DIA DE LAS ATAXIAS

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INVITACION A PARTICIPAR EN EL XX AGORA JUVENIL

El XX Agora Juvenil, organizado por el Consejo de la Juventud de Andalucía (C.J.A.), se llevará a cabo este año en el CEULAJ de Mollina, Málaga, del 10 al 15 de octubre. Podrán participar l@s asociad@s que tengan entre 18 y 30 años. El precio por persona es de 20 euros.

Para participar en el Agora hay que elegir 3 seminarios y 3 talleres, por orden de preferencia, numerandolos de 1 a 3, siendo admitid@ sólo en uno de ellos.

La lista y descripción de los seminarios y talleres es la siguiente:

Seminarios:

1- Andalucía en el siglo XXI: Revolución y Modernización.

Dar a conocer experiencias emprendedoras de jóvenes andaluces en nuestro territorio y potenciar el desarrollo de capacidades emprendedoras en los participantes. Se expondrá y analizará el Plan de Innovación y Modernización de Andalucía, así como un panel de experiencias emprendedoras en el territorio (Jóvenes Emprendedores, CADE´s y GDR´s).

2- BUSKT LS HABIXUELAS: Búsqueda de formación y empleo nacional e internacional.

Se pretende dotar a l@s participantes de los conocimientos suficientes para gestionar correctamente su búsqueda de formación y empleo en España y en el extranjero. Entre otros contenidos se analizarán los procesos de selección, los recursos nacionales, la formación y empleo en el extranjero y los recursos para la búsqueda de empleo.

3- La Cominucación. El cuarto poder.

Formar a l@s participantes en materia de comunicación para aprender a sacar el máximo provecho a las herramientas de las que disponemos y, desde una perspectiva práctica, introducirnos en las técnicas de la comunicación y el marketing. También se estudiará la importancia económica, social y política de los medios y cómo nos influyen. Se pretende no sólo acercar a l@s jóvenes a los medios sino hacerlos parte de los mismos.

4- El Estatuto de Autonomía Andaluz. "Andalucía Nación".

Reflexionar sobre el actual modelo autonómico y evaluar su capacidad de dar respuesta a las necesidades de las andaluzas y los andaluces. Se estudiarán, entre otros, los siguientes contenidos: Andalucía en la encrucijada autonómica, la economía andaluza en el nuevo marco estatutario, aspectos sociales de la reforma, Andalucía en españa y Europa, la necesidad del nuevo estatuto.

5- Iguales ante la discapacidad. ¿Por qué no?.

Acercar a los jóvenes sin discapacidad a la realidad de la juventud con discapacidad física y orgánica. Se facilitará un conocimiento directo y sincero, para fomentar el desarrollo de actitudes sensibles y comprometidas que ayuden a conseguir una sociedad abierta y acorde, es decir, sin barreras físicas y mentales. Entre los contenidos se destacan: un salto a la discapacidad, ¿dónde están las barreras?, realidades diferentes y una sociedad y asociarse: un objetivo común.

6 - Orientaciones. Un acercamiento a la realidad de lesbianas y gays en Andalucía.

Con este seminario se intenta contribuir a un mayor conocimiento, por parte de la juventud andaluza, sobre la realidad de lesbianas, gays, bisexuales y transexuales. Fomentando el debate acerca de los retos que plantea el movimiento LGBT para una integración plena en la sociedad; favoreciendo el desarrollo egosintónico de la personalidad y un refuerzo de la autoestima de l@s participantes, así como promoviendo un espíritu crítico de denuncia ante la discriminación por orientación sexual o identidad de género.

7 - El papel del asociacionismo juvenil en la promoción de la igualdad de género.

Impulsar la integración de la perspectiva de género en todas las desiciones y actuaciones que se llevan a cabo, diariamente, en el ámbito asociativo juvenil ya que éste juega un papel primordial en la transformación de los roles tradicionales de género y la lucha contra los estereotipos sexistas. Se pretende proporcionar conocimientos y técnicas que contribuyan a materializar el compromiso del asociacionismo juvenil con la igualdad de oportunidades entre hombres y mujeres.

8- Recuperación de la Memoria Histórica: Justicia y Dignidad.

Dar a conocer el movimiento de la Recuperación de la Memoria Histórica, su significado y sus objetivos. Historiadores expertos explicarán lo que trajo consigo la represión de la dictadura franquista y la imposibilidad de reconocer a sus víctimas. también se analizará, desde el punto de vista político, lo que supuso la Guerra Civil y la Dictadura de Franco, como afrenta a la II República, sin olvidar el testimonio directo de familiares de víctimas del Franquismo y la Guerra Civil.


Talleres:

1- Born to be wild. Estilos de vida juveniles en las últimas décadas.

Se analizarán los distintos estilos de vida que se han dado, en los últimos 40 años, en distintas partes del mundo y con diversas situaciones sociales, para realizar un acercamiento al concepto y los condicionantes de estos estilos de vida. Tras el análisis se diseñará un programa o estrategia para abordar los problemas derivados de la elección de unos estilos de vida con hábitos no saludables.


2 - Cocina erótica.

Se intentará dotar a los participantes de autonomía en la cocina, de una forma divertida y, por otro lado, lograr la desnihibición para tratar temas personales, a la vez que se introducen nociones básicas de dietética y nutrición, sabores y colores, elaboración de menús, etc.

3- Cómic.

Generalmente se han considerado los cómics como "cosa de niños", debido a la tradición de revistas de historietas infantiles que existían en las décadas de la dictadura, por ello, con este taller se pretende cambiar este concepto en la juventud, dando a conocer un cómic actual y con temática variada. Y por ende fomentar el placer por la lectura, promover la lectura de historietas e informar sobre la existencia de tebeos para todos los gustos.

4 - La cultura Marroquí y Arabe.

Con éste taller se intenta propiciar el conocimiento de estas culturas, desconocidas para muchos y muchas, para así romper los estereotipos existentes en torno a la cultura marroquí, árabe y la inmigración. Con el intercambio de opiniones y la convivencia entre jóvenes de ambas culturas se conseguirá el enriquecimiento tanto personal como social.

5 - Iguales ante la discapacidad. ¿Por qué no?.

Se realizarán actividades de deporte, género, circuito accesible y voluntariado, con las que se pretende acercar a l@s jóvenes en general a estas temáticas y así fomentar actitudes solidarias y progresistas ante situaciones de particularidad o excepcionalidad.

6 - Juventud y estereotipos de género.

Identificar la existencia de roles de género entre l@s jóvenes, para sensibilizar al colectivo juvenil sobre la necesidad de luchar contra los estereotipos sexistas ya que las desigualdades reflejan la persistencia del modelo de socialización diferencial.

7 - Radio Joven.

Este taller tiene como objetivo central formar a l@s jóvenes en las nociones escenciales para redactar, locutar y realizar programas de radio, para sí potenciar mecanismos de información local, comarcal o provincial de las actividades desarrolladas por asociaciones juveniles o jóvenes en general.


La fecha límite para presentar solicitudes es el 26 de septiembre de 2006. Cada persona debe llegar por cuenta propia a Mollina. Quien se inscriba y no asista a los seminarios o a los talleres deberá rembolsar el valor de la estadía. Si estas interesados podeis llamar a FADADA, al teléfono 954 54 61 68 y comunicaros con Luisra, quien tomará vuestros datos y se encargará de hacer llegar vuestra ficha de inscripción. No os perdais este gran evento, una buena oportunidad de aprender y conocer nuevos amigos.

Os dejamos con el cartel de algunos de los eventos a los que podreis asistir:

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

GoFAR - actualización de Mina D'Agostino

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

Recibido el 30 de Agosto de 2006, hora 23:28:52

Queridos todos,

Las noticias se agolpan en nuestro sitio, p.ej.los comunicados de
Ron Bartek relativos a la reciente publicación de los muy
alentadores resultados del Prof. Gottesfeld y a las siguientes
declaraciones de él que ya conoceis; es superfluo que yo las repita.
En la mente de todos está presente el momento particularmente
positivo de la evolución de la búsqueda hacia una terapia real para
la ataxia de Friedreich.

Las moléculas objeto de tanto interés van a ser probadas en modelos
animales de ratón que reproducen la enfermedad; en particular se
trata de dos compuestos elegidos entre la veintena que ha estudiado
y modificado el equipo del Prof. Gottesfeld.

Como muchos de vosotros ya saben esta fase de la búsqueda se está
desarrollando en Bruselas en colaboración con el Prof. Pandolfo al
que corresponde la tarea de analizar el fenotipo de los ratones y
ocuparse del aspecto clínico del estudio.

GoFAR ha recibido un proyecto en este sentido y estamos proveyendo a
su financiación. Lo sustentaremos aunque sea en Europa (Bruselas) o
sea en América cerca del Laboratorio del prof Gottesfeld.
También hemos recibido financiación de la "Fundación CRT de Turín"
cuyo comité de valoración ha creído el proyecto de interés para la
comunidad, reservándose el derecho de la difusión y publicación de
los resultados que se consigan.

GoFAR ha potenciado los actos formales de cofinanciación de todas
las asociaciones europeas partidarias nuestras y, con ocasión del
AGM de Euro ataxia, esperamos para 15 de septiembre una
contribución que nos ayude a financiar este importante etapa de la
búsqueda.

Comparto la lista que Ron Bartek les ha dirigido a sus conciudadanos
para efectuar donaciones y activar la recogida de fondos, lista que
os envío también.

También comparto el pensamiento de que el peso de esta fase delicada
unido a la carestía de la búsqueda no pueda recaer sobre los hombros
de una asociación individual y es necesaria una fuerte unión entre
todos.

Con cierto orgullo me permito exponer que este pensamiento es la
esencia intrínseca de GoFAR y que el duro trabajo realizado por todo
nosotros (vosotros) en este breve, pero intenso camino nos ha
permitido contribuir por lo menos a la difusión de las mismas
informaciones en todo el mundo.

De este modo ha sido posible delinear de manera unívoca el camino a
seguir, único para todos, de la distribución de los fondos dedicados
a la investigación.

El camino al que hago referencia comprende obviamente también el
apoyo a otros agentes terapéuticos, como los ensayos piloto, de
posible beneficio para los pacientes de AF y de los que serán en
breve disponibles los primeros resultados.

GoFAR está siguiéndolos con mucha atención y de nuevo concuerdo con
Ron Bartek en creer que la posibilidad de mezclas de distintos
medicamentos pueda amplificar los potenciales efectos positivos.

Ahora más que nunca tenemos la necesidad del esfuerzo de cada uno de
vosotros, podríamos y tenemos que ser muchos de más.
Os ruego por tanto intentar difundir lo más posible las
informaciones que están llegando, para alcanzar a cuántas más
familias sea posible, e implicarlas en esta batalla que juntos
podemos vencer.

Tenemos también que estar preparados para una eventual quiebra de
las expectativas que deseamos y pueden no cumplirse, sin embargo
creo que es deber de todos los pacientes de AF ayudar a quién ya ha
contribuido y continúa haciéndolo con empeño y dedicación para
llegar hasta la meta final de encontrar una cura para la A.F..

GoFAR ha mandado un mail de gratitud al Prof. Gottesfeld de parte de
todos los enfermos de AF italianos y al Prof. Pandolfo y a su equipo
para que les llegue el deseo italiano de un provechoso y veloz
trabajo.

Mina D'Agostino
Abogado representante Comité RUDI Onlus - GoFAR
gofar@fa-petition.org

POR UNA VIDA INDEPENDIENTE

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente se está trabajando hace tiempo y muy intensamente en aportar nuestros puntos de vista para la mejora de una ley que en su actual redacción presenta muchísimas carencias.


Han sido muchas las reuniones mantenidas en todos los rincones de España con diputados nacionales y autonómicos, charlas y conferencias, congresos, documentos, etc. Muchos también han sido los logros obtenidos y algunas de nuestras sugerencias se han incorporado al actual borrador de la ley, pero faltan las fundamentales, las más importantes. Por eso, cuando ya está próxima la aprobación definitiva de la ley, a mediados de septiembre seguramente, hemos iniciado una campaña para recabar apoyos y adhesiones. Necesitamos vuestra colaboración.


En la página http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm encontraréis el detalle de las reivindicaciones que planteamos. Al pie de página hay un breve formulario en el que introducir vuestros datos personales de adhesión, si así lo estimas conveniente.


Os pedimos un poquito más. Informad de esto a tus familiares y amigos para que también ellos rellenen el formulario. Para esto último es importantísimo que mandéis esta información a todos vuestros contactos y pidais que cada uno haga lo mismo, hasta establecer una cadena lo más amplia posible.


Esta es una ley muy importante para todos, tanto para los que ya somos dependientes hoy en día como para los que lo serán en el futuro por enfermedad o accidente sobrevenidos, o por edad avanzada, así que merecerá la pena dedicar unos minutos a la causa que os pedimos.


FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Desde el Foro de Vida Independiente http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/ recabamos vuestro apoyo a la Campaña que se está llevando a cabo por una Ley de Promoción de la Autonomía Personal en IGUALDAD.

Nuestra postura se puede resumir afirmando que, con su redacción actual, esta Ley proporcionará a la sociedad española:

Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades.

Queremos aunar fuerzas para hacer visible nuestro desacuerdo al tiempo que ofrecernos para emprender cualquier acción que redunde en un cambio de la Ley actual.

Solicitamos vuestro apoyo en las siguientes acciones:

- Firmando en la siguiente página:
http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm

- Reenviando esté mensaje a cuantas personas y entidades creais que la pueden suscribir también.

- Participando en el "Paseo con los globos verdes", consistente en una serie de paseos por las inmediaciones del Parlamento de la Nación, y en otros puntos de España, desde el día 4 al 8 de septiembre. Para mayor información de las horas y lugares, contactar en esta dirección.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Foro de Vida Independiente
Agosto 2006

Jovenes de Ataxia en Sierra Nevada

Los Jovenes de Ataxia consiguieron realizar un sueño que para ellos parecia inalcanzable, esquiar. Además de la práctica de este deporte se pudo visitar el CAR (Centro de alto rendimiento), celebrar el cumpleaños de una de nuestras socias y ver como nevaba en pleno mes de Abril. Con este fin de semana se pudo comprobar que los sueños se pueden llevar a cabo, siempre y cuando se luche por ellos. ¡Gracias a tod@s las personas e instituciones que hicieron posible la realización de este!

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VII ENCUENTRO DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE LA FEDERACIÓN ANDALUZA DE ASOCIACIONES DE ATAXIA

Este año el encuentro se realizó en Torremolinos, Málaga. En el Hotel Cervantes, del 2 al 4 de junio, nos dimos cita más de doscientas personas, entre afectados y familiares.

La Inauguración contó con la asistencia de Doña Encarna Conde García, Presidenta de FADADA, de Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos, Doña Amparo Bilbao Guerrero, Delegada de Asuntos Sociales de Málaga, y de Don Joaquín Fernández, Presidente de la Federación de Minusválidos Físicos de Málaga.

Como cada año, el Encuentro fue una oportunidad para integrarnos como colectivo, un momento de convivencia entre afectados y familiares en el que hemos compartido lo mejor de nosotros, en el que hemos disfrutado de la amistad, de la alegría, del deseo de vivir, del cariño y amor de las familias andaluzas de ataxia.

El VII Encuentro se inauguró con el Taller de Sensibilización, que estuvo a cargo de Luis Raúl Martínez Mateos, Coordinador de Fadada, y de José Luis Rodríguez Díez, Secretario de la Asociación Sevillana de Ataxia (ASA). El Taller abordó el problema del entendimiento y la comunicación entre afectados y no afectados. Tuvo una participación activa por parte de los asistentes, que hablaron sin pudor acerca de las dificultades de su vida cotidiana en sus relaciones con sus amigos y familiares.

El sábado en la mañana se presentó la ponencia “El Deporte en Ataxia como terapia Física y Psíquica” a cargo de Don Julián Rebollo, Delegado de Sevilla de la Federación Andaluza de Deportes para Minusválidos Físicos.

En la ponencia se hizo énfasis en la importancia y necesidad de la práctica deportiva para mejorar la movilidad y el estado de ánimo. También se presentaron diferentes opciones de práctica deportiva en las que hemos podido apreciar las diversas posibilidades que tenemos a nuestro alcance.

Finalmente, el sábado en la tarde, se presentó la ponencia a cargo del Doctor Luis Velásquez, Director del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias de Cuba, CIRAH, uno de las pocas instituciones en el mundo dedicada exclusivamente a la Ataxia.

En la ponencia, titulada “El Cirah y mis estudios acerca de la Ataxia”, se hizo un recorrido por las causas, la fisiología, los síntomas y las consecuencias de las diferentes formas de ataxia, los hallazgos de las investigaciones desarrolladas en el Centro y el programa de rehabilitación diseñado a partir de éstas experiencias. Con una visión realista y sin crear falsas expectativas, el Doctor Velásquez enfatizó en la importancia y necesidad de una adecuada rehabilitación, que involucre tanto el aspecto físico como el anímico, teniendo éste último una gran importancia para el afectado y para su familia.

En una breve exposición de los resultados obtenidos, a través de algunos vídeos pudimos observar los resultados positivos de las terapias de rehabilitación, con una gran mejoría en la movilidad de los pacientes. Esto generó un gran interés por parte de los asistentes, tanto que debimos organizar una sesión adicional para que el Doctor Velásquez pudiera responder las numerosas inquietudes.

Por último, en la noche del sábado, se realizó la Cena de Gala, una actividad tradicional en nuestros encuentros en la que afectados y familiares pudimos compartir, confraternizar y disfrutar con gran alegría.

Deseamos agradecer a todos los asistentes por ser ellos los máximos responsables del éxito de éste evento, y también al Hotel Cervantes, por su excelente atención y permanente colaboración.