miércoles, noviembre 21, 2007

ANUNCIO URGENTE: CANCELADA LA REUNION CON LOS JOVENES DE ATAXIA DE SEVILLA

La reunión que se había programado para el próximo sábado 24 de noviembre en la Sede de FAMS con los jóvenes de Ataxia de Sevilla ha sido cancelada. Oportunamente informaremos sobre la nueva fecha en que se va a realizar. Disculpad las molestias.

lunes, noviembre 19, 2007

IX Concurso Andaluz "Fotografía y Discapacidad"

CANF COCEMFE ANDALUCIA Invita a participar en la Novena Edición del Concurso "Fotografía y Discapacidad". Podrán participar autores profesionales y aficionados con máximo cinco fotografías cuyo tema debe girar en torno a la discapacidad.

El plazo límite de admisión de las fotografías será el 17 de diciembre de 2007. El premio al ganador serán 1000€, un segundo premio de 600 € y un tercer premio de 300€.

Adjuntamos a continuación el tríptico del concurso con los detalles de la convocatoria y la ficha de inscripción. Para mas información pueden llamar al teléfono 954 33 10 24 o en la página web de CAN COCEMFE ANDALUCIA: www.canfcofemfe.org.

. El tríptico en formato pdf lo podéis encontrar en éste enlace.





Estáis cordialmente invitados a participar.

martes, noviembre 13, 2007

AUTOBUS LA CAPACIDAD EN MARCHA


La Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, CERMI y la Dirección General de Personas con Discapacidad invitan a visitar el autobús de "La Capacidad en Marcha", que recorrerá diversos lugares de Andalucía. El autobús pretende acercarnos a las diferentes formas de discapacidad y mostrar cómo la tecnología, la accesibilidad, la tecnología y el aprendizaje de otros lenguajes, como el de signos o el braille, permiten romper la barrera de comunicación y movilidad para las personas con discapacidad. así mismo, quienes se acerquen a conocer el autobús, podrán participar en el plató de Televisión y dar su testimonio e impresiones sobre la discapacidad.


El pasado 13 de noviembre asistimos a la inauguración de ésta iniciativa, con la presencia de Doña Micaela Navarro Garzón, Consejera para la Igualdad y Bienestar Social, Doña Aurelia Calzada Muñoz, Directora General de Personas con Discapacidad, Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de CERMI Andalucía y de CANF COCEMFE ANDALUCIA, de Don Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA, y de Doña Encarnación Conde García, Presidenta de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA, entre otros.



Para visitar el autobús deben escribir al correo electrónico reservas@lacapacidadenmarcha.org,
o llamar al teléfono 695 55 66 53.


El itinerario del autobús de "La Capacidad en Marcha", por toda Andalucía es el siguiente.

FECHA MUNICIPIO
19/11/2007
Lunes
HUELVA
20/11/2007
Martes
MOGUER
21/11/2007
Miércoles
LEPE
22/11/2007
Jueves
ISLA CRISTINA
23/11/2007
Viernes
AYAMONTE






26/11/2007
Lunes
CÓRDOBA
27/11/2007
Martes
BAENA
28/11/2007
Miércoles
PRIEGO DE CÓRDOBA
29/11/2007
Jueves
LUCENA
30/11/2007
Viernes
PUENTE GENIL






03/12/2007
Lunes
JAÉN
04/12/2007
Martes
ANDÚJAR
05/12/2007
Miércoles
LINARES



07/12/2007
Viernes
LA CAROLINA






10/12/2007
Lunes
ÚBEDA
11/12/2007
Martes
ALCALÁ LA REAL
12/12/2007
Miércoles
GRANADA
13/12/2007
Jueves
LOJA
14/12/2007
Viernes
MORÓN DE LA FRONTERA
15/12/2007
Sábado
SEVILLA (Foro Discapacidad)



17/12/2007
Lunes
CÁDIZ
18/12/2007
Martes
CHICLANA DE LA FRONTERA
19/12/2007
Miércoles
SANLÚCAR DE BARRAMEDA
20/12/2007
jueves
ARCOS DE LA FRONTERA
21/12/2007
viernes
JEREZ DE LA FRONTERA












26/12/2007
Miércoles
MOTRIL
27/12/2007
Jueves
MÁLAGA
28/12/2007
Viernes
VÉLEZ-MÁLAGA












02/01/2008
Miércoles
BENALMÁDENA
03/01/2008
Jueves
ANTEQUERA
04/01/2008
Viernes
BAZA









08/01/2008
Martes
ALMERÍA
09/01/2008
Miércoles
NÍJAR
10/01/2008
jueves
ROQUETAS
11/01/2008
viernes
EL EJIDO

Pueden consultar mas información en la página web: www.lacapacidadenmarcha.org

martes, noviembre 06, 2007

OFERTA DE TRABAJO

Nos ha llegado una oferta de trabajo para personas con discapacidad. Las personas interesadas de Ataxia deberán enviarnos su curriculum al correo electrónico: fadadabuzon@gmail.com.

Los datos de la oferta son los siguientes:

  • EMPRESA: BANCO DE ANDALUCIA

  • PUESTO: CAPTACION Y PROMOCION DE NEGOCIO A PARTICULARES Y EMPRESAS

  • nº DE PUESTOS : 20

  • SUELDO: 18OO € BRUTOS

  • JORNADA: COMPLETA

  • DURACION : CONTRATO EN PRACTICAS DE 2 AÑOS.


REQUISITOS

  • LICENCIATURA: FECHA DE FINALIZACION NO ANTERIOR A OCTUBRE DE 2001.

  • TENER UN GRADO DE MINUSVALIA IGUAL O SUPERIOR A 33% CON MOVILIDAD QUE LE PERMITA EL DESEMPEÑO DEL PUESTO.

  • CARNET DE CONDUCIR Y VEHICULO

  • ESTAR INSCRITA/O EN LA OFICINA DEL SAE COMO DESEMPLEADO O CON MEJORA DE EMPLEO

jueves, octubre 18, 2007

PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS 2008-2012: SE CREARA UNA UNIDAD DE REFERENCIA PARA ATAXIAS EN SEVILLA

El pasado lunes 15 de octubre, con la presencia y participación de la Consejera de Salud, Doña María Jesús Montero, en un acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, se hizo la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras 2008 - 2012. Con un gasto de 20 millones de euros para éste período, el Plan, cuyo director es el Doctor Antonio Gonzáles Meneses, del Hospital Virgen del Rocío, contempla la realización de análisis para la detección de 33 diferentes tipos de enfermedades raras en los recién nacidos. Para dar éste servicio se pondrán en marcha tres laboratorios ubicados en Granada, Sevilla y Málaga.

La mejor noticia llegó cuando se anunció que se crearán unidades de referencia especializadas en determinados grupos de enfermedades. Los pacientes irán a tratarse allí donde estén los profesionales que mas sepan de su enfermedad.

Os informamos la grata noticia de que una de las enfermedades que contarán con una unidad de referencia es la ATAXIA, que estará ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Así mismo, Doña María Jesús Montero anunció que se financiarán los gastos ocasionados por los desplazamientos de pacientes y familiares que vivan fuera de las ciudades donde estarán ubicados los centros de referencia. En el Hospital Carlos Haya de Málaga se atenderán los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en el Hospital Virgen Macarena se atenderán los casos de Corea de Huntingtton.

Es una gran noticia. Los objetivos planteados desde los comienzos de nuestra ardua lucha se hacen realidad. Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias queremos agradecer y felicitar a FEDER por éste gran logro y por considerar la ataxia entre sus afecciones prioritarias. También felicitar a todos los involucrados en el movimiento asociativo de Ataxia, pues es un logro de todos.

lunes, octubre 08, 2007

DIA DE LAS ATAXIAS 2007

El pasado 25 de septiembre se celebró el Dia Internacional de las Ataxias. Realizamos una suelta de globos en la Plaza Nueva, en la que contamos con la presencia de Doña Aurelia Calzada Muñoz, Directora General de Personas con Discapacidad, Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física CANF COCEMFE ANDALUCIA, de Don Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA y de Doña Encarnación Conde García, presidenta de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA.

También realizamos una actividad de divulgación y sensibilización en distintos puntos de la ciudad. Agradecemos la valiosa colaboración del grupo de voluntarios de la Asociación de Mayores del Centro de Servicios Sociales de San Pablo, y de todos los amigos de Ataxia que estuvieron con nosotros durante esa jornada. Os dejamos éstas imágenes.





lunes, septiembre 17, 2007

Marcha por la Visibilidad de la diversidad funcional

Estimados lectores:

Os presentamos este video de la I Marcha por al Visibilidad de la Diversidad Funcional, que se realizó en Madrid, el pasado 15 de septiembre.



jueves, julio 12, 2007

GONZALO RIVAS EN EXPRESO NOCHE

Estimados visitantes, os presentamos éste video con el reportaje de la periodista Eva Braña, para el programa Expreso Noche de Canal Sur, en el cual Gonzalo Rivas Rubiales, Secretario de CANF COCEMFE ANDALUCIA, nos muestra las dificultades de accesibilidad para las personas con discapacidad en Sevilla. Esperamos que os guste.






EXPRESO NOCHE

CON

GONZALO RIVAS RUBIALES

miércoles, julio 04, 2007

VIDEO DE ACTIVIDADES DE CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA EN EL 2006

Estimados lectores, os presentamos el video de actividades de CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA realizadas en el 2006. Esperamos que os guste.





CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA
ACTIVIDADES 2006

Música: "Color Esperanza", de Diego Torres

jueves, mayo 31, 2007

PROGRAMA DE CAMPOS DE TRABAJO DE SERVICIO VOLUNTARIO PARA JOVENES CON DISCAPACIDAD 2007.

Estimados Jóvenes de Ataxia, la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Jaén invita a participar en el campo de trabajo que desarrollará este verano, conjuntamente con la Diputación Provincial de Jaén. Esta dirigido a jóvenes entre 18 a 26 años, teniendo reservadas hasta 9 plazas para personas con discapacidad física.

A continuación os daremos mas información.

Esperamos que os interese participar en esta actividad. Si deseáis hacerlo, podéis contactar, lo antes posible, con Pedro García en el teléfono 953267566 o en el correo electrónico pedrogarcia@fejidif.org.


PROGRAMA DE CAMPOS DE TRABAJO DE SERVICIO VOLUNTARIO PARA JOVENES 2007
ANDALUCÍA
CAMPO NACIONAL DE TRABAJO “VIA VERDE DEL ACEITE”


CONDICIONES GENERALES

Los Campos de Trabajo constituyen una oferta de actividades a desarrollar durante el verano y dirigida a jóvenes.
Se llevan a cabo en distintos lugares de Andalucía, en las diferentes Comunidades y Ciudades Autónomas de España y en otros países y, en ellos, participan jóvenes de diferentes procedencias.

Los Campos de Trabajo son una forma particular de servicio voluntario consistente en la realización, de forma voluntaria y desinteresada, de un programa de trabajo de proyección social y que revierte en beneficio de la comunidad. Además, incluyen un programa de actividades complementarias y de carácter lúdico-recreativo y sociocultural, especialmente dirigido al conocimiento del entorno en el que se desarrollan.

Por otra parte, los Campos de Trabajo ofrecen la posibilidad de conocer nuevos lugares y otras formas de cultura, de contactar con otros jóvenes y de participar y de colaborar, entre sí, en la realización de un proyecto. La solidaridad, la tolerancia, la participación, la amistad, son valores característicos de los voluntarios de los Campos de Trabajo.
Los tipos de Campos de Trabajo son muy variados: arqueología, investigación y rehabilitación del patrimonio histórico-artístico y cultural, etnografía, medioambiente, intervención social, etc.

El Campo de Trabajo que desarrollará FEJIDIF en coordinación con la Diputación será el siguiente:

CLAVE: DENOMINACIÓN:
JA.1 CAMPO NACIONAL DE TRABAJO “VIA VERDE DEL ACEITE” Medioambiental/Recuperación

LOCALIDAD: Martos - Jaén
FECHAS: 16- 30/ Julio PLAZAS: 25 EDAD: 18-26 años CUOTA: 72Euros

Especial atractivo de este campo de trabajo:

- Personal técnico formado específicamente en materia de trabajo con personas con discapacidad y accesbilidad.
- Instalaciones de alojamiento 100% accesibles y recién inauguradas
- Marco incomparable de fomento de la integración social
- Reparto de tareas en el campo de trabajo de acuerdo con las características y capacidades de cada uno/a de los/as participantes

Actividades Principales:

- Integración ambiental de la antigua Estación Ferroviaria de Vado-Jaén (Martos) a la Vía Verde del
Aceite, procurando la mayor accesibilidad: acondicionamiento, mantenimiento de la jardinería, adecuación exterior etc.

- Puesta en valor de la cultura del olivar y el aceite y aprovechamiento ecológico de los subproductos,
en base a los siguientes trabajos

- Diseño de actividades accesibles:

- Actividades formativas sobre que son las barreras y sus tipos.

- Taller práctico y de evaluación de la accesibilidad de la Vía Verde del Aceite.


Actividades Complementarias:

· Talleres: educación medioambiental, elaboración de aceite de oliva y funcionamiento de una almazara.

· Realización de una fiesta accesible para todos con actividades, recreativas, culturales, etc. accesibles
“Fiesta de la Pandilla Accesible”

· Excursiones y visitas: diferentes lugares del entorno, Úbeda y Baeza, Alcalá la Real ( Encuentro Étnico en la
Sierra Sur, ETNOSUR, Fortaleza de la Mota), Alcaudete, …

· Actividades deportivas: cicloturismo, spa, etc.

· Actividades lúdicas: veladas, fiestas, juegos diversos, dinámicas de grupo,…


Alojamiento e instalaciones:

Instalación Juvenil Jaén. C/ Borja s/ Jaén.

Albergue Juvenil de Jaén. 100% accesible


Incorporación:

Los jóvenes deberán estar a las 12 horas del día 16 de julio en la Instalación Juvenil Jaén.


Es necesario llevar:

Ropa (pantalón largo) y calzado de trabajo y deportivo, alguna prenda de abrigo, útiles de aseo (incluida toalla), protectores para el sol (gorra, sombrero, cremas, etc.), ropa de baño y sandalias para el agua, cantimplora, mochila pequeña. DNI y tarjeta sanitaria u otro documento sanitario que acredite la cobertura en caso de enfermedad o accidente.


Información:

Dirección Provincial del Instituto Andaluz de la Juventud en Jaén.
Tfnos.: 953 001 960 / 953 001 964
E-mail: campostrabajo.iaj@juntadeandalucia.es

Entidad que lo desarrollará:
Diputación Provincial de Jaén Área de Turismo y Desarrollo Local Sostenible y FEJIDIF

PARTICIPANTES

Jóvenes andaluces o residentes en Andalucía, de 18 a 25 años inclusive,
También, jóvenes de otras Comunidades Autónomas españolas o de países extranjeros, en régimen de intercambio recíproco y previamente concertado.


SERVICIOS QUE COMPRENDE

Alojamiento, manutención en régimen de pensión completa, material necesario, equipo de especialistas y seguro de accidentes.

No está incluido el transporte de incorporación y retorno al lugar del desarrollo del Campo de Trabajo.


PRECIO
72 euros.


PLAZOS
Para jóvenes con discapacidad, INMEDIATAMENTE.


INSCRIPCIONES

Las solicitudes se realizarán cumplimentando en todos sus términos el Boletín correspondiente a este programa y se presentarán o remitirán junto con fotocopia del DNI, preferentemente por fax, a la Dirección Provincial del Instituto Andaluz de la Juventud organizadora del Campo de Trabajo, según clave correspondiente recogida en el cuadro adjunto o enviándola a la Federación Provincial de Asociaciones de Discapacitados Físicos de Jaén a pedrogarcia@fejidif.org o por correo ordinario a FEJIDIF.


No lo olvidéis:

Si deseáis participar, contactar, lo antes posible, con Pedro García en el teléfono 953267566 o en el correo electrónico pedrogarcia@fejidif.org.


martes, marzo 20, 2007

III CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS


En el mes de febrero se celebró en Sevilla el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en el cual se plantearon las áreas de acción en el tema de la investigación, acceso a medicamentos, farmacéutico y desarrollo de tratamientos para buscar una mejor atención sanitaria para estas afecciones.


INVESTIGACION

Los avances en el área de investigación se orientan actualmente al estudio de los genes y el genoma, que aportarían información fudamental para conocer las causas y mecanismos que producen estas enfermedades, cuyo orgen, que en un 80%, es genético. Esto, a la vez, ayudará a generar nuevos tratamientos terapeuticos o mejorar los ya existentes.


FARMACEUTICO Y DESARROLLO DE TRATAMIENTOS

La búsqueda de nuevas aplicaciones a los medicamentos ya existentes es una de las iniciativas que orientan los esfuerzos en el área farmacéutica. La participación de los pacientes es fundamental en la obtención de resultados efectivos.

En el caso de la Ataxia de Frederich los buenos resultados conseguidos en ésta área han conducido a nuevos ensayos clinicos con riboflavina, los cuales, se espera, muestren buenos resultados.

Sin embargo es necesario fomentar el interés por el desarrollo de ensayos clínicos en las instituciones de atención sanitaria. La ausencia de objetivos claros en éste sentido fue uno de los aspectos que reiteradamente se denunciaron.


ACCESO A MEDICAMENTOS

La gran dificultad en el tratamientos de las enfermedades raras se presenta, actualmente, en el acceso de los pacientes a los medicamentos. En éste sentido se denunció la persistencia de trabas presupuestarias de los comités de farmacia hospitalaria debido al alto costo de los medicamentos.

Se propuso la creación de un fondo suprahospitalario o autonómico que esté a cargo del costo de estos medicamentos.


OBSERVATORIO PARA DETECTAR LAS NECESIDADES NO CUBIERTAS

Doña María Jesús Montero, consejera de Salud de Andalucía, anunció que para finales de este año estará listo un observatorio para detectar las necesidades no cubiertas relacionadas con los medicamentos huérfanos. Esto permitirá identificar las carencias farmacéuticas y ejecutar acciones efectivas para suplirlas. Así mismo anunció que se creará un banco de ADN para Andalucía.

Por último, la Consejera destacó que, dentro de la Ley de Farmacia, está prevista la elaboración de un plan para promover, impulsar e incentivar la investigación y producción de estos medicamentos, tanto de iniciativa pública como privada.


CREACION DE UN ORGANISMO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS

Una semana después del Congreso se anunció la arpobación, por unanimidad, en el Senado, del Plan de Acción para las Enfermedasdes Raras, que FEDER imulsó hace un año y medio. La aprobación del Plan supone la creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, que tiene el objetivo de impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesaria, así como para establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes.

No olvidemos que CAMF COCEMFE-ATAXIAS ANDALUCIA es miembro de FEDER, desde su fundación. Esa es, por lo tanto, una buena noticia que alienta nuestra labor y nos motiva, aún mas, a continuar con nuestro tabajo.

jueves, enero 25, 2007


Queremos dedicar a los amigos del Blog que actividades hemos tenido últimamente ya que este tipo de acontecimientos no suelen plasmarse en el Blog.

El día 16/12/07 tuvimos una Asamblea Extraordinaria de la CANF COCEMFE Ataxias Andalucía, de la asamblea se sacaron aspectos positivos para nuestro colectivo.

Una de ellas es que a pesar de las diferencias de criterios y opiniones, si nos lo proponemos podemos trabajar juntos, y ese el deseo de la Junta Directiva de la Federación.

Posterior a la asamblea se celebró la comida de Navidad donde estuvieron 140 personas entre socios y familiares.



Finalizadas las vacaciones Navideñas, la entidad madre CANF COCEMFE Andalucía, celebró su VIII Foro, esta vez dedicado a la “ACCESIBILIDAD POR DERECHO”, con la intención de analizar el futuro de las ciudades, teniendo el cuenta el principio de accesibilidad y autonomía personal, observando los cambios experimentados en estos últimos años y el papel que han tenido las personas con discapacidad al respecto.

El acontecimiento tuvo lugar el día 13 de enero de 2007 en el Hotel Barceló de Sevilla, y asistieron más de 600 personas.

Puedo aseguraros que las ponencias fueron exquisitas y que tal vez en algún momento, vosotros jóvenes, deberíais interesaros por este tipo de eventos.

Es impresionante para los invitados ver a un publico atento, expectante e interesado en escuchar que tienen que decirnos y sobre todo y mas extraordinario para muchos la cantidad de sillas de ruedas.

Los conferenciantes son de la talla del Defensor del Pueblo, o el escritor José Antonio Marina, al cual os invito a leer. Es un hombre vital y optimista, y ofrece una visión de la vida que se debería poner en marcha más a menudo.

Aprovechamos este Blog para comentaros por últimos que estamos abiertos a vuestras sugerencias y que en la medida que sean posible se intentarán llevar a cabo.

Un saludo de vuestra Presidenta

Encarna

miércoles, noviembre 22, 2006

DIAGNOSTICO GENETICO DE LAS ATAXIAS

El diagnóstico genético es una de las necesidades mas apremiantes para los afectados de ataxia, y para las enfermedades raras en general, ya que la mayoría de las veces éstas afecciones tienen una causa genética. Para el afectado de ataxia el diagnóstico genético es imprescindible para el manejo de la enfermedad.

Canf Cocemfe Ataxia Andalucía, a través de una empresa especializada, pone a vuestra disposición la posibilidad de:

- Diagnóstico Genético de confirmación.
- Diagnóstico Genético Prenatal.
- Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).
- Estudios Genéticos de ligamento.
- Estudios Genéticos a medida.
- Consejo Genético.

Si deseais mas información poneros en contacto con nosotros.

jueves, noviembre 16, 2006

CENTRO DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS


El Centro de Referencia de Enfermedades raras finaliza su construcción en el año 2007. Como parte del proceso de recopilación de documentación para el centro FEDER ha solicitado a las asociaciones miembro presentar un listado de las necesidades prioritarias del colectivo que representan.

CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA ha presentado sus requerimientos, los cuales son los siguientes:

- Atención especializada: Necesidad de médicos especializados en las diversas formas de ataxia.

- Investigación acerca de la ataxia y sus diferentes tipos.

- Orientación médica y social a los afectados, teniendo en cuanta cada tipo de ataxia.

- Programas de rehabilitación para los afectados, teniendo en cuenta cada tipo de ataxia.

- Centro de rehabilitación específica para los afectados.

Si teneis alguna sugerencia adicional podeis hacerla en la seccion de comentarios.

lunes, noviembre 06, 2006

PROGRAMA DE PROMOCION A LA AUTONOMIA

La Consejería de Asuntos Sociales ha puesto en marcha el Programa de Promoción a la Autonomía, que está gestionado por la Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, CANF - COCEMFE, y sus entidades miembro. Este programa está enmarcado con el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAAD), que entrará en vigor en enero de 2007.

El objetivo del programa es configurar un servicio que atienda, de forma integral, las necesidades de las personas afectadas por una discapacidad severa, así como las necesidades de sus familias, en toda Andalucía. Consistirá en atender las necesidades de las personas que requieran apoyos para desarrollar las actividades escenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer sus derechos de ciudadanía.


Servicios:

- Prevención de las situaciones de dependencia.

- Teleasistencia.

- Ayuda a domicilio:
* Atención a las necesidades del hogar
* Cuidados personales

- Servicio de Centro de Dia y Noche:
* Centro de día para mayores
* Centro de Día para menores de 65 años
* Centro de Dia de atención especializada.
* Centro de noche.

- Servicio de Atención Residencial:
* Residencia de personas mayores en situación de dependencia.
* Centro de atención a personas en situacion de dependencia, en razóin de los distintos tipos
de discapacidad.


Prestaciones económicas:


-Prestación económica vinculada al servicio.
Tendrá carácter periódico. Se reconocerá únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario. La prestación económica estará vinculada a la adquisición de un servicio.

- Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales.
Excepcionalmente cuando el beneficiario esté siendo atendido por su entorno familiar, se reconocerá una prestación económica para cuidados familiares.

- Prestación económica de asistencia personal:
Tiene como finalidad la promoción de la autonomía de las personas con gran dependencia. Su objetivo es contribuír a la contratación de una asistencia personal, durante un número de horas, que facilite al beneficiario el acceso a la educación y al trabajo, así como una vida mas autónoma en el ejercicio de actividades básicas de la vida diaria. Para esto se debe presentar un proyecto de vida donde se justifique la necesidad de éste servicio.

Si deseais mas información podeís llamar a nuestra oficina (954 54 61 68) y solicitar información a Maria Dolores.

miércoles, octubre 04, 2006

DIA DE LAS ATAXIAS



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miércoles, septiembre 13, 2006

INVITACION A PARTICIPAR EN EL XX AGORA JUVENIL


El XX Agora Juvenil, organizado por el Consejo de la Juventud de Andalucía (C.J.A.), se llevará a cabo este año en el CEULAJ de Mollina, Málaga, del 10 al 15 de octubre. Podrán participar l@s asociad@s que tengan entre 18 y 30 años. El precio por persona es de 20 euros.

Para participar en el Agora hay que elegir 3 seminarios y 3 talleres, por orden de preferencia, numerandolos de 1 a 3, siendo admitid@ sólo en uno de ellos.

La lista y descripción de los seminarios y talleres es la siguiente:

Seminarios:

1- Andalucía en el siglo XXI: Revolución y Modernización.

Dar a conocer experiencias emprendedoras de jóvenes andaluces en nuestro territorio y potenciar el desarrollo de capacidades emprendedoras en los participantes. Se expondrá y analizará el Plan de Innovación y Modernización de Andalucía, así como un panel de experiencias emprendedoras en el territorio (Jóvenes Emprendedores, CADE´s y GDR´s).

2- BUSKT LS HABIXUELAS: Búsqueda de formación y empleo nacional e internacional.

Se pretende dotar a l@s participantes de los conocimientos suficientes para gestionar correctamente su búsqueda de formación y empleo en España y en el extranjero. Entre otros contenidos se analizarán los procesos de selección, los recursos nacionales, la formación y empleo en el extranjero y los recursos para la búsqueda de empleo.

3- La Cominucación. El cuarto poder.

Formar a l@s participantes en materia de comunicación para aprender a sacar el máximo provecho a las herramientas de las que disponemos y, desde una perspectiva práctica, introducirnos en las técnicas de la comunicación y el marketing. También se estudiará la importancia económica, social y política de los medios y cómo nos influyen. Se pretende no sólo acercar a l@s jóvenes a los medios sino hacerlos parte de los mismos.

4- El Estatuto de Autonomía Andaluz. "Andalucía Nación".

Reflexionar sobre el actual modelo autonómico y evaluar su capacidad de dar respuesta a las necesidades de las andaluzas y los andaluces. Se estudiarán, entre otros, los siguientes contenidos: Andalucía en la encrucijada autonómica, la economía andaluza en el nuevo marco estatutario, aspectos sociales de la reforma, Andalucía en españa y Europa, la necesidad del nuevo estatuto.

5- Iguales ante la discapacidad. ¿Por qué no?.

Acercar a los jóvenes sin discapacidad a la realidad de la juventud con discapacidad física y orgánica. Se facilitará un conocimiento directo y sincero, para fomentar el desarrollo de actitudes sensibles y comprometidas que ayuden a conseguir una sociedad abierta y acorde, es decir, sin barreras físicas y mentales. Entre los contenidos se destacan: un salto a la discapacidad, ¿dónde están las barreras?, realidades diferentes y una sociedad y asociarse: un objetivo común.

6 - Orientaciones. Un acercamiento a la realidad de lesbianas y gays en Andalucía.

Con este seminario se intenta contribuir a un mayor conocimiento, por parte de la juventud andaluza, sobre la realidad de lesbianas, gays, bisexuales y transexuales. Fomentando el debate acerca de los retos que plantea el movimiento LGBT para una integración plena en la sociedad; favoreciendo el desarrollo egosintónico de la personalidad y un refuerzo de la autoestima de l@s participantes, así como promoviendo un espíritu crítico de denuncia ante la discriminación por orientación sexual o identidad de género.

7 - El papel del asociacionismo juvenil en la promoción de la igualdad de género.

Impulsar la integración de la perspectiva de género en todas las desiciones y actuaciones que se llevan a cabo, diariamente, en el ámbito asociativo juvenil ya que éste juega un papel primordial en la transformación de los roles tradicionales de género y la lucha contra los estereotipos sexistas. Se pretende proporcionar conocimientos y técnicas que contribuyan a materializar el compromiso del asociacionismo juvenil con la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres.

8- Recuperación de la Memoria Histórica: Justicia y Dignidad.

Dar a conocer el movimiento de la Recuperación de la Memoria Histórica, su significado y sus objetivos. Historiadores expertos explicarán lo que trajo consigo la represión de la dictadura franquista y la imposibilidad de reconocer a sus víctimas. también se analizará, desde el punto de vista político, lo que supuso la Guerra Civil y la Dictadura de Franco, como afrenta a la II República, sin olvidar el testimonio directo de familiares de víctimas del Franquismo y la Guerra Civil.


Talleres:

1- Born to be wild. Estilos de vida juveniles en las últimas décadas.

Se analizarán los distintos estilos de vida que se han dado, en los últimos 40 años, en distintas partes del mundo y con diversas situaciones sociales, para realizar un acercamiento al concepto y los condicionantes de estos estilos de vida. Tras el análisis se diseñará un programa o estrategia para abordar los problemas derivados de la elección de unos estilos de vida con hábitos no saludables.


2 - Cocina erótica.

Se intentará dotar a los participantes de autonomía en la cocina, de una forma divertida y, por otro lado, lograr la desnihibición para tratar temas personales, a la vez que se introducen nociones básicas de dietética y nutrición, sabores y colores, elaboración de menús, etc.

3- Cómic.

Generalmente se han considerado los cómics como "cosa de niños", debido a la tradición de revistas de historietas infantiles que existían en las décadas de la dictadura, por ello, con este taller se pretende cambiar este concepto en la juventud, dando a conocer un cómic actual y con temática variada. Y por ende fomentar el placer por la lectura, promover la lectura de historietas e informar sobre la existencia de tebeos para todos los gustos.

4 - La cultura Marroquí y Arabe.

Con éste taller se intenta propiciar el conocimiento de estas culturas, desconocidas para muchos y muchas, para así romper los estereotipos existentes en torno a la cultura marroquí, árabe y la inmigración. Con el intercambio de opiniones y la convivencia entre jóvenes de ambas culturas se conseguirá el enriquecimiento tanto personal como social.

5 - Iguales ante la discapacidad. ¿Por qué no?.

Se realizarán actividades de deporte, género, circuito accesible y voluntariado, con las que se pretende acercar a l@s jóvenes en general a estas temáticas y así fomentar actitudes solidarias y progresistas ante situaciones de particularidad o excepcionalidad.

6 - Juventud y estereotipos de género.

Identificar la existencia de roles de género entre l@s jóvenes, para sensibilizar al colectivo juvenil sobre la necesidad de luchar contra los estereotipos sexistas ya que las desigualdades reflejan la persistencia del modelo de socialización diferencial.

7 - Radio Joven.

Este taller tiene como objetivo central formar a l@s jóvenes en las nociones escenciales para redactar, locutar y realizar programas de radio, para sí potenciar mecanismos de información local, comarcal o provincial de las actividades desarrolladas por asociaciones juveniles o jóvenes en general.


La fecha límite para presentar solicitudes es el 26 de septiembre de 2006. Cada persona debe llegar por cuenta propia a Mollina. Quien se inscriba y no asista a los seminarios o a los talleres deberá rembolsar el valor de la estadía. Si estas interesados podeis llamar a FADADA, al teléfono 954 54 61 68 y comunicaros con Luisra, quien tomará vuestros datos y se encargará de hacer llegar vuestra ficha de inscripción. No os perdais este gran evento, una buena oportunidad de aprender y conocer nuevos amigos.

Os dejamos con el cartel de algunos de los eventos a los que podreis asistir:


martes, septiembre 05, 2006

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

GoFAR - actualización de Mina D'Agostino

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

Recibido el 30 de Agosto de 2006, hora 23:28:52

Queridos todos,

Las noticias se agolpan en nuestro sitio, p.ej.los comunicados de
Ron Bartek relativos a la reciente publicación de los muy
alentadores resultados del Prof. Gottesfeld y a las siguientes
declaraciones de él que ya conoceis; es superfluo que yo las repita.
En la mente de todos está presente el momento particularmente
positivo de la evolución de la búsqueda hacia una terapia real para
la ataxia de Friedreich.

Las moléculas objeto de tanto interés van a ser probadas en modelos
animales de ratón que reproducen la enfermedad; en particular se
trata de dos compuestos elegidos entre la veintena que ha estudiado
y modificado el equipo del Prof. Gottesfeld.

Como muchos de vosotros ya saben esta fase de la búsqueda se está
desarrollando en Bruselas en colaboración con el Prof. Pandolfo al
que corresponde la tarea de analizar el fenotipo de los ratones y
ocuparse del aspecto clínico del estudio.

GoFAR ha recibido un proyecto en este sentido y estamos proveyendo a
su financiación. Lo sustentaremos aunque sea en Europa (Bruselas) o
sea en América cerca del Laboratorio del prof Gottesfeld.
También hemos recibido financiación de la "Fundación CRT de Turín"
cuyo comité de valoración ha creído el proyecto de interés para la
comunidad, reservándose el derecho de la difusión y publicación de
los resultados que se consigan.

GoFAR ha potenciado los actos formales de cofinanciación de todas
las asociaciones europeas partidarias nuestras y, con ocasión del
AGM de Euro ataxia, esperamos para 15 de septiembre una
contribución que nos ayude a financiar este importante etapa de la
búsqueda.

Comparto la lista que Ron Bartek les ha dirigido a sus conciudadanos
para efectuar donaciones y activar la recogida de fondos, lista que
os envío también.

También comparto el pensamiento de que el peso de esta fase delicada
unido a la carestía de la búsqueda no pueda recaer sobre los hombros
de una asociación individual y es necesaria una fuerte unión entre
todos.

Con cierto orgullo me permito exponer que este pensamiento es la
esencia intrínseca de GoFAR y que el duro trabajo realizado por todo
nosotros (vosotros) en este breve, pero intenso camino nos ha
permitido contribuir por lo menos a la difusión de las mismas
informaciones en todo el mundo.

De este modo ha sido posible delinear de manera unívoca el camino a
seguir, único para todos, de la distribución de los fondos dedicados
a la investigación.

El camino al que hago referencia comprende obviamente también el
apoyo a otros agentes terapéuticos, como los ensayos piloto, de
posible beneficio para los pacientes de AF y de los que serán en
breve disponibles los primeros resultados.

GoFAR está siguiéndolos con mucha atención y de nuevo concuerdo con
Ron Bartek en creer que la posibilidad de mezclas de distintos
medicamentos pueda amplificar los potenciales efectos positivos.

Ahora más que nunca tenemos la necesidad del esfuerzo de cada uno de
vosotros, podríamos y tenemos que ser muchos de más.
Os ruego por tanto intentar difundir lo más posible las
informaciones que están llegando, para alcanzar a cuántas más
familias sea posible, e implicarlas en esta batalla que juntos
podemos vencer.

Tenemos también que estar preparados para una eventual quiebra de
las expectativas que deseamos y pueden no cumplirse, sin embargo
creo que es deber de todos los pacientes de AF ayudar a quién ya ha
contribuido y continúa haciéndolo con empeño y dedicación para
llegar hasta la meta final de encontrar una cura para la A.F..

GoFAR ha mandado un mail de gratitud al Prof. Gottesfeld de parte de
todos los enfermos de AF italianos y al Prof. Pandolfo y a su equipo
para que les llegue el deseo italiano de un provechoso y veloz
trabajo.

Mina D'Agostino
Abogado representante Comité RUDI Onlus - GoFAR
gofar@fa-petition.org

miércoles, agosto 23, 2006

POR UNA VIDA INDEPENDIENTE

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente se está trabajando hace tiempo y muy intensamente en aportar nuestros puntos de vista para la mejora de una ley que en su actual redacción presenta muchísimas carencias.


Han sido muchas las reuniones mantenidas en todos los rincones de España con diputados nacionales y autonómicos, charlas y conferencias, congresos, documentos, etc. Muchos también han sido los logros obtenidos y algunas de nuestras sugerencias se han incorporado al actual borrador de la ley, pero faltan las fundamentales, las más importantes. Por eso, cuando ya está próxima la aprobación definitiva de la ley, a mediados de septiembre seguramente, hemos iniciado una campaña para recabar apoyos y adhesiones. Necesitamos vuestra colaboración.


En la página http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm encontraréis el detalle de las reivindicaciones que planteamos. Al pie de página hay un breve formulario en el que introducir vuestros datos personales de adhesión, si así lo estimas conveniente.


Os pedimos un poquito más. Informad de esto a tus familiares y amigos para que también ellos rellenen el formulario. Para esto último es importantísimo que mandéis esta información a todos vuestros contactos y pidais que cada uno haga lo mismo, hasta establecer una cadena lo más amplia posible.


Esta es una ley muy importante para todos, tanto para los que ya somos dependientes hoy en día como para los que lo serán en el futuro por enfermedad o accidente sobrevenidos, o por edad avanzada, así que merecerá la pena dedicar unos minutos a la causa que os pedimos.


FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Desde el Foro de Vida Independiente http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/ recabamos vuestro apoyo a la Campaña que se está llevando a cabo por una Ley de Promoción de la Autonomía Personal en IGUALDAD.

Nuestra postura se puede resumir afirmando que, con su redacción actual, esta Ley proporcionará a la sociedad española:

Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades.

Queremos aunar fuerzas para hacer visible nuestro desacuerdo al tiempo que ofrecernos para emprender cualquier acción que redunde en un cambio de la Ley actual.

Solicitamos vuestro apoyo en las siguientes acciones:

- Firmando en la siguiente página:
http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm

- Reenviando esté mensaje a cuantas personas y entidades creais que la pueden suscribir también.

- Participando en el "Paseo con los globos verdes", consistente en una serie de paseos por las inmediaciones del Parlamento de la Nación, y en otros puntos de España, desde el día 4 al 8 de septiembre. Para mayor información de las horas y lugares, contactar en esta dirección.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Foro de Vida Independiente
Agosto 2006




lunes, julio 31, 2006

Jovenes de Ataxia en Sierra Nevada

Los Jovenes de Ataxia consiguieron realizar un sueño que para ellos parecia inalcanzable, esquiar. Además de la práctica de este deporte se pudo visitar el CAR (Centro de alto rendimiento), celebrar el cumpleaños de una de nuestras socias y ver como nevaba en pleno mes de Abril. Con este fin de semana se pudo comprobar que los sueños se pueden llevar a cabo, siempre y cuando se luche por ellos. ¡Gracias a tod@s las personas e instituciones que hicieron posible la realización de este!



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