farmacéutica. La participación de los pacientes es fundamental en la obtención de resultados efectivos.

En el caso de la Ataxia de Frederich los buenos resultados conseguidos en ésta área han conducido a nuevos ensayos clinicos con riboflavina, los cuales, se espera, muestren buenos resultados.

Sin embargo es necesario fomentar el interés por el desarrollo de ensayos clínicos en las instituciones de atención sanitaria. La ausencia de objetivos claros en éste sentido fue uno de los aspectos que reiteradamente se denunciaron.

ACCESO A MEDICAMENTOS

La gran dificultad en el tratamientos de las enfermedades raras se presenta, actualmente, en el acceso de los pacientes a los medicamentos. En éste sentido se denunció la persistencia de trabas presupuestarias de los comités de farmacia hospitalaria debido al alto costo de los medicamentos.

Se propuso la creación de un fondo suprahospitalario o autonómico que esté a cargo del costo de estos medicamentos.

OBSERVATORIO PARA DETECTAR LAS NECESIDADES NO CUBIERTAS

Doña María Jesús Montero, consejera de Salud de Andalucía, anunció que para finales de este año estará listo un observatorio para detectar las necesidades no cubiertas relacionadas con los medicamentos huérfanos. Esto permitirá identificar las carencias farmacéuticas y ejecutar acciones efectivas para suplirlas. Así mismo anunció que se creará un banco de ADN para Andalucía.

Por último, la Consejera destacó que, dentro de la Ley de Farmacia, está prevista la elaboración de un plan para promover, impulsar e incentivar la investigación y producción de estos medicamentos, tanto de iniciativa pública como privada.

CREACION DE UN ORGANISMO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS

Una semana después del Congreso se anunció la arpobación, por unanimidad, en el Senado, del Plan de Acción para las Enfermedasdes Raras, que FEDER imulsó hace un año y medio. La aprobación del Plan supone la creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, que tiene el objetivo de impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesaria, así como para establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes.

No olvidemos que CAMF COCEMFE-ATAXIAS ANDALUCIA es miembro de FEDER, desde su fundación. Esa es, por lo tanto, una buena noticia que alienta nuestra labor y nos motiva, aún mas, a continuar con nuestro tabajo.

2007-01-25T17:12:00.000+01:00

Queremos dedicar a los amigos del Blog que actividades hemos tenido últimamente ya que este tipo de acontecimientos no suelen plasmarse en el Blog.

El día 16/12/07 tuvimos una Asamblea Extraordinaria de la CANF COCEMFE Ataxias Andalucía, de la asamblea se sacaron aspectos positivos para nuestro colectivo.

Una de ellas es que a pesar de las diferencias de criterios y opiniones, si nos lo proponemos podemos trabajar juntos, y ese el deseo de la Junta Directiva de la Federación.

Posterior a la asamblea se celebró la comida de Navidad donde estuvieron 140 personas entre socios y familiares.

Finalizadas las vacaciones Navideñas, la entidad madre CANF COCEMFE Andalucía, celebró su VIII Foro, esta vez dedicado a la “ACCESIBILIDAD POR DERECHO”, con la intención de analizar el futuro de las ciudades, teniendo el cuenta el principio de accesibilidad y autonomía personal, observando los cambios experimentados en estos últimos años y el papel que han tenido las personas con discapacidad al respecto.

El acontecimiento tuvo lugar el día 13 de enero de 2007 en el Hotel Barceló de Sevilla, y asistieron más de 600 personas.

Puedo aseguraros que las ponencias fueron exquisitas y que tal vez en algún momento, vosotros jóvenes, deberíais interesaros por este tipo de eventos.

Es impresionante para los invitados ver a un publico atento, expectante e interesado en escuchar que tienen que decirnos y sobre todo y mas extraordinario para muchos la cantidad de sillas de ruedas.

Los conferenciantes son de la talla del Defensor del Pueblo, o el escritor José Antonio Marina, al cual os invito a leer. Es un hombre vital y optimista, y ofrece una visión de la vida que se debería poner en marcha más a menudo.

Aprovechamos este Blog para comentaros por últimos que estamos abiertos a vuestras sugerencias y que en la medida que sean posible se intentarán llevar a cabo.

Un saludo de vuestra Presidenta

Encarna

DIAGNOSTICO GENETICO DE LAS ATAXIAS

2006-11-22T14:04:00.000+01:00

El diagnóstico genético es una de las necesidades mas apremiantes para los afectados de ataxia, y para las enfermedades raras en general, ya que la mayoría de las veces éstas afecciones tienen una causa genética. Para el afectado de ataxia el diagnóstico genético es imprescindible para el manejo de la enfermedad.

Canf Cocemfe Ataxia Andalucía, a través de una empresa especializada, pone a vuestra disposición la posibilidad de:

- Diagnóstico Genético de confirmación.
- Diagnóstico Genético Prenatal.
- Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).
- Estudios Genéticos de ligamento.
- Estudios Genéticos a medida.
- Consejo Genético.

Si deseais mas información poneros en contacto con nosotros.

CENTRO DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS

2006-11-16T12:57:00.000+01:00

El Centro de Referencia de Enfermedades raras finaliza su construcción en el año 2007. Como parte del proceso de recopilación de documentación para el centro FEDER ha solicitado a las asociaciones miembro presentar un listado de las necesidades prioritarias del colectivo que representan.

CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA ha presentado sus requerimientos, los cuales son los siguientes:

- Atención especializada: Necesidad de médicos especializados en las diversas formas de ataxia.

- Investigación acerca de la ataxia y sus diferentes tipos.

- Orientación médica y social a los afectados, teniendo en cuanta cada tipo de ataxia.

- Programas de rehabilitación para los afectados, teniendo en cuenta cada tipo de ataxia.

- Centro de rehabilitación específica para los afectados.

Si teneis alguna sugerencia adicional podeis hacerla en la seccion de comentarios.

PROGRAMA DE PROMOCION A LA AUTONOMIA

2006-11-06T11:57:00.000+01:00

La Consejería de Asuntos Sociales ha puesto en marcha el Programa de Promoción a la Autonomía, que está gestionado por la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, CANF - COCEMFE, y sus entidades miembro. Este programa está enmarcado con el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAAD), que entrará en vigor en enero de 2007.

El objetivo del programa es configurar un servicio que atienda, de forma integral, las necesidades de las personas afectadas por una discapacidad severa, así como las necesidades de sus familias, en toda Andalucía. Consistirá en atender las necesidades de las personas que requieran apoyos para desarrollar las actividades escenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer sus derechos de ciudadanía.

Servicios:

- Prevención de las situaciones de dependencia.

- Teleasistencia.

- Ayuda a domicilio:
* Atención a las necesidades del hogar
* Cuidados personales

- Servicio de Centro de Dia y Noche:
* Centro de día para mayores
* Centro de Día para menores de 65 años
* Centro de Dia de atención especializada.
* Centro de noche.

- Servicio de Atención Residencial:
* Residencia de personas mayores en situación de dependencia.
* Centro de atención a personas en situacion de dependencia, en razóin de los distintos tipos
de discapacidad.

Prestaciones económicas:

-Prestación económica vinculada al servicio.
Tendrá carácter periódico. Se reconocerá únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario. La prestación económica estará vinculada a la adquisición de un servicio.

- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales.
Excepcionalmente cuando el beneficiario esté siendo atendido por su entorno familiar, se reconocerá una prestación económica para cuidados familiares.

- Prestación económica de asistencia personal:
Tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuír a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida mas autónoma en el ejercicio de actividades básicas de la vida diaria. Para esto se debe presentar un proyecto de vida donde se justifique la necesidad de éste servicio.

Si deseais mas información podeís llamar a nuestra oficina (954 54 61 68) y solicitar información a Maria Dolores.

DIA DE LAS ATAXIAS

2006-10-04T13:35:00.000+02:00

INVITACION A PARTICIPAR EN EL XX AGORA JUVENIL

2006-09-13T14:15:00.000+02:00

El XX Agora Juvenil, organizado por el Consejo de la Juventud de Andalucía (C.J.A.), se llevará a cabo este año en el CEULAJ de Mollina, Málaga, del 10 al 15 de octubre. Podrán participar l@s asociad@s que tengan entre 18 y 30 años. El precio por persona es de 20 euros.

Para participar en el Agora hay que elegir 3 seminarios y 3 talleres, por orden de preferencia, numerandolos de 1 a 3, siendo admitid@ sólo en uno de ellos.

La lista y descripción de los seminarios y talleres es la siguiente:

Seminarios:

1- Andalucía en el siglo XXI: Revolución y Modernización.

Dar a conocer experiencias emprendedoras de jóvenes andaluces en nuestro territorio y potenciar el desarrollo de capacidades emprendedoras en los participantes. Se expondrá y analizará el Plan de Innovación y Modernización de Andalucía, así como un panel de experiencias emprendedoras en el territorio (Jóvenes Emprendedores, CADE´s y GDR´s).

2- BUSKT LS HABIXUELAS: Búsqueda de formación y empleo nacional e internacional.

Se pretende dotar a l@s participantes de los conocimientos suficientes para gestionar correctamente su búsqueda de formación y empleo en España y en el extranjero. Entre otros contenidos se analizarán los procesos de selección, los recursos nacionales, la formación y empleo en el extranjero y los recursos para la búsqueda de empleo.

3- La Cominucación. El cuarto poder.

Formar a l@s participantes en materia de comunicación para aprender a sacar el máximo provecho a las herramientas de las que disponemos y, desde una perspectiva práctica, introducirnos en las técnicas de la comunicación y el marketing. También se estudiará la importancia económica, social y política de los medios y cómo nos influyen. Se pretende no sólo acercar a l@s jóvenes a los medios sino hacerlos parte de los mismos.

4- El Estatuto de Autonomía Andaluz. "Andalucía Nación".

Reflexionar sobre el actual modelo autonómico y evaluar su capacidad de dar respuesta a las necesidades de las andaluzas y los andaluces. Se estudiarán, entre otros, los siguientes contenidos: Andalucía en la encrucijada autonómica, la economía andaluza en el nuevo marco estatutario, aspectos sociales de la reforma, Andalucía en españa y Europa, la necesidad del nuevo estatuto.

5- Iguales ante la discapacidad. ¿Por qué no?.

Acercar a los jóvenes sin discapacidad a la realidad de la juventud con discapacidad física y orgánica. Se facilitará un conocimiento directo y sincero, para fomentar el desarrollo de actitudes sensibles y comprometidas que ayuden a conseguir una sociedad abierta y acorde, es decir, sin barreras físicas y mentales. Entre los contenidos se destacan: un salto a la discapacidad, ¿dónde están las barreras?, realidades diferentes y una sociedad y asociarse: un objetivo común.

6 - Orientaciones. Un acercamiento a la realidad de lesbianas y gays en Andalucía.

Con este seminario se intenta contribuir a un mayor conocimiento, por parte de la juventud andaluza, sobre la realidad de lesbianas, gays, bisexuales y transexuales. Fomentando el debate acerca de los retos que plantea el movimiento LGBT para una integración plena en la sociedad; favoreciendo el desarrollo egosintónico de la personalidad y un refuerzo de la autoestima de l@s participantes, así como promoviendo un espíritu crítico de denuncia ante la discriminación por orientación sexual o identidad de género.

7 - El papel del asociacionismo juvenil en la promoción de la igualdad de género.

Impulsar la integración de la perspectiva de género en todas las desiciones y actuaciones que se llevan a cabo, diariamente, en el ámbito asociativo juvenil ya que éste juega un papel primordial en la transformación de los roles tradicionales de género y la lucha contra los estereotipos sexistas. Se pretende proporcionar conocimientos y técnicas que contribuyan a materializar el compromiso del asociacionismo juvenil con la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres.

8- Recuperación de la Memoria Histórica: Justicia y Dignidad.

Dar a conocer el movimiento de la Recuperación de la Memoria Histórica, su significado y sus objetivos. Historiadores expertos explicarán lo que trajo consigo la represión de la dictadura franquista y la imposibilidad de reconocer a sus víctimas. también se analizará, desde el punto de vista político, lo que supuso la Guerra Civil y la Dictadura de Franco, como afrenta a la II República, sin olvidar el testimonio directo de familiares de víctimas del Franquismo y la Guerra Civil.

Talleres:

1- Born to be wild. Estilos de vida juveniles en las últimas décadas.

Se analizarán los distintos estilos de vida que se han dado, en los últimos 40 años, en distintas partes del mundo y con diversas situaciones sociales, para realizar un acercamiento al concepto y los condicionantes de estos estilos de vida. Tras el análisis se diseñará un programa o estrategia para abordar los problemas derivados de la elección de unos estilos de vida con hábitos no saludables.

2 - Cocina erótica.

Se intentará dotar a los participantes de autonomía en la cocina, de una forma divertida y, por otro lado, lograr la desnihibición para tratar temas personales, a la vez que se introducen nociones básicas de dietética y nutrición, sabores y colores, elaboración de menús, etc.

3- Cómic.

Generalmente se han considerado los cómics como "cosa de niños", debido a la tradición de revistas de historietas infantiles que existían en las décadas de la dictadura, por ello, con este taller se pretende cambiar este concepto en la juventud, dando a conocer un cómic actual y con temática variada. Y por ende fomentar el placer por la lectura, promover la lectura de historietas e informar sobre la existencia de tebeos para todos los gustos.

4 - La cultura Marroquí y Arabe.

Con éste taller se intenta propiciar el conocimiento de estas culturas, desconocidas para muchos y muchas, para así romper los estereotipos existentes en torno a la cultura marroquí, árabe y la inmigración. Con el intercambio de opiniones y la convivencia entre jóvenes de ambas culturas se conseguirá el enriquecimiento tanto personal como social.

5 - Iguales ante la discapacidad. ¿Por qué no?.

Se realizarán actividades de deporte, género, circuito accesible y voluntariado, con las que se pretende acercar a l@s jóvenes en general a estas temáticas y así fomentar actitudes solidarias y progresistas ante situaciones de particularidad o excepcionalidad.

6 - Juventud y estereotipos de género.

Identificar la existencia de roles de género entre l@s jóvenes, para sensibilizar al colectivo juvenil sobre la necesidad de luchar contra los estereotipos sexistas ya que las desigualdades reflejan la persistencia del modelo de socialización diferencial.

7 - Radio Joven.

Este taller tiene como objetivo central formar a l@s jóvenes en las nociones escenciales para redactar, locutar y realizar programas de radio, para sí potenciar mecanismos de información local, comarcal o provincial de las actividades desarrolladas por asociaciones juveniles o jóvenes en general.

La fecha límite para presentar solicitudes es el 26 de septiembre de 2006. Cada persona debe llegar por cuenta propia a Mollina. Quien se inscriba y no asista a los seminarios o a los talleres deberá rembolsar el valor de la estadía. Si estas interesados podeis llamar a FADADA, al teléfono 954 54 61 68 y comunicaros con Luisra, quien tomará vuestros datos y se encargará de hacer llegar vuestra ficha de inscripción. No os perdais este gran evento, una buena oportunidad de aprender y conocer nuevos amigos.

Os dejamos con el cartel de algunos de los eventos a los que podreis asistir:

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

2006-09-05T15:05:00.000+02:00

GoFAR - actualización de Mina D'Agostino

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

Recibido el 30 de Agosto de 2006, hora 23:28:52

Queridos todos,

Las noticias se agolpan en nuestro sitio, p.ej.los comunicados de
Ron Bartek relativos a la reciente publicación de los muy
alentadores resultados del Prof. Gottesfeld y a las siguientes
declaraciones de él que ya conoceis; es superfluo que yo las repita.
En la mente de todos está presente el momento particularmente
positivo de la evolución de la búsqueda hacia una terapia real para
la ataxia de Friedreich.

Las moléculas objeto de tanto interés van a ser probadas en modelos
animales de ratón que reproducen la enfermedad; en particular se
trata de dos compuestos elegidos entre la veintena que ha estudiado
y modificado el equipo del Prof. Gottesfeld.

Como muchos de vosotros ya saben esta fase de la búsqueda se está
desarrollando en Bruselas en colaboración con el Prof. Pandolfo al
que corresponde la tarea de analizar el fenotipo de los ratones y
ocuparse del aspecto clínico del estudio.

GoFAR ha recibido un proyecto en este sentido y estamos proveyendo a
su financiación. Lo sustentaremos aunque sea en Europa (Bruselas) o
sea en América cerca del Laboratorio del prof Gottesfeld.
También hemos recibido financiación de la "Fundación CRT de Turín"
cuyo comité de valoración ha creído el proyecto de interés para la
comunidad, reservándose el derecho de la difusión y publicación de
los resultados que se consigan.

GoFAR ha potenciado los actos formales de cofinanciación de todas
las asociaciones europeas partidarias nuestras y, con ocasión del
AGM de Euro ataxia, esperamos para 15 de septiembre una
contribución que nos ayude a financiar este importante etapa de la
búsqueda.

Comparto la lista que Ron Bartek les ha dirigido a sus conciudadanos
para efectuar donaciones y activar la recogida de fondos, lista que
os envío también.

También comparto el pensamiento de que el peso de esta fase delicada
unido a la carestía de la búsqueda no pueda recaer sobre los hombros
de una asociación individual y es necesaria una fuerte unión entre
todos.

Con cierto orgullo me permito exponer que este pensamiento es la
esencia intrínseca de GoFAR y que el duro trabajo realizado por todo
nosotros (vosotros) en este breve, pero intenso camino nos ha
permitido contribuir por lo menos a la difusión de las mismas
informaciones en todo el mundo.

De este modo ha sido posible delinear de manera unívoca el camino a
seguir, único para todos, de la distribución de los fondos dedicados
a la investigación.

El camino al que hago referencia comprende obviamente también el
apoyo a otros agentes terapéuticos, como los ensayos piloto, de
posible beneficio para los pacientes de AF y de los que serán en
breve disponibles los primeros resultados.

GoFAR está siguiéndolos con mucha atención y de nuevo concuerdo con
Ron Bartek en creer que la posibilidad de mezclas de distintos
medicamentos pueda amplificar los potenciales efectos positivos.

Ahora más que nunca tenemos la necesidad del esfuerzo de cada uno de
vosotros, podríamos y tenemos que ser muchos de más.
Os ruego por tanto intentar difundir lo más posible las
informaciones que están llegando, para alcanzar a cuántas más
familias sea posible, e implicarlas en esta batalla que juntos
podemos vencer.

Tenemos también que estar preparados para una eventual quiebra de
las expectativas que deseamos y pueden no cumplirse, sin embargo
creo que es deber de todos los pacientes de AF ayudar a quién ya ha
contribuido y continúa haciéndolo con empeño y dedicación para
llegar hasta la meta final de encontrar una cura para la A.F..

GoFAR ha mandado un mail de gratitud al Prof. Gottesfeld de parte de
todos los enfermos de AF italianos y al Prof. Pandolfo y a su equipo
para que les llegue el deseo italiano de un provechoso y veloz
trabajo.

Mina D'Agostino
Abogado representante Comité RUDI Onlus - GoFAR
gofar@fa-petition.org

POR UNA VIDA INDEPENDIENTE

2006-08-23T12:00:00.000+02:00

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente se está trabajando hace tiempo y muy intensamente en aportar nuestros puntos de vista para la mejora de una ley que en su actual redacción presenta muchísimas carencias.

Han sido muchas las reuniones mantenidas en todos los rincones de España con diputados nacionales y autonómicos, charlas y conferencias, congresos, documentos, etc. Muchos también han sido los logros obtenidos y algunas de nuestras sugerencias se han incorporado al actual borrador de la ley, pero faltan las fundamentales, las más importantes. Por eso, cuando ya está próxima la aprobación definitiva de la ley, a mediados de septiembre seguramente, hemos iniciado una campaña para recabar apoyos y adhesiones. Necesitamos vuestra colaboración.

En la página http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm encontraréis el detalle de las reivindicaciones que planteamos. Al pie de página hay un breve formulario en el que introducir vuestros datos personales de adhesión, si así lo estimas conveniente.

Os pedimos un poquito más. Informad de esto a tus familiares y amigos para que también ellos rellenen el formulario. Para esto último es importantísimo que mandéis esta información a todos vuestros contactos y pidais que cada uno haga lo mismo, hasta establecer una cadena lo más amplia posible.

Esta es una ley muy importante para todos, tanto para los que ya somos dependientes hoy en día como para los que lo serán en el futuro por enfermedad o accidente sobrevenidos, o por edad avanzada, así que merecerá la pena dedicar unos minutos a la causa que os pedimos.

FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Desde el Foro de Vida Independiente http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/ recabamos vuestro apoyo a la Campaña que se está llevando a cabo por una Ley de Promoción de la Autonomía Personal en IGUALDAD.

Nuestra postura se puede resumir afirmando que, con su redacción actual, esta Ley proporcionará a la sociedad española:

Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades.

Queremos aunar fuerzas para hacer visible nuestro desacuerdo al tiempo que ofrecernos para emprender cualquier acción que redunde en un cambio de la Ley actual.

Solicitamos vuestro apoyo en las siguientes acciones:

- Firmando en la siguiente página:
http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm

- Reenviando esté mensaje a cuantas personas y entidades creais que la pueden suscribir también.

- Participando en el "Paseo con los globos verdes", consistente en una serie de paseos por las inmediaciones del Parlamento de la Nación, y en otros puntos de España, desde el día 4 al 8 de septiembre. Para mayor información de las horas y lugares, contactar en esta dirección.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Foro de Vida Independiente
Agosto 2006

Jovenes de Ataxia en Sierra Nevada

2006-07-31T13:26:00.000+02:00

Los Jovenes de Ataxia consiguieron realizar un sueño que para ellos parecia inalcanzable, esquiar. Además de la práctica de este deporte se pudo visitar el CAR (Centro de alto rendimiento), celebrar el cumpleaños de una de nuestras socias y ver como nevaba en pleno mes de Abril. Con este fin de semana se pudo comprobar que los sueños se pueden llevar a cabo, siempre y cuando se luche por ellos. ¡Gracias a tod@s las personas e instituciones que hicieron posible la realización de este!

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VII ENCUENTRO DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE LA FEDERACIÓN ANDALUZA DE ASOCIACIONES DE ATAXIA

2006-07-27T12:00:00.000+02:00

Este año el encuentro se realizó en Torremolinos, Málaga. En el Hotel Cervantes, del 2 al 4 de junio, nos dimos cita más de doscientas personas, entre afectados y familiares.

La Inauguración contó con la asistencia de Doña Encarna Conde García, Presidenta de FADADA, de Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos, Doña Amparo Bilbao Guerrero, Delegada de Asuntos Sociales de Málaga, y de Don Joaquín Fernández, Presidente de la Federación de Minusválidos Físicos de Málaga.

Como cada año, el Encuentro fue una oportunidad para integrarnos como colectivo, un momento de convivencia entre afectados y familiares en el que hemos compartido lo mejor de nosotros, en el que hemos disfrutado de la amistad, de la alegría, del deseo de vivir, del cariño y amor de las familias andaluzas de ataxia.

El VII Encuentro se inauguró con el Taller de Sensibilización, que estuvo a cargo de Luis Raúl Martínez Mateos, Coordinador de Fadada, y de José Luis Rodríguez Díez, Secretario de la Asociación Sevillana de Ataxia (ASA). El Taller abordó el problema del entendimiento y la comunicación entre afectados y no afectados. Tuvo una participación activa por parte de los asistentes, que hablaron sin pudor acerca de las dificultades de su vida cotidiana en sus relaciones con sus amigos y familiares.

El sábado en la mañana se presentó la ponencia “El Deporte en Ataxia como terapia Física y Psíquica” a cargo de Don Julián Rebollo, Delegado de Sevilla de la Federación Andaluza de Deportes para Minusválidos Físicos.

En la ponencia se hizo énfasis en la importancia y necesidad de la práctica deportiva para mejorar la movilidad y el estado de ánimo. También se presentaron diferentes opciones de práctica deportiva en las que hemos podido apreciar las diversas posibilidades que tenemos a nuestro alcance.

Finalmente, el sábado en la tarde, se presentó la ponencia a cargo del Doctor Luis Velásquez, Director del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias de Cuba, CIRAH, uno de las pocas instituciones en el mundo dedicada exclusivamente a la Ataxia.

En la ponencia, titulada “El Cirah y mis estudios acerca de la Ataxia”, se hizo un recorrido por las causas, la fisiología, los síntomas y las consecuencias de las diferentes formas de ataxia, los hallazgos de las investigaciones desarrolladas en el Centro y el programa de rehabilitación diseñado a partir de éstas experiencias. Con una visión realista y sin crear falsas expectativas, el Doctor Velásquez enfatizó en la importancia y necesidad de una adecuada rehabilitación, que involucre tanto el aspecto físico como el anímico, teniendo éste último una gran importancia para el afectado y para su familia.

En una breve exposición de los resultados obtenidos, a través de algunos vídeos pudimos observar los resultados positivos de las terapias de rehabilitación, con una gran mejoría en la movilidad de los pacientes. Esto generó un gran interés por parte de los asistentes, tanto que debimos organizar una sesión adicional para que el Doctor Velásquez pudiera responder las numerosas inquietudes.

Por último, en la noche del sábado, se realizó la Cena de Gala, una actividad tradicional en nuestros encuentros en la que afectados y familiares pudimos compartir, confraternizar y disfrutar con gran alegría.

Deseamos agradecer a todos los asistentes por ser ellos los máximos responsables del éxito de éste evento, y también al Hotel Cervantes, por su excelente atención y permanente colaboración.

VACACIONES EN CADIZ

2006-07-25T12:00:00.000+02:00

El último turno de las Vacaciones Grupales de Adultos CANF COCEMFE-Andalucía 2006 se ha abierto. Las Vacaciones de celebrarán en la Residencia de Ocio y Tiempo Libre de Cádiz (Cádiz), del 4 al 9 de octubre de 2006.

El precio por persona es de 30 Euros, incluyendo alojamiento, manutención y actividades.

Las personas interesadas en solicitarlas deben enviar la siguiente documentación:

- Fotocopia DNI.
- Fotocopia de la Tarjeta de la Seguridad Social.
- Fotocopia del Certificado de Minusvalía.
- Certificado médico de no padecer enfermedad infecto-contagiosa.

La documentación debeis enviarla a la oficina de FADADA, por correo o fax. Si deseais mas información podeis llamar a FADADA y contactar con Luisra, nuestro Coordinador, quien os orientará y resolverá vuestras inquietudes.

LA JUNTA DE ANDALUCIA DUPLICA LAS AYUDAS PARA EL CUIDADO DE UN FAMILIAR

2006-07-04T14:00:00.000+02:00

La Junta de Andalucía ha duplicado las ayudas para la contratación de una persona para el cuidado de un familiar, que tenga reconocido un grado de minusvalía del 75% o padezca enfermedad crónica. El monto de la ayuda es ahora de 6000 Euros, distribuidos en 2000 Euros al año, durante un máximo de tres años.

Además, se amplía la cobertura hasta el segundo grado de consanguinidad, inclusive, el familiar que será objeto de los cuidados. La propia persona dependiente podrá realizar el contrato al trabajador y solicitar la ayuda. Con un sólo miembro de la unidad familiar que trabaje será suficiente para acceder a la ayuda.

Plazo de presentación de las solicitudes:

- HASTA EL MES DE ENERO: Para contrataciones realizadas entre julio y diciembre del año anterior.

-HASTA EL MES DE JULIO: Para contrataciones realñizadas de enero a junio de ese mismo año.

¿DONDE PEDIR Y TRAMITAR LAS SOLICITUDES?:

- En las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Empleo o Direcciones Provinciales del Servicio Andaluz de Empleo.

- En la página web de la Consejería de Empleo:

www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdeempleo

DOCUMENTACION NECESAIRA PARA SOLICITAR LAS AYUDAS

- Empadronamiento Familiar.

- Libro de familia.

- DNI familia.

- Autoliquidación RENTA.

- Copia DNI de la persona contratada.

- Alta en Seguridad Social de la persona contratada y del contrato.

- Autorización al órgano gestor para consultar mediante acceso a red telemática la Vida Laboral de la persona contratada a efectos de seguimiento y control.

- Solicitud de transferencia bancaria firmada por la persona solcitante y la entidad bancaria.

- Declaraciones responsables del interesado o interesada.

- Certificado emitido por el órgano administrativo competente acreditativo del grado de minusvalía de al menos 75% o de la enfermedad de carácter crónico que padece la persona que precisa atención contínua.

MAS INFORMACION:

Llamando al teléfono gratuito 900 850 000

www.apoyoalasfamilias.es

Servicio Andaluz de Empleo

www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdeempleo

Podeis consultar, además, en la página web del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, el apartado dedicado a la Discapacidad:

http://www.apoyoalasfamilias.es/inf_act.html

Allí encontrareis toda la información acerca de los programas de ayuda y asistencia.

Si teneis alguna inquietud no dudeis en llamar a la oficina de FADADA, en nuestro horario normal: Lunes a Viernes de 9: am a 3:00 pm.

VIAJE A SIERRA NEVADA

2006-05-23T10:55:00.000+02:00

Partimos de Sevilla, para Sierra Nevada, el viernes en la tarde, después de una agradable espera en la cual fueron llegando, muy sonrientes, los participantes del viaje. Ventidos personas viajamos en la furgoneta cedida por la CAMF y en un autobus adaptado, cedido por la diputación.

El buen ambiente logró espantar el frío y los temores de un fin de semana que se anunciaba lluvioso. El viaje fue muy agradable. Algunos aprovecharon para recuperarse de la dura semana de trabajo.

Llegamos al refugio dispuestos para la cena. Nos anunciaron que al día siguiente, sábado, la pista estaría cerrada, por el viento. Con la esperanza de poder esquiar el domingo organizamos una actividad alterna para poder disfrutar del paisaje.

El sábado, desde muy temprano, salimos a hacer un recorrido por el lugar. El paisaje montañoso y nevado nos llenó de alegría, el espectáculo magnánimo y colorido nos enseño que la capacidad de maravillarnos que nos ofrece la naturaleza es inagotable.

Fuimos al Centro de Alto rendimiento (CAR) cuyas instalaciones motivaron nuestro espíritu atlético. Más tarde hicimos una ruta por Prado Llano y disfrutamos de un delicioso pin nic al pie de la pista. Muchos se devoraban la pista con los ojos, imaginando las altas velocidades que podrían alcanzar al día siguiente, en el esquí adaptado y fueron entrenándose un poco.

La noche fue de fiesta, celebramos el cumpleaños de Gloria Pascual. En las fotos podeis observar la alegría de la celebración.

Una sorpresa más nos esperaba ya que, entrada la noche, empezó a nevar. Para los que no conocíamos la nieve el espectáculo fue único y sobrecogedor. Fue el mejor abrebocas para el día siguiente, domingo, cuando, a 2500 metros de altura, iniciamos nuestra experiencia de esquiar en la nieve.

Exhaustos y deslumbrados realizamos el pic nic de despedida e iniciamos el regreso. Prometimos regresar.

Sierra Nevada nos despidió con su paisaje deslumbrante, un lugar que nos acogió, nos llenó de alegría y al cual esperamos volver.

PRESENTACION DEL PROGRAMA DE ESQUI ADAPTADO

2006-04-17T14:25:00.000+02:00

FADADA EN LA PRENSA

Con motivo de la presentación del Programa de Esquí adaptado, cuya salida a la Sierra Nevada se realizará el próximo fin de semana, FADADA realizó, el pasado 11 de abril, una rueda de prensa a la que asistieron diversos medios de comunicación. Les presentamos los recortes de la Prensa en los cuales se reseña la presentacion.

DIARIO DE SEVILLA ABRIL 12 DE 2006

EL CORREO DE ANDALUCIA
12 DE ABRIL DE 2006

PRESENTACIÓN DEL NUEVO COORDINADOR DE FADADA

2006-03-20T11:25:00.000+01:00

A comienzos de este año hubo un cambio dentro de nuestra Federación ya que se fue nuestro gran amigo y coordinador Emilio Tortosa, el cual entró a formar parte de la Confederación Andaluza de Discapacitados Físicos y Organicos (Canf-Cocemfe Andalucia) como Coordinador de Ocio y Tiempo Libre. En su lugar entró Luis Raúl Martínez, Luisra, Diplomado en Magisterio por la rama de Educación Física y el cual esta ligado a nuestro colectivo desde hace mas de cinco años como voluntario.

LUISRA Y ENCARNA

Muchos de ustedes lo conocerán por haber estado con él en algún que otro encuentro, por su labor desinteresada y altruista en ayuda de nuestro colectivo. Este joven coordinador viene con muchas ilusiones a nuestra Federación, con ganas de aprender, de hacer cosas nuevas y sobre todo esta abierto a vosotros para que le transmitáis vuestros deseos e inquietudes.

MANIFIESTO DE LAS MUJERES CON DISCAPCIDAD

2006-03-14T11:44:00.000+01:00

Por nuestra independencia

Hoy, 8 de marzo, Día Internacional de las Mujeres, desde el Departamento de la Mujer de CANF COCEMFE Andalucía y la Asociación para la Promoción de la Mujer con Discapacidad LUNA, en representación de las más de cuatrocientas mil mujeres con discapacidad que residen en Andalucía queremos hacer oír nuestra voz ante la sociedad

y los poderes públicos para reivindicar nuestros derechos como ciudadanas.

Por ello las mujeres andaluzas con discapacidad EXIGIMOS:

El derecho a poder decidir sobre nuestras propias vidas, sin tener que estar sometidas a las decisiones de terceras personas, que por el mero hecho de no tener deficiencias funcionales se arrogan el poder de proyectar nuestras vidas, ignorando nuestros deseos y expectativas.

Desterrar los mitos que nos caracterizan como seres sin roles, vulnerables y subalternos, a causa de la confluencia de dos modelos sociales, como son el género y la discapacidad, frente a los cuales la sociedad reacciona con actitudes negativas.

Que los criterios que la futura ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia establezca para el disfrute de las prestaciones que reconoce, sea sensible al género, o lo que es lo mismo, tenga presente las necesidades concretas de las mujeres con discapacidad. En este rubro incluimos:

Conquista de los espacios públicos: La puesta en marcha de este sistema, debe redundar en una mayor presencia de las mujeres en el ámbito público, permitiéndonos conquistar aquellos espacios que aún permanecen vedados para nosotras.

Apoyo a la maternidad: Este sistema debe tener presente nuestro derecho a tener hijas e hijos y a poder atenderlos adecuadamente, para lo que exigimos la prestación de una asistencia personal que nos permita desarrollar nuestro rol de madres, sin que nuestras limitaciones funcionales sean consideradas obstáculos insalvables para ejercer como tales.

Autonomía en el hogar: Las mujeres con discapa

cidad queremos ser plenamente autónomas en el ámbito doméstico, reducto que nos ha sido también negado sobre la base de nuestra supuesta imposibilidad para desempeñar el rol de amas de casa. Para las mujeres con discapacidad dicho rol es resignificado en la medida que deja de ser un papel subalterno y se convierte en la expresión de nuestra capacidad de vivir de manera autónoma e independiente, con plenos derechos para gestionar nuestros propios espacios y proyectos de vida.

Ejercicio pleno de nuestros derechos: Exigim

os que se reconozcan los derechos subjetivos de un conjunto de ciudadanas que ante todo desean decidir por sí mismas. Por lo tanto, la figura del asistente personal así como los demás recursos que prevea la ley, deben tener en cuenta las especiales necesidades de las mujeres con discapacidad gravemente afectadas, con el objetivo de garantizar el disfrute de una vida autónoma e independiente.

En última instancia reivindicamos el derecho a una vida independiente y a decidir libremente, de acuerdo con nuestras convicciones

y deseos, el modelo de convivencia y el sistema de apoyo que más nos convenga. Esto redundará sin duda en la emancipación tanto de mujeres con discapacidad gravemente afectadas o no, como de mujeres no discapacitadas.

Alzar la voz y hacer valer nuestras demandas como mujeres

con discapacidad es imprescindible para que tanto la Administración pública, encargada de aplicar la ley, como la sociedad en general, sepan que no somos seres con discapacidad ‘a secas’, sin papel que jugar ni retos que afrontar como individuos y como colectivo, sino que también el género atraviesa nuestro vivir cotidiano, precisamente porque ante todo, somos mujeres.

NUESTRA SECCION DE VIDEO

2006-03-02T14:00:00.000+01:00

Como preámblo a la emisión del Programa Solidarios, que se emitirá el domingo 12 de marzo, a las 20 horas, y estará dedicado a FADADA, inauguramos nuestras Sección de Video con éste video grabado en el Verano del 2005. Fue filmado durante las Vacaciones organizadas por la CANF, en el Centro Eurolatino de la Juventud (CEULAJ) en Mollina, Málaga. Estas vacaciones se realizan cada verano, por medio de la Confederación Andaluza de Minusváidos Físicos y Orgánicos, y en ellas participan jóvenes pertenecientes a Federaciones Andaluzas, con alguna tipo de discapacidad física. En ellas intervinieron, como siempre, personas pertenecientes a FADADA, como Luisra, nuestro Coordinador, a quien vereis en acción.

Este video fue enviado por nuestra gran amiga, Laura, de Ciudad Real, donde podremos obervar cómo superó un gran miedo. Lo vereis a continuación.

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Esperamos que lo disfruteis y nos dejeis vuestros comentarios.

EL DOMINGO 12 DE MARZO FADADA EN SOLIDARIOS

2006-03-01T09:15:00.000+01:00

El próximo domingo 12 de marzo, en el programa Solidarios, que se emite por CANAL SUR 2, se presentará un reportaje especial sobre la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias, FADADA. El programa se emitirá a las 8 de la tarde. Tendrá repetición los días Miércoles 15 de marzo, a la 1 am y el Jueves 16 de marzo a las 10:30 am.

Esperamos que nos veais en la tele
y que envieis vuestros comentarios, preguntas e impresiones. Os dejamos con dos fotitos tomadas el día de la grabación.

Nuestro Servicio de Atención Social

2006-02-13T10:17:00.000+01:00

El Servicio de Atención Social es la actividad más importante que desarrolla FADADA. Desde el comienzo del movimiento asociativo de ataxia quisimos fundamentar la razón de ser de nuestra naciente organización en la asistencia permanente para las personas afectadas y sus familias.

La Ataxia no es sólo una enfermedad de gran impacto fisiológico, la pérdida del equilibrio y la disminución de la movilidad generan un choque emocional de graves consecuencias, que acentúan y agravan los síntomas de la afección. La vida cambia, actividades tan simples de la vida cotidiana, como vestirse o levantarse, se transforman en momentos difíciles. La persona atáxica se torna un ser humano dependiente de otros hasta en sus actividades más mínimas. La familia es el entorno social que recibe con mas fuerza el choque de éste impacto.

Es por ésto que, tanto la persona afectada como la familia requieren la ayuda y la atención necesarias para asumir, aceptar y enfrentar los cambios en la vida cotidiana que conlleva la ataxia. Este apoyo es fundamental ya que un entorno familiar comunicativo y abierto favorece y ayuda a la persona afectada a seguir adelante aceptando las limitaciones y características de la enfermedad. La vida no termina con la ataxia, las personas afectadas tenemos plenas capacidades mentales que nos permiten desenvolvernos en la sociedad, procurar oportunidades laborales, vivir plenamente aspectos fundamentales para el ser humano como el amor, la amistad o la sexualidad.

MARIA ANGELES EN ACCION

Por éstos motivos la razón fundamental del movimiento asociativo de ataxia ha sido, desde un principio, centrar sus esfuerzos en consolidar un servicio de Atención Social que asista, acompañe y oriente a la persona afectada y a su familia. Así mismo, queremos promover, en el individuo, en la familia y en la sociedad, el afecto y la solidaridad como valores principales que fortalecen el espíritu para enfrentar las dificultades propias de la ataxia.

Para cumplir con éxito estos propósitos hemos contado con una persona ejemplar, la trabajadora social Maria Angeles Lozano, quien ha sido la persona encargada en FADADA, desde hace casi siete años, de realizar ésta labor.

MARIA ANGELES Y NUESTRA COLABORADORA MARIA BARRERA PIÑERO

Las funciones del Servicio de Atención Social se orientan hacia la gestión, derivación, orientación laboral y jurídica e información de ayuda en todos los aspectos relacionados con la ataxia.

La excelente labor que ha efectuado María Angeles en éstos años se manifiesta en las permanentes demostraciones de cariño, agradecimiento y confianza de nuestros asociados. Si alguno de ustedes, nuestros queridos visitantes, desea más información acerca de éste servicio, puede comunicarse con nosotros.

EL SERVICIO DE REHABILITACION

2006-02-06T11:52:00.000+01:00

Iniciamos febrero con buenas noticias: FADADA reinicia el Servicio de Rehabilitación. Este año, además, volvemos a contar con la atención a domicilio, que hará más fácil para muchos tomar éste servicio.

SERGIO, NUESTRO REHABILITADOR FISICO

El Servicio de Rehabilitación está a cargo de Sergio Velasco Barreiro, Educador Físico con especialidad en Rehabilitación. Según las necesidades de cada persona, se realizará un trabajo de activación muscular, de relajamiento, fortalecimiento o terapéutico. El servicio está disponible para todas aquellas personas afectadas por la ataxia que lo requieran y tiene una tarifa especial. Para ello, sólo deben llamar a nuestras oficinas (Telf.: 954 537 964 - 954 546 168) e informarnos de su disponibilidad para programar la visita.

Este servicio funcionará ininterrupidamente hasta Julio. Esperamos, entonces, que se contacten con nosotros. Y para todos aquellos que han disfrutado del mismo, esperamos sus comentarios.

PROGRAMAS "MUJERES CON DISCAPACIDAD" Y "LUNA"

2006-01-19T13:12:00.000+01:00

Dos programas lleva a cabo actualmente FADADA: Mujeres con Discapacidad y la Asociación Luna.

El programa Mujeres con discapacidad se inició en enero del año anterior, tiene como objetivo indagar y dar a conocer las necesidades reales de la mujer discapacitada. Este programa es desarrollado por Maria Teresa de Palma Medrano y RaquelGallego Morillo y la coordinación está a cargo de Encarna Conde.

RAQUEL Y MARIA TERESA DEL PROGRAMA MUJERES CON DISCAPACIDAD

En Mujeres con discapacidad se lleva a cabo un acercamiento personalizado a la mujer discapacitada, mediante entrevistas, en las cuales se indaga sobre los diferentes aspectos y problemas de su devenir cotidiano y su integración en la sociedad. Una vez vistas las necesidades, por medio de la CAMF, se asignan a especialistas y se organizan actividades a través de la Asociación para la Promoción de la Mujer con Discapacidad LUNA, mediante las cuales se busca suplir éstas necesidades, las cuales involucran aspectos de la vida familiar, la sexualidad, laborales y recrativas.

Invitamos a las mujeres discapacitadas de la provincia de Sevilla, que desean más información o formar parte de éste programa, a que se pongan en contacto con nosotros, escribiendo al correo electrónico mujeressinvozsevilla@hotmail. Así mismo invitamos a aquellas mujeres que ya forman parte del programa a que nos cuenten sus experiencias y nos den su opinión, ya sea publicando un comentario o escribiendo al correo electrónico antes indicado.

La Asociación para la Promoción de la Mujer con discapacidad LUNA, tiene como objetivo impulsar iniciativas que tengan en cuenta la igualdad entre los géneros en el ámbito de la discapacidad y defender los intereses de las niñas y mujeres con discapacidad de la comunidad autónoma de Andalucía.

Los temas alrededor de los cuales se desarrolla la labor de LUNA son:

- Las relaciones humanas.
- La formación y el empleo.
- La salud.
- La sexualidad.
- La maternidad.
- El ocio y el tiempo libre.
- La participación social.

Se pretente, por lo tanto:

-Concienciar a la sociedad de la realidad de la mujer discapacitada.
- Conocer y reivindicar los derechos de la mujer dispacitada.
- Consolidar grupos en cada provincia que trabajen para la defensa de los intereses de la mujer discapacitada fuera y dentro del movimiento asociativo.
-Poner en marcha programas que faciliten la participación de la mujer discapacitada en la sociedad.

La Asociación comenzó hace cinco años, desde entonces se han establecido o delegaciones en provincia y desde al año anterior forma parte de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos CAMF.

MARIA DEL MAR GONZÁLEZ GINÉS, RESPONSABLE DE LUNA EN SEVILLA

El trabajo de la Asociación actualmente hace un gran énfasis en desarrollar programas de Auto estima y de socialización. Actualmente la delegación de Sevilla está a cargo de Maria del Mar González Ginés bajo la coordinación de Encarna Conde.

Este es un breve resumen de nuestras actividades. Esperamos que os vinculeis en alguna de nuestras actividades. Tambien que nos escriban sus inquietudes. Os enviamos un caluroso saludo desde nuestra oficina en Sevilla. Esperamos vuestros comentarios.

ACTIVIDADES DE FADADA EN ESTE NUEVO AÑO

2006-01-17T10:06:00.000+01:00

Se inician actividades en FADADA en el 2006 con buenas noticias para las personas con discapacidad: se inicia el proyecto piloto del Proyecto de Asistencia Personal.

El Proyecto de Asitencia Personal se configura como un peldaño más en el objetivo de lograr una mayor independencia para los discapacitados y que se constituya en una medida que mejore nuestra calidad de vida. Su objetivo es dotar a las personas con limitaciones funcionales de recursos adecuados para alcanzar la máxima independencia posible y una participación plena en el ámbito social comunitario.

El proyecto consiste en la asignación de Asistentes Personales que presten asistencia y ayuda para que las personas discapacitadas puedan realizar sus actividades cotidianas (labores domésticas, laborales y de ocio)

Por Andalucía se seleccionarán cuarenta personas a las cuales les asignarán los asistentes personales según su grado de discapacidad. Para la coordinación del proyecto se creará la Oficina de Vida Independiente - OVI -, la cual seleccionará los Asistentes y realizará tareas de información y gestión de servicios de pago a los usuarios y usuarias. Así mismo la OVI tiene que adiestrar a los Asistentes Personales, quienes deben facilitar tareas relacionadas con:

- Movilidad en el hogar.
- Añimentación y provisión de alimentación y bienes necesarios.
- Aseo e Higiene Personal.
- Apoyo en el Hogar.
- Acompañamiento en el trabajo y en el Ocio.

La experiencia piloto tendrá una duración de un año, al final de la cual esperamos obtener notables resultados positivos que permitan consolidar el programa en el futuro. Desde aquí, la bitácora de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia os mantendremos informados sobre el desarrollo del mismo. Este programa es una iniciativa de la Diracción General de Personas con Discapacidad, y participan además CANF - COCEMFE ANDALUCIA, la Asociación Andaluza de Parálisis Cerebral y FAISEM.

Os envío un caluroso saludo. En ésta bitácora esperamos manteneros en contacto con vosotros y esperamos que vosotros os acerqueís más a nosotros.

Encarna Conde Garcia os da la bienvenida a tod@s

2006-01-16T12:07:00.000+01:00

Federación Andaluza de
Asociaciones de Ataxia

Ante todo, daros a tod@s mis mas cariñosas felicitaciones en estas fechas tan señaladas y desearos a todos una maravillosa entrada de año y como no, daros las gracias por el apoyo que recibimos constantemente en nuestra federación a lo largo de estos años de existencia de la misma.
De todos es sabido que los comienzos son muy dificiles pero hemos sabido entre tod@s salir adelante ya que somos un colectivo con mucha fuerza.
Sin mas daros las gracias por vuestro apoyo:
Encarna Conde García

Palabras Clave: tenemos informaón acerca de: ataxia friedreichs, ataxia telangiectasia, ataxia cerebellar, ataxia fredericks, ataxia spinocerebellar. También sobre ataxia definition, ataxia locomotor, ataxia cerebellar spinal, ataxia cerebellum, ataxia foundation national, ataxia cerebral, ataxia cerebellar hereditary, ataxia friedreich, ataxia gait, acute ataxia cerebellar, ataxia symptom, absolute ataxia, ataxia treatment, ataxia define, ataxia sensory, ataxia episodic, ataxia cerebellar spino, ataxia cerebellar spino symptom, ataxia gluten, ataxia hereditary, ataxia familial, ataxia hereditary spinal, ataxia cause, ataxia, ataxia motor, ataxia truncal, ataxia dog in, ataxia hereditary pigmentosa retinitis, ataxia dog, ataxia friedreichs picture, ataxia cooperative international rating scale, ataxia friedrich, ataxia sensitiva, ataxia spinocerebellar type, ataxia cerebelosa, ataxia canine.

Pueden encontrar información aquí, en éste vínculo a la página principal del blog.

ESTATUTOS FADADA

2006-01-01T09:00:00.000+01:00

ESTATUTOS FEDERACIÓN ANDALUZA DE ATAXIAS

INDICE – ARTICULOS

ARTICULO 1. DENOMINACIÓN SOCIAL 2
ARTICULO 2. DOMICILIO SOCIAL 2
ARTICULO 3. FINES ASOCIATIVOS 2
ARTICULO 4. AMBITO TERRITORIAL 3
ARTICULO 5. DURACIÓN 3
ARTICULO 6. ORGANOS DE GOBIERNO 3
ARTICULO 7. ASAMBLEA GENERAL: COMPOSICIÓN Y SESIONES 4
ARTICULO 8. COMPETENCIAS DE LA ASAMBLEA GENERAL 4
ARTICULO 9. REQUISITOS DE LAS CONVOCATORIAS DE LAS ASAMBLEAS 5
ARTICULO 10. ASISTENCIA Y VOTO INDELEGABLES 5
ARTICULO 11. QUORUM DE ASISTENCIA 5
ARTICULO 12. QUORUM DE VOTACIONES 5
ARTICULO 13. COMPOSICIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA 6
ARTICULO 14. CONDICIONES DE LOS CARGOS DE LA JUNTA DIRECTIVA 6
ARTICULO 15. ELECCIONES DE LOS CARGOS 6
ARTICULO 16. MOCIÓN DE CENSURA 7
ARTICULO 17. COMPETENCIAS DE LA JUNTA DIRECTIVA 7
ARTICULO 18. DELEGACIÓN DE FACULTADES DE LA JUNTA DIRECTIVA 8
ARTICULO 19. FUNCIONAMIENTO DE LA JUNTA DIRECTIVA 8
ARTICULO 20. COMISIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA 8
ARTICULO 21. COMPETENCIAS DE LA PRESIDENCIA 9
ARTICULO 22. COMPETENCIAS DE LA SECRETARÍA GENERAL 9
ARTICULO 23. COMPETENCIAS DE LA SECRETARÍA DE FINANZAS 9
ARTICULO 24. COMPETENCIAS DE LAS VOCALÍAS 10
ARTICULO 25. CUALIDAD DE MIEMBRO 10
ARTICULO 26. SOLICITUD DE ADHESIÓN 10
ARTICULO 27. CAUSAS DE BAJA 10
ARTICULO 28. ACUERDO DE SEPARACIÓN 11
ARTICULO 29. LIBRO DE REGISTRO DE MIEMBROS 11
ARTICULO 30. DERECHOS DE LAS ENTIDADES MIEMBROS 11
ARTICULO 31. OBLIGACIONES DE LAS ENTIDADES MIEMBROS 11
ARTICULO 32. RÉGIMEN DISCIPLINARIO 12
ARTICULO 33. SECCIÓN JUVENIL 12
ARTICULO 34. RÉGIMEN ECONÓMICO Y CONTABLE 12
ARTICULO 35. RECURSOS DE LA FEDERACIÓN 12
ARTICULO 36. PRESUPUESTO 13
ARTICULO 37. CAUSAS DE DISOLUCIÓN 13
ARTICULO 38. DESTINO DE LOS BIENES 13

DISPOSICIONES ADICIONALES

ESTATUTOS SOCIALES DE LA
“FEDERACIÓN ANDALUZA DE ASOCIACIONES DE ATAXIAS”
F.A.D.A.D.A

TITULO I
CONSTITUCION, DENOMINACION, DOMICILIO,
FINES, ACTIVIDADES Y DURACION

ARTICULO 1. Denominación social
Se constituye en la ciudad de Sevilla una Federación sin ánimo de lucro que se denomina “Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias ”, las siglas de la Entidad son “F.A.D.A.D.A” y se rige por los presentes Estatutos, por la Ley 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y normas complementarias.

ARTICULO 2. Domicilio social
El domicilio social radicará en Sevilla, calle Manuel Villalobos, número 41, si bien la Federación podrá disponer de otros locales.
Los traslados del domicilio social y de los demás locales serán acordados por la Junta Directiva.

ARTICULO 3. Fines asociativos
Son fines de la Federación los siguientes:
a) La orientación a las personas afectadas de Ataxia y a los familiares, tanto sobre la problemática de la enfermedad como sobre las soluciones que para paliar se ofrezcan.
b) La atención a las personas afectadas de Ataxia en todos los aspectos de su vida, tanto en lo asistencial como en su integración social, educativa, de formación profesional y laboral, en cuanto lo permita su estado.
c) El fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que mitiguen los efectos de la enfermedad
d) Realizar campañas de mentalización social, dirigidas tanto a las personas afectadas de Ataxia como a los familiares, a los profesionales de la medicina y poderes públicos al objeto de sensibilizar sobre este problema.
e) Colaborar con entidades y organismos públicos o privados de fines similares, incluso en el ámbito internacional
f) Coordinar a las Asociaciones que la integran en las actividades generales autonómicas, con criterio de normalización, así como impulsar y orientar la actuación de las mismas. Servir de mediadora en situaciones de conflictos a petición de las entidades afectadas.
g) Fomentar el asociacionismo y la unidad del colectivo para una mejor defensa de las condiciones de las personas afectadas de Ataxia.
h) Cuantos otros pueda asumir la Federación a favor de las personas afectadas de Ataxia, conforme a derecho.

Para la realización de estos fines la Federación podrá desarrollar todo tipo de actividades y programas sociales en cualquier ámbito que afecte al mundo de la discapacidad (educación, formación profesional, empleo, salud y rehabilitación, asistencia social, cultura, ocio, deporte...)

En este sentido, la Federación entre otras actividades, y a modo meramente enunciativo, podrá realizar intercambios con entidades nacionales y transnacionales; organizar cursillos, encuentros, conferencias, jornadas, campañas de concienciación, editar publicaciones o vídeos informativos... Asimismo podrá firmar convenios de colaboración con entidades públicas o privadas y participar en convocatorias de ayudas que de alguna manera puedan redundar en beneficio de las personas afectadas de Ataxia.

ARTICULO 4. Ambito territorial
El ámbito territorial de actuación la Federación será la Comunidad Autónoma de Andalucía.

ARTICULO 5. Duración

La Federación tendrá duración indefinida.

TITULO II
DE LOS ORGANOS DIRECTIVOS Y FORMA DE ADMINISTRACION

ARTICULO 6. Organos de gobierno

Los órganos colegiados de gobierno y administración de la Federación son los siguientes:

a) El Asamblea General
b) La Junta Directiva

Los órganos unipersonales son:

a) La Presidencia
b) La/as Vicepresidencia/as
c) La Secretaría General
d) Las Secretaría General de Finanzas
e) Vocalías, en su caso.

Los cargos de Presidencia y Secretaría General de la Junta Directiva lo serán también de la Asamblea General y de la Federación.

CAPITULO I
DE LA ASAMBLEA GENERAL

ARTICULO 7. Asamblea General: composición y sesiones

La Asamblea General es el órgano supremo de la Federación y está integrada por los representantes directivos de las entidades miembros y por tres representantes, debidamente acreditados ante la Secretaría General, de cada entidad miembro de pleno derecho. Las sesiones de la Asamblea pueden ser:

1. Ordinarias: La Asamblea General se reunirá con carácter ordinario todos los años, dentro de los seis primeros meses, para el examen y aprobación, en su caso, de las Cuentas Anuales y la Memoria de Actividades del año anterior así como para aprobar, en su caso, el Presupuesto Anual y el Plan de Actuación a desarrollar en el ejercicio siguiente.

2. Extraordinarias: La Asamblea General se reunirá en sesión extraordinaria cuantas veces sea necesario a criterio de la Presidencia, de la Junta Directiva, o cuando a ésta lo solicite, por escrito, un número de entidades miembros que represente, al menos, un tercio del total, indicando en su solicitud las causas que justifiquen la convocatoria y los asuntos concretos que hayan de tratarse. En este último supuesto, se procederá a la convocatoria en el plazo de quince días naturales desde la fecha de notificación de la solicitud, plazo ampliable, si excepcionales circunstancias así lo aconsejaran a treinta días naturales.

3. Extraordinarias con carácter urgente: Son Asambleas Extraordinarias con Carácter Urgente, las convocadas a iniciativa propia de la Presidencia, con una antelación mínima de 48 horas, cuando la urgencia del asunto a tratar no permita convocar la sesión extraordinaria con los quince días naturales establecidos para el resto de sesiones.

En cualquiera de sus sesiones, ordinarias o extraordinarias, la Asamblea General podrá tratar de cualquier asunto que sea de su competencia. El acuerdo de modificación de Estatutos Sociales deberá aprobarse en Asamblea General Extraordinaria.

A las sesiones de la Asamblea podrán asistir en calidad de asesores/as, sin derecho a voto, las personas designadas por la Presidencia o la Junta Directiva.

Las sesiones de la Asamblea serán públicas, salvo que la mayoría de sus componentes presentes vote lo contrario a propuesta de cualquier asistente.

De las sesiones de la Asamblea la Secretaría General levantará acta, con el visto bueno de la Presidencia, que se transcribirá al Libro de Actas.

ARTICULO 8. Competencias de la Asamblea General

Corresponde a la Asamblea General:

a) Reformar los Estatutos Sociales
b) Aprobar y reformar el Reglamento de Régimen Interno
c) Elegir a los miembros de la Junta Directiva.
d) Aprobar, en su caso, las Cuentas Anuales y la Memoria Anual de Actividades del año anterior.
e) Aprobar, en su caso, el Presupuesto Anual y el Plan de Actuación a desarrollar en el ejercicio siguiente.
f) Acordar la disolución de la Federación.
g) Acordar constituir una Confederación de Asociaciones de Ataxias.
h) Aprobar la moción de censura contra cualquier integrante de la Junta Directiva.
i) Resolver los recursos interpuestos contra los acuerdos denegatorios de la admisión de entidades miembros.
j) Resolver los recursos interpuestos contra los acuerdos de separación forzosa.
k) Los asuntos que, a petición escrita de 1/3 de las entidades miembros se inscriban en el Orden del Día.
l) Y todos aquellos asuntos que la Asamblea crea de su competencia.

ARTICULO 9. Requisitos de las convocatorias de las Asambleas

Las convocatorias de las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, serán hechas por escrito, expresando el lugar, fecha y hora de la reunión, así como el Orden del día.

Entre la convocatoria y el día señalado para la celebración de la Asamblea General en primera convocatoria habrán de transcurrir al menos quince días naturales (salvo que se tratará de Asambleas Extraordinarias con carácter urgente las cuales se podrán convocar con una antelación mínima de 48 horas) pudiendo asimismo hacerse constar la fecha en la que, si procediera, se reunirá la Asamblea General en segunda convocatoria, sin que entre una y otra reunión pueda mediar un plazo inferior a media hora.

En todos los supuestos, el Pleno, una vez constituida la Asamblea, puede decidir, por mayoría simple, la inclusión de nuevos puntos en el Orden del Día a propuesta de cualquier asistente.

ARTICULO 10. Asistencia y voto indelegables

Los derechos de asistencia y voto a la Asamblea son indelegables.

ARTICULO 11. Quorum de asistencia
Las Asambleas generales, tanto ordinarias como extraordinarias, quedarán válidamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a ellas la mayoría de sus componentes, y en segunda convocatoria, cualquiera que sea el número de concurrentes.

ARTICULO 12. Quorum de votaciones

Los acuerdos de las Asambleas generales se adoptarán por mayoría simple de votos. No obstante, será necesario el voto favorable de las dos terceras partes de los miembros presentes, para adoptar acuerdos sobre:

- nombramiento de Juntas Directivas.
- moción de censura contra cualquiera integrante de la Junta Directiva.
- modificación de Estatutos.
- disolución de la Federación.

En el caso de que no se alcance la mayoría de 2/3 de votaciones en el acuerdo de nombramiento de la Junta Directiva, se realizará en una segunda votación en la que bastará la mayoría simple para la adopción del acuerdo.

CAPITULO II
DE LA JUNTA DIRECTIVA

ARTICULO 13. Composición de la Junta Directiva

La Junta Directiva estará formada por la Presidencia, Vicepresidencia/as, Secretaría General, Secretaría de Finanzas y, en su caso, Vocalías, cargos todos que deberán recaer en la entidades miembros de pleno derecho de la Federación las cuales designarán a las personas físicas que las representen. La entidad miembro que participe en la Junta Directiva designará a sus representantes directivos de entre los componentes de su Junta Directiva u órgano de representación análogo.

El representante directivo de la entidad que ostente la Presidencia de la Federación deberá ser necesariamente una persona afectada de Ataxia.

ARTICULO 14. Condiciones de los cargos de la Junta Directiva

Los cargos que componen la Junta Directiva serán gratuitos. No obstante, los gastos que genere el ejercicio de los mismos podrán ser reembolsables.
Serán elegidos por la Asamblea General por un período de cuatro años, aunque pueden ser objeto de reelección indefinidamente, tras los cuales todos las entidades integrantes actuarán en funciones hasta la proclamación de los cargos electos.

ARTICULO 15. Causas de baja de los cargos de la Junta Directiva

Los cargos de la Junta Directiva causarán baja por los siguientes motivos:

1. Renuncia voluntaria acordada por el órgano competente de cada entidad miembro y comunicada por escrito a la Junta Directiva
2. Acuerdo de moción censura aprobado por la Asamblea General
3. Expiración del mandato

ARTICULO 16. Elecciones de los cargos

Transcurrido el plazo de expiración de los cargos, en el término de un mes, la Presidencia, a propuesta de la Junta Directiva, deberá abrir el plazo para la presentación de las candidaturas.
Las candidaturas se presentarán mediante listas de entidades candidatas.

Las entidades miembros deberán designar a las persona físicas que serán sus representantes directivos de entre los miembros de sus Juntas Directivas u órganos de representación. Si optan al cargo de la Presidencia deberán designar como representante a una persona afectada de ataxia que pertenezca a su junta directiva u órgano de representación.
La entidad que represente a cada candidatura deberá comunicar a la Secretaría General de la Federación su lista de entidades candidatas en los quince días naturales siguientes a la fecha de apertura del plazo de presentación. Las listas contendrán tantas candidaturas como cargos a elegir, expresando el cargo asignado en la Junta Directiva.
Transcurrido el plazo de presentación de candidaturas, la Secretaría General por orden de la Presidencia, realizará la convocatoria de elecciones, adjuntando las listas de cada candidatura presentada.

En la Asamblea electoral las votaciones sólo se realizarán sobre las listas incluidas en la convocatoria.

ARTICULO 17. Moción de censura

Cualquier entidad componente de la Junta Directiva puede ser destituida de su cargo mediante moción de censura adoptada por los 2/3 de la Asamblea General. La moción deberá ser suscrita al menos por un tercio de las entidades miembros de pleno derecho y será presentada por escrito dirigido a la Presidencia, la cuál en el plazo de un mes deberá convocar Asamblea General con el asunto de la moción como único punto del orden del día.
En caso de que prospere la moción, la Presidencia deberá convocar en el mes siguiente la Asamblea electoral con objeto de elegir a la entidad sustituta del cargo destituido.

ARTICULO 18. Competencias de la Junta Directiva

Corresponde a la Junta Directiva:

a) Programar y dirigir las actividades sociales mediante la elaboración del Plan de Actividades.

b) Organizar y desarrollar las actividades aprobadas por la Asamblea General.

c) Elaborar los Presupuestos y el Plan de Actuación del año en curso, así como la Memoria Anual de Actividades y las Cuentas Anuales del año anterior que se someterán a la aprobación de la Asamblea General.

d) Designar las Comisiones de Trabajo o Secciones que se consideren oportunas para el desarrollo de las actividades de la Federación coordinando, al propio tiempo la labor de las mismas, las cuales serán presididas por una vocal de la Junta Directiva.

e) Fijar las cuotas ordinarias y extraordinarias de las entidades miembros determinando su importe.

f) Interpretar los Estatutos y el Reglamento Interno de la Federación y velar por su cumplimiento.

g) Dictar normas interiores de organización y ejercer cuantas funciones no están expresamente asignadas a la Asamblea General.

h) Solicitar el ingreso en cualesquiera entidades públicas o privadas de ámbito local, regional, nacional o internacional cuyos fines sociales repercutan en interés de las personas afectadas de Ataxia, asumiendo, en su caso, los cargos en los órganos directivos que se defieran de este ingreso.

i) Aprobar o denegar la admisión de entidades miembros.

j) Comprar o de cualquier modo adquirir toda clase de bienes, derechos, muebles o inmuebles, en nombre de la Federación.

k) Cobrar subvenciones y aceptar donaciones e ingresos de entidades públicas o privadas o particulares en nombre de la Federación.

l) Vender, aportar, hipotecar, gravar, afianzar, constituir y extinguir servidumbres y cargas, permutar y dar en pago o parte de pago los bienes de la Federación, comprendiendo toda clase de actos dispositivos.

m) Abrir, continuar y cancelar cuentas corrientes en toda clase de Bancos, establecimientos de crédito, cajas de ahorro y demás entidades análogas, e ingresar o retirar de las mismas cualesquiera cantidades.

n) Facultar a cualquier miembro de la Junta Directiva o a terceras personas para que represente legalmente a la Federación ante toda clase de organismos públicos, así como ante toda suerte de Tribunales, en cuantos expedientes o juicios tenga interés la Federación.

o) Otorgar en nombre de la Federación poderes a Letrados y Procuradores, gestores administrativos, graduados sociales y particulares, para que puedan representar a la Federación ante toda clase de organismos públicos, así como ante toda suerte de Tribunales, en cuantos expedientes o juicios tenga interés la Federación.

p) Crear entidades sociales así como sociedades mercantiles o suscribir acciones o participaciones sociales de sociedades mercantiles, destinando en su caso los posibles beneficios al cumplimiento de los fines sociales.

q) Conocer las nuevas contrataciones y despidos de personal adscrito a la Federación que realice la Presidencia.

r) Solicitar la declaración de utilidad pública

s) Acordar la contratación de auditorías de las cuentas de las Federación.

t) Ejercer la potestad disciplinaria según los términos previstos en el Reglamento de Régimen Interno.

u) Aquellas otras competencias que no estén expresamente asignadas a la Asamblea General.

ARTICULO 19. Delegación de facultades de la Junta Directiva

La Junta Directiva podrá conferir y revocar poderes, generales o específicos, a cualquiera de sus componentes o a terceras personas para el cumplimiento de cualquiera de las facultades mencionadas en el artículo dieciocho.

ARTICULO 20. Funcionamiento de la Junta Directiva

La Junta Directiva celebrará sus sesiones cuantas veces lo determine la Presidencia a iniciativa propia o a petición de cualquiera de sus componentes. Será presidida por la Presidencia y en su ausencia por la/as VicePresidencia/as, por su orden.

Para que los acuerdos de la Junta Directiva sean válidos deberán ser adoptados por mayoría simple de votos de los asistentes, siendo necesaria la concurrencia al menos de tres de sus miembros, entre los cuales obligatoriamente deberán hallarse los representantes de las entidades que ejercen la Presidencia y la Secretaria General. De las sesiones la Secretaría General levantará acta, con el visto bueno de la Presidencia, que se transcribirá al libro de actas.

ARTICULO 21. Comisiones de la Junta Directiva

Los miembros de la Junta Directiva presidirán las comisiones que la propia Junta acuerde constituir, con el fin de delegar en ellas la preparación de determinados actos o actividades o de recabar de las mismas las informaciones necesarias. La Junta directiva podrá acordar que las comisiones se desdoblen en subcomisiones.

CAPITULO III
COMPETENCIAS DE LOS CARGOS DE LA JUNTA DIRECTIVA

ARTICULO 22. Competencias de la Presidencia

Corresponde a la Presidencia de la Federación:

a) Ostentar la representación, dirección y gestión de la Federación.
b) Velar por el cumplimiento de los fines de la Federación.
c) Fijar, convocar y presidir las reuniones de la Asamblea General, de la Junta Directiva dirigiendo las deliberaciones de todas y decidiendo con voto de calidad, en caso de empate.
d) Acordar el Orden del día de las reuniones.
e) Ejecutar los acuerdos adoptados por la Asamblea General o por la Junta Directiva.
f) Contratar y despedir al personal adscrito a la Federación, dando cuenta a la Junta Directiva en la próxima sesión que se celebre. Asimismo la Presidencia decidirá sobre las condiciones laborales y retributivas del personal.
g) Autorizar con su visto bueno las certificaciones que expida la Secretaría General.

La Presidencia estará asistida en sus funciones por una/as Vicepresidencia/as que, además, la sustituirán, por su orden, en los casos de vacante, ausencia o enfermedad.

ARTICULO 23. Competencias de la Secretaría General

Corresponde a la Secretaría General de la Federación:

a) Actuar como tal en las reuniones, tanto de la Asamblea General como de la Junta Directiva, levantando Acta de las mismas.
b) Asistir al Presidencia para fijar el Orden del día.
c) Expedir certificaciones.
d) Custodiar y llevar los libros (excepto de contabilidad), documentos y sellos de la Federación.
e) Redactar la Memoria Anual de Actividades y el Plan de Actuación que deben ser presentados a la Junta directiva para que ésta, a su vez, los someta a la aprobación de la Asamblea General.
f) Recibir y tramitar las solicitudes de ingreso.
g) Llevar el Fichero y el Libro registro de entidades miembros.
En caso de vacante, ausencia o enfermedad, será sustituida por aquella entidad que la Junta Directiva designe de entre sus componentes. Además sus funciones serán delegables en el personal adscrito a la Federación.

ARTICULO 24. Competencias de la Secretaría de Finanzas

Corresponde a la Secretaria de Finanzas de la Federación:

a) Dirigir la contabilidad de la Federación y llevar los libros correspondientes
b) Redactar los presupuestos anuales de ingresos y gastos, así como el estado de cuentas del año anterior que deben ser presentados a la Junta directiva para que ésta, a su vez, los someta a la aprobación de la Asamblea General.
c) Llevar un inventario de los bienes sociales.

En caso de vacante, ausencia o enfermedad, será sustituida por aquella entidad que la Junta Directiva designe de entre sus componentes. Además sus funciones serán delegables en el personal adscrito a la Federación.

ARTICULO 25. Competencias de las Vocalías
Será función de las entidades Vocales asesorar al resto de las entidades miembros de la Junta Directiva en sus funciones, coadyuvar con su esfuerzo a la realización de aquellas tareas que no sean específicas de algún miembro de la Junta Directiva así como ejecutar aquellas otras que les encomiende la Junta Directiva.

TITULO III.
ADQUISICION Y PERDIDA DE LA CUALIDAD DE MIEMBRO

ARTICULO 26. Cualidad de miembro

Podrán ser “entidades miembros de pleno derecho” de la Federación las Asociaciones Provinciales de personas afectadas de Ataxia que lo soliciten y sean admitidas por la Junta Directiva. La cualidad de “miembro de la Federación” será personal e intransferible.

Podrán participar en la Federación como “miembros colaboradores” aquellas personas o entidades que lo soliciten y sean admitidas por la Junta Directiva. Los miembros colaboradores no podrán pertenecer a la Junta Directiva ni podrán participar en las deliberaciones de la Asamblea General en las que tampoco tendrán derecho a voto.

Asimismo, la Junta Directiva podrá otorgar el nombramiento de “miembro honorario” a las personas o entidades que estime oportuno, a título meramente honorífico, sin que ello lleve consigo la condición jurídica de miembro.

ARTICULO 27. Solicitud de adhesión

Quienes deseen pertenecer a la Federación lo solicitarán en Secretaría General por escrito dirigido a la Presidencia, la cual dará cuenta a la Junta Directiva que resolverá sobre la admisión, pudiendo entablar contra el acuerdo denegatorio recurso ante la Asamblea General.

Junto con la solicitud se presentará:

a) Certificado de inscripción de la Asociación en el Registro oficial correspondiente.
b) Estatutos Sociales.
c) Programas de actividades
d) Certificación de la Secretaría que acredite la adopción del acuerdo de adhesión por el órgano de gobierno competente de la Asociación.
e) Certificación de la Secretaría que acredite la composición de la Junta Directiva u órgano de gobierno equivalente de la Asociación.
f) Cualquier otra documentación que se considere oportuna.

ARTICULO 28. Causas de baja

Las entidades miembros causarán baja por alguna de las causas siguientes:

a) por voluntad propia, comunicada por escrito a la Directiva
b) por falta de pago de las cuotas
c) por acuerdo de separación adoptado por la Junta Directiva de acuerdo con lo que prescribe el artículo 28.
d) por disolución o extinción.

ARTICULO 29. Acuerdo de separación

La Junta Directiva podrá separar de la Federación a aquellas entidades miembros que cometan actos que las hagan indignos de seguir perteneciendo a la misma. La separación será precedida de expediente en el que deberá ser oída la entidad interesada, y contra el acuerdo de la Junta directiva cabrá recurso ante la Asamblea General.

ARTICULO 30. Libro de Registro de Miembros

La Secretaría General llevará un Libro de Registro de Miembros en el aparecerán numerados correlativamente las entidades afiliadas y los miembros colaboradores de la Federación, causando inscripción de altas y bajas. Además aparecerán identificadas las personas físicas que ostentan la representación asamblearia y las personas físicas que ostentan la representación en la Junta Directiva designadas por las entidades miembros de pleno derecho.

TITULO IV.
DE LAS ENTIDADES MIEMBROS, SUS DERECHOS Y DEBERES

ARTICULO 31. Derechos de las entidades miembros

Las entidades miembros de la Federación tendrán los siguientes derechos:

a) Participar en las actividades que promueva la Federación y en los actos sociales que organice para todos las entidades miembros.
b) Ejercitar el derecho de voz y voto en las Asambleas generales a través de sus representantes asamblearios.
c) A ser miembros de la Junta directiva, en la forma prevista en estos Estatutos, a través de sus representantes directivos.
d) Tener conocimiento de los acuerdos adoptados por los órganos directivos y que se les ponga de manifiesto el estado de cuentas de los ingresos y gastos de la Federación.
e) Poseer un ejemplar de estos Estatutos.
f) Disfrutar de todos los beneficios de la Federación según las normas y disposiciones reglamentarias de la misma o cuantos otros sean concedidos por entidades privadas o públicas.

ARTICULO 32. Obligaciones de las entidades miembros

Serán obligaciones de las entidades miembros:

a) Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados por la Asamblea General y por la Junta directiva.
b) Participar en las actividades de la Federación y trabajar para el logro de sus fines.
c) Prestar cuantos servicios determinan los Estatutos, el Reglamento de Régimen Interno y los acuerdos de los órganos de gobierno.
d) Asistir a las Asambleas Generales.
e) Abonar las cuotas de entrada y las periódicas que acuerde la Junta directiva.

ARTICULO 33. Régimen disciplinario

Las entidades miembros podrán ser sancionadas por la Junta directiva por infringir reiteradamente los presentes Estatutos o los acuerdos de la Asamblea General o de la Junta directiva. Las sanciones pueden comprender desde la suspensión de sus derechos durante un mes hasta la separación definitiva de la Federación, en los términos que previene el artículo 28. El régimen disciplinario será regulado en el Reglamento de Régimen Interno de la Federación.

TITULO V
DE LA JUVENTUD

ARTICULO 34. Sección Juvenil
Se constituye la “Sección Juvenil de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias” que estará formada por los representantes de las secciones juveniles de entidades miembros de pleno derecho, cuya edad no supere los treinta años, que deseen participan en la misma.

La Sección promoverá la vida asociativa de los/as jóvenes con discapacidad de la Federación, desarrollará los programas y actividades de la juventud y además representará a la Federación en las organizaciones juveniles en las que se integre.

Gozará de autonomía funcional y orgánica para el cumplimiento de sus fines. Sus órganos de gobierno y su funcionamiento se regularán en el Reglamento de Régimen Interno de la Federación.

TITULO VI.
PATRIMONIO. MEDIOS ECONOMICOS.

ARTICULO 35. Régimen económico y contable

La Federación tendrá patrimonio propio e independiente y funcionará en régimen de presupuesto anual. La Federación se constituye con patrimonio cero.

Los documentos contables de la Federación permitirán obtener una imagen fiel del patrimonio, del resultado y de la situación financiera de la entidad así como de las actividades realizadas. Se realizará un inventario de todos los bienes.

El ejercicio asociativo y económico será anual y su cierre tendrá lugar el 31 de Diciembre de cada año.

ARTICULO 36. Recursos de la Federación

Los medios económicos para atender a sus fines serán los siguientes:

a) Las cuotas de las entidades miembros.
b) Los ingresos del patrimonio que pueda poseer.
c) Los donativos o subvenciones que les puedan ser concedidos por Organismos públicos, Corporaciones provinciales o Locales, Entidades privadas o particulares.
d) Las donaciones, herencias y legados que sean aceptados.
e) Los ingresos que pueda recibir por el desarrollo de sus actividades.
f) Cualquier otro recurso lícito.

ARTICULO 37. Presupuesto

La Junta Directiva confeccionará todos los años un proyecto de presupuesto, que presentará a la aprobación de la Asamblea General. Asimismo, presentará la liquidación de cuentas del año anterior para su aprobación por la misma.

TITULO VII.
DE LA DISOLUCION DE LA ASOCIACION Y LA LIQUIDACION DEL PATRIMONIO

ARTICULO 38. Causas de disolución

La Federación se disolverá por las causas siguientes:

a) Por acuerdo de los dos tercios de las entidades miembros en Asamblea General convocada al efecto.
b) Por las causas determinadas por el artículo 39 del Código civil.
c) Por sentencia judicial.

ARTICULO 39. Destino de los bienes

Acordada o decretada la disolución, la Junta Directiva efectuará la liquidación. El posible remanente de los fondos, si lo hubiere, se destinará a entidades, sin ánimo de lucro, que persigan fines de interés general análogos a los de la Federación disuelta y sean consideradas como entidades beneficiarias del mecenazgo de acuerdo con la legislación vigente.

DISPOSICIONES ADICIONALES

Disposición Adicional Primera.- Los presentes Estatutos serán desarrollados y cumplidos mediante los acuerdos que válidamente adopten la Junta directiva y la Asamblea General, dentro de sus respectivas competencias.

Disposición Adicional Segunda.- La Junta Directiva será el órgano competente para interpretar los preceptos contenidos en estos Estatutos y cubrir sus lagunas.

Se hace constar que estos Estatutos han sido aprobados por la Asamblea constituyente de la “Federación para” celebrada en Sevilla, el día 2 de diciembre de 2002.

VºBº de La Presidencia La Secretaría General

ESTATUTOS ASOCIACION SEVILLANA DE ATAXIAS

2006-01-01T00:00:00.000+01:00

CAPITULO I DE LA ASOCIACIÓN

Artículo 1º

DENOMINACIÓN Y OBJETO. Con el nombre de”Asociación Sevillana de Ataxias” se crea una entidad de carácter privado que tendrá como objeto la atención, en todos los aspectos de la vida, a las personas afectadas de Ataxias, tengan o no la condición de minusválido, así como los familiares de éstos. La sigla será la siguiente: “A.S.A.”.

El logotipo de la Asociación contiene las palabras “Asociación de Ataxia de Sevilla” (en color negro) y la palabra “Sevilla” (en color azul), al lado de una figura humana en movimiento (en color verde), a la que se une a una espiral que simula un cerebro también de color verde, con ocho pequeños de color azul encima de la reseñada figura humana.

Artículo 2º

La Asociación no perseguirá en sus actividades fines de lucro, será de ámbito provincial y se regirá por la ley orgánica del 1/2002 del 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. Esta entidad tendrá personalidad jurídica propia e independiente de los miembros que la componen, pudiendo adquirir, y poseer, trasmitir y enajenar toda clase de bienes y derechos conforme a las leyes. Esta asociación es de ámbito de actuación provincial.

Artículo 3º

DURACIÓN Y ÁMBITO. La Asociación se constituye por tiempo indefinido, y su ámbito de actuación se extenderá al de la provincia de Sevilla, sin perjuicio de que pueda llevar a cabo actuaciones a nivel autonómico, nacional e internacional.

Su domicilio social se fija en Sevilla, calle Antonio Filpo Rojas nº 13 bajo Izq., C.P. 41008 (Sevilla), que podrá cambiarse cuando así se decida por los órganos de gobierno de la misma.

Artículo 4º

Para la debida constancia de su gestión, se llevará en la asociación los siguientes libros y registros:

-Libros de socios: En el que se inscribirán, por orden cronológico de ingreso, los miembros de la misma, con sus datos personales(nombre y apellidos, profesión y domicilio), fechas de alta y baja, cargos que ocupen, toma de posesión y cese. Fichero de socios.

-Libro de actas: que recogerá los acuerdos adoptados en las reuniones de sus órganos de gobierno.

- Libro de caja: en el que se anotarán toda clase de operaciones de carácter económico-financiero que afecten a la entidad.

Además podrán llevarse cuantos otros libros, ficheros o archivos que determinen los Órganos de Gobierno.

CAPITULO II

DE LOS FINES

Artículo 5º

Son fines de la Asociación:

a) La orientación a los afectados y a los propios familiares, tanto sobre la problemática de la enfermedad como sobre las soluciones que para paliarla se ofrezcan.

b) La atención al paciente en todos los aspectos de su vida, en lo asistencial como en su integración social, educativa, de formación profesional y laboral, en cuanto lo permita su estado.

c) El fomento de la investigación y divulgación de técnicas o tratamientos que mitiguen los efectos de la enfermedad.

d) Realizar campañas de mentalización social, dirigidas, tanto a las personas afectadas de Ataxia como a los familiares, a los profesionales de la Medicina y Poderes Públicos al objeto de sensibilizarlos sobre éste problema.

e) La colaboración con entidades y organismos públicos y privados de fines similares, incluso en el ámbito internacional.

f) Cuantos otros pueda asumir la Asociación a favor de sus beneficiarios, conforme a derecho.

Para la realización de estos fines la Asociación podrá desarrollar todo tipo de actividades y programas sociales en cualquier ámbito que afecte al mundo de las personas afectadas de ataxia (educación, formación profesional, empleo, salud y rehabilitación, asistencia social, cultura, ocio, deporte…..).

En este sentido, la Asociación entre otras actividades, y a modo meramente enunciativo, podrá realizar intercambios con entidades nacionales y transnacionales; organizar cursillos, encuentros, conferencias, jornadas, campañas de concienciación, editar publicaciones o vídeos informativos…… Asimismo podrá firmar convenios de colaboración con entidades públicas o privadas y participar en convocatorias de ayudas que de alguna manera puedan redundar en beneficio de las personas afectadas de ataxias.

Artículo 6º

La Asociación podrá federarse con otra y otras asociaciones similares en sus fines o con las existentes a favor de disminuidos físicos, cuando así se acuerde por la mayoría simple de sus miembros.

Artículo 7º

Para la consecución de sus fines, la Asociación utilizará cuantos medios personales y materiales a su alcance, solicitando ayudas económicas y medio técnicos de Instituciones, Entes Públicos y Privados.

Artículo 8º

Serán beneficiarios de la Asociación, los socios afectados por la enfermedad, sus familiares directivos y toda aquella persona que siendo socio, participe en la consecución de los fines de la Asociación, siempre que en su favor se disponga.

CAPITULO III

DE LOS SOCIOS

Artículo 9º

Podrán pertenecer a la Asociación, en concepto de miembros, todas las personas naturales o residentes de Sevilla y su provincia, que tengan capacidad de obrar y sean mayores de edad. Permitiéndose la representación por los padres o tutores de aquellas personas afectadas de Ataxia menores de edad o que estén incapacitadas legalmente o de hecho.

Artículo 10º

Los miembros de la Asociación pueden ser:

a) Socios Numerarios: los miembros de la asociación afectados por la enfermedad, los cónyuges de estos, los familiares y toda persona que participe asidua y directamente con la asociación, trabajando sin lucro para la consecución de los fines de la misma.

b) Socios Protectores: Son las personas naturales que colaboran con la Asociación mediante aportaciones económicas o financieras exclusivamente.

c) Socios Honorarios: Son las personas naturales aprobación de la Asamblea General a Propuesta de la Junta Directiva.

Artículo 11º

La admisión de socios se regirá por las siguientes normas:

a) La solicitud será por escrito haciendo constar los datos personales de identificación, si es atáxico o familiar o cuales son las razones que lo vinculan a la Asociación.

b) El solicitante hará constar expresamente que conoce los estatutos y se obliga a ellos.

Artículo 12º

Derechos y deberes de los socios.

Son Derechos:

1- Recibir los beneficios, prestaciones, ayudas, etc. Con arreglo a lo establecido en los estatutos.

2- Asistir a la Asamblea General Ordinaria o Extraordinaria

personalmente o por delegación a otra persona, teniendo voz y voto.

3- Elegir o ser elegido para todos los cargos directivos de la Asociación o para representar a la misma en Organismos o Entidades que la Asamblea o la Junta Directiva crea oportuno.

4- Los socios protectores no podrán ocupar cargos directivos.

5- Estar informado de cuantas actividades lleve a cabo la Asociación, así como participar en ellas.

6- Conocer el balance de cuentas y tener acceso a libros de cuentas y actas de la Asociación y desenvolvimiento de la misma.

7- Dirigirse a la Junta Directiva o sus miembros para recurrir contra las sanciones.

Son Deberes:

1- Colaborar en la consecución de los fines de la Asociación y en el

cumplimiento de los presentes Estatutos, los acuerdos de la A asamblea o de otros Órganos de Gobierno.

2- Contribuir económicamente al sostenimiento de la Asociación

mediante el abono de la cuota que fije la Asamblea General.

Artículo 13º

Los socios perderán esta condición:

a) Por denuncia voluntaria, notificada por escrito a la Junta Directiva.

b) Por la falta de pago de la cuota ordinaria designada, durante 6 mensualidades sucesivas sin justificación.

c) Por la negativa, sin causa justificada de la Asamblea General a desempeñar el cargo o cumplir la misión que le fuere asignada.

d) Por el incumplimiento grave de la misión encomendada, la negligencia grave en el desempeño del cargo o la infracción también grave, a juicio de la Asamblea General, de lo establecido en estos Estatutos.

e) Por las faltas de probidad o las falsificaciones en las declaraciones de documentos que le sean solicitados para la percepción de ayudas a favor de beneficiarios.

f) Para la pérdida de condición de socio, no voluntaria, será imprescindible siempre incoar expediente previo con audiencia del interesado.

CAPITULO IV

DEL PATRIMONIO

Artículo 14º

La Asociación Sevillana de Ataxias se constituye sin patrimonio. El presupuesto anual será como máximo de 60101’21E. Los fondos de la Asociación estarán constituidos por los siguientes ingresos:

a) Cuotas de los asociados, cuya cuantía y forma de pago determinada por la Asamblea General.

b) Ingresos procedentes de bienes propios.

c) Donaciones, legados, etc, que puedan otorgarse a su favor.

d) Ayudas, subvenciones, etc, que puedan concederse por Entidades Públicas o Privadas.

e) Por cualquier otra clase de bienes, derechos y acciones que le pertenezcan por cualquier título y sean conforme a la ley.

Artículo 15º

El ejercicio económico coincidirá con el año natural y su cierre tendrá lugar el 31 de diciembre de cada año.

Las cuentas de la Asociación se aprobarán anualmente por la Asamblea General. Las cuentas anuales permitirán obtener la imagen fiel del patrimonio, del resultado y de la situación financiera de la Asociación, así como las actividades realizadas. Asimismo deberá existir un inventario de los bienes.

CAPITULO V

DE LOS ORGANISMOS DE GOBIERNO Y CONSEJO ASESOR

Artículo 16º

Los órganos de gobierno de la Asociación serán el PRESIDENTE, la ASAMBLEA GENERAL, la JUNTA DIRECTIVA y el CONSEJO ASESOR, por delegación de la Asamblea.

En todo caso el presidente de la Asociación y/o de la Junta Directiva, deberá ser necesariamente una persona asociada afectada de Ataxia: permitiéndose estar constituidos el resto de los cargos de la Asociación y de la Junta Directiva, por los socios no afectados de Ataxias.

Artículo 17º

ASAMABLEA GENERAL:

La Asamblea General, integrada por todos los socios, constituye el órgano máximo supremo y deliberante de la Asociación. Los acuerdos de la misma obligan a todos los socios. Se reunirá con carácter ordinario y extraordinario.

Ordinaria: Se convocará una vez al año por la Junta Directiva dentro de los 6 meses primeros del año.

Extraordinaria: Será convocada a iniciativa de la Junta Directiva o por petición de la tercera parte de los socios.

ARTÍCULO 18º

CONVOCATORIAS, QUÓRUM. VOTACIONES:

La Asamblea General, presidida por quien lo sea de la Junta Directiva, será convocada por carta personal al domicilio del interesado, con antelación mínima de quince días y figurando en ella el Orden del Día, lugar, día y hora de su celebración.

Para la fijación del orden del día se tendrá en cuenta, en todo caso, las peticiones de los miembros que se hayan formulado con la correspondiente antelación. No obstante quedará válidamente constituida, aún ni cumpliendo requisitos de la convocatoria, cuando se encuentren todos los miembros y lo acuerden por unanimidad.

Para la validez de las deliberaciones de la Asamblea General en sesión Ordinaria y primera convocatoria, es necesario la asistencia de la mayoría absoluta de los socios y en segunda convocatoria de la tercera parte, y en todo caso, un número no inferior a tres.

Los acuerdos serán adoptados por mayoría simple de los asistentes, teniendo el Presidente voto de calidad.

ARTÍCULO 19º

Será competencia de la Asamblea General Ordinaria:

1- La aprobación de los Presupuestos de Ingresos y Gastos.

2- Conocer y en su caso aprobar, la memoria de actividades y gestión que anualmente deberá presentar la Junta Directiva.

3- Establecer o aprobar a propuesta de la Junta Directiva, las cuotas de los socios.

4- La admisión de los nuevos socios y la exclusión de los que incumplan los Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados.

5- Otorgamiento de representaciones especiales de la Asociación y designación de los miembros que han de formar parte de cuantas se creen.

6- Deliberar y acordar sobre las cuestiones y asuntos de trascendencia para la vida de la Asociación, que figuren en el orden del día.

ARTÍCULO 20º

De cada Asamblea se levantará acta, redactada por el Secretario en el Libro de Acta, debiendo figurar los siguientes datos:

- Fecha y lugar de la reunión.

- Número de asistentes o representado.

- Asuntos tratados y acuerdos adaptados.

- Las actas serán firmadas por el Secretario con el Visto Bueno del Presidente.

- Cuando por cualquier causa justificada esté el Presidente, será sustituido por el Vicepresidente y a la falta de ambos por el miembro más antiguo de la Asamblea y el Secretario por el más moderno.

ARTÍCULO 21º

Será competencia de la Asamblea General Extraordinaria:

1- Elección y nombramiento de la Junta Directiva y Consejo Asesor.

2- Aprobar la adhesión, fusión o integración con otras Asociaciones y/o Federación de naturaleza y fines análogos.

3- Modificar o renovar los presentes estatutos.

4- Disolución voluntaria de la Asociación.

5- Todos los demás asuntos que aún siendo competencia de la Asamblea General Ordinaria, su solución no permita esperar la convocatoria de la misma, a juicio de la Junta Directiva o de un número de socios que representen el 25% de los Asociados.

CAPITULO VI

DE LA JUNTA DIRECTIVA Y CONSEJO ASESOR

ARTÍCULO 22º

La Junta Directiva asume la dirección de la Asociación y estará integrada por seis miembros, que serán necesariamente socios numerarios:

a) Un Presidente que lo será también de la Asociación.

b) Un Vicepresidente.

c) Un Secretario.

d) Un Tesorero.

e) Dos Vocales.

Los miembros del Consejo o Junta Directiva serán nombrados por la Asamblea General.

La duración de los cargos será de tres años pudiendo ser reelegidos. Todos los cargos serán gratuitos.

ARTÍCULO 23º

ATRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA:

Son funciones y atribuciones de la misma todos aquello asuntos de vida ordinaria de la Asociación y en especial, los de su gestión y administración y todos aquellos asuntos de la competencia de la Asamblea General que hayan sido delegados por la misma Asamblea, en la Junta Directiva.

ARTÍCULO 24º

DEL PRESIDENTE:

- Son funciones del Presidente:

a) Representar a la Asociación.

b) Convocar las reuniones de la Junta Directiva y de la Asamblea General.

c) Autorizar con su firma las gestiones y pagos de la Asociación, acordados por la Junta Directiva o por la Asamblea General.

d) Velar y cuidar de que el funcionamiento de la Asociación se ajuste a los estatutos.

ARTÍCULO 25º

Son funciones del Vicepresidente:

Asumir las funciones del presidente en caso de ausencia, enfermedad o dimisión de éste, con sus mismas atribuciones.

ARTÍCULO 26º

DEL SECRETARIO:

Son funciones del Secretario:

a) Levantar las actas de las reuniones de la Junta Directiva y de la Asamblea General, que firmará junto con el Presidente.

b) Guardar el libro de actas, sello de la Asociación, libro de altas y bajas de los socios y firmar las certificaciones.

ARTÍCULO 27º

DEL TESORERO:

Son funciones del Tesorero:

a) Recaudar los fondos de la Asociación, custodiados y colocarlo en la forma que determine la Junta Directiva.

b) Realizar los pagos ordenados por el Presidente, con la firma de éste.

c) Confeccionar el estado de cuentas mensual, para su presentación a la Junta Directiva, que irá visado por el Presidente.

d) Llevar en formar legal y puestos al corriente, los libros contables de la Asociación.

ARTÍCULO 28º

DE LOS VOCALES:

Son funciones de los vocales:

a) Suplir al Vicepresidente, Secretario y tesorero, en los casos, tiempo y forma en que la Junta Directiva así lo determine y en lo que el Presidente señale para la buena marcha de la Asociación.

b) Desempeñar el cometido específico que a cada uno se le encomiende.

ARTÍCULO 29º

CONSEJO ASESOR:

Estará integrado inicialmente por cinco miembro que serán necesariamente profesionales de las medicina y/o ciencias sociales, pudiéndose ampliar el número a propuesta del Consejo Asesor, quién propondrá a las personas que formarán parte.

Los miembros del I Consejo Asesor serán nombrados por la Asamblea General siempre a propuesta del propio Consejo Asesor.

La duración de los miembros será de tres años, pudiendo ser reelegidos.

El Consejo Asesor tendrá un Coordinador General, elegido entre sus miembros por mayoría, que se encargará de mantener las relaciones en el ejercicio de sus funciones con la Junta Directiva.

ARTÍCULO 30º

FUNCIONES DEL CONSEJO ASESOR:

a) Impulsar el estudio de la enfermedad y divulgar los aspectos científicos de la misma, así como el asesoramiento y ayuda a los enfermos en la convivencia con la enfermedad.

b) Proponer a la Junta Directiva las actuaciones y/o modificaciones que consideren necesarias para la mejor consecución que los fines de la Asociación en materia científico-asistencial.

CAPITULO VII

DE LA DISOLUCIÓN

ARTÍCULO 31º

La Asociación no podrá ser disuelta siempre que existan siete socios que deseen su continuidad y exoneren de toda clase de responsabilidad a los que propugnan la extinción.

ARTÍCULO 32º

Procederá la disolución de la Asociación de la Asociación en los siguientes casos:

a) Cuando por las circunstancia que fueren se haga imposible el incumplimiento de los fines para los que fue creada.

b) Cuando en Asamblea General, convocada al efecto, lo decidiesen las cuatro quintas partes de los socios, salvo lo dispuesto en el artículo 30.

c) Por las causas determinadas en el artículo 39 del Código Civil.

d) Por sentencia judicial.

ARTÍCULO 33º

Liquidación: Una vez disuelta la Asociación, se pasará a la fase liquidadora, procediéndose al pago de las deudas y al cobro de los créditos, destinándose el líquido restante a las Asociaciones de fines similares y sin ánimo de lucro.

La Asociación tendrá personalidad jurídica hasta finalizada la fase liquidadora.

La comisión liquidadora, nombrada en Asamblea General, estará compuesta por al menos 5 asociados.

DILIGENCIA

Se hace constar que estos Estatutos han sido redactados incluyendo las modificaciones acordadas en la Asamblea General Extraordinarias celebrada en, Sevilla 12 de enero de 2004, para adaptarlos a las previsiones de Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del decreto de Asociación.

Sevilla, a 12 enero de 2004.

V.Bº LA PRESIDENTA EL SECRETARIO