viernes, diciembre 21, 2007

Encuentro de Fin de Año

El pasado 8 de diciembre CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCIA realizó su encuentro de fin de año. En ésta ocasión fue invitado Don Antonio Torres Oliviera, Director General de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, quien ilustró ampliamente a los asistentes acerca del Plan de Integral de Enfermedades Raras y de la creación del Centro de Referencia para Ataxias.






El Plan Integral de Enfermedades Raras está enfocado a organizar la asistencia sanitaria para estas afecciones poco frecuentes en la población abarcando todas las áreas de acción: investigación, detección, genética, atención primaria y especializada, tratamientos médicos y quirúrgicos, acceso a medicamentos y rehabilitación, difusión de conocimientos y formación de profesionales.







La primera etapa de aplicación del Plan está enfocada a implementar el servicio de pruebas genéticas a los recién nacidos para la detección de 33 tipos diferentes de enfermedades raras. Para enfrentar la dispersión de información acerca de los afectados en Andalucía y las diversas patologías se organizarán Centros de Referencia, uno de los cuales estará orientado a la Ataxia.





El Plan cuya puesta en marcha inicia en el 2008 y concluye en el 2012, con un presupuesto de 20 millones de euros. Don Antonio Torres Oliviera recalcó que el Plan Integral de Enfermedades Raras es una realidad en Andalucía e invitó a todos los miembros del colectivo de Ataxia a aportar sus sugerencias, experiencia y conocimiento para que su implantación cubra las necesidades de los afectados.











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