PLAN INTEGRAL DE ENFERMEDADES RARAS 2008-2012: SE CREARA UNA UNIDAD DE REFERENCIA PARA ATAXIAS EN SEVILLA
El pasado lunes 15 de octubre, con la presencia y participación de la Consejera de Salud, Doña María Jesús Montero, en un acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, se hizo la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras 2008 - 2012. Con un gasto de 20 millones de euros para éste período, el Plan, cuyo director es el Doctor Antonio Gonzáles Meneses, del Hospital Virgen del Rocío, contempla la realización de análisis para la detección de 33 diferentes tipos de enfermedades raras en los recién nacidos. Para dar éste servicio se pondrán en marcha tres laboratorios ubicados en Granada, Sevilla y Málaga.
La mejor noticia llegó cuando se anunció que se crearán unidades de referencia especializadas en determinados grupos de enfermedades. Los pacientes irán a tratarse allí donde estén los profesionales que mas sepan de su enfermedad.
Os informamos la grata noticia de que una de las enfermedades que contarán con una unidad de referencia es la ATAXIA, que estará ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Así mismo, Doña María Jesús Montero anunció que se financiarán los gastos ocasionados por los desplazamientos de pacientes y familiares que vivan fuera de las ciudades donde estarán ubicados los centros de referencia. En el Hospital Carlos Haya de Málaga se atenderán los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en el Hospital Virgen Macarena se atenderán los casos de Corea de Huntingtton.
Es una gran noticia. Los objetivos planteados desde los comienzos de nuestra ardua lucha se hacen realidad. Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias queremos agradecer y felicitar a FEDER por éste gran logro y por considerar la ataxia entre sus afecciones prioritarias. También felicitar a todos los involucrados en el movimiento asociativo de Ataxia, pues es un logro de todos.
La mejor noticia llegó cuando se anunció que se crearán unidades de referencia especializadas en determinados grupos de enfermedades. Los pacientes irán a tratarse allí donde estén los profesionales que mas sepan de su enfermedad.
Os informamos la grata noticia de que una de las enfermedades que contarán con una unidad de referencia es la ATAXIA, que estará ubicada en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Así mismo, Doña María Jesús Montero anunció que se financiarán los gastos ocasionados por los desplazamientos de pacientes y familiares que vivan fuera de las ciudades donde estarán ubicados los centros de referencia. En el Hospital Carlos Haya de Málaga se atenderán los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en el Hospital Virgen Macarena se atenderán los casos de Corea de Huntingtton.
Es una gran noticia. Los objetivos planteados desde los comienzos de nuestra ardua lucha se hacen realidad. Desde la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias queremos agradecer y felicitar a FEDER por éste gran logro y por considerar la ataxia entre sus afecciones prioritarias. También felicitar a todos los involucrados en el movimiento asociativo de Ataxia, pues es un logro de todos.
2 comentarios:
ha pasado mucho tiempo y no tenemos noticias del centro de referencia de ataxias por lo que creo conveniente hacer un seguimiento antes que se agote el presupeusto de 20 millones de euro y se impulse la investigación con células madres como unica posibilidad de luchar contra la ataxia
En primer lugar, no suelo contestar anónimos, pero como has tocado una fibra sensible a la Federación, lo hago. Estamos estudiando el tema de hacer varias solicitudes de investigación. Si estás en la Federación, estarías informad@.
Del centro de referencias de ataxias se publicó una noticia en la cual se informó a nuestros socios a través de nuestro boletín, y al público en general, que se han puesto en marcha una serie de pruebas prenatales para detectar la ataxia. La noticia la encoentrarás en nuestra página web: www.ataxiasandalucia.org.
Al pasado X Encuentro Andaluz de Afectados y Familiares de ataxia asistieron ponentes que hablaron sobre el tratamiento con células madre para las ataxias e invitamos a un ponente que recibió éste tratamiento. Pero es algo que se encuentra en investigación. Hacemos lo posible para fomentar la investigación y hemos obtenido logros importantes para los pacientes andaluces.
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