POR UNA VIDA INDEPENDIENTE

Próxima a aprobarse la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde el Foro de Vida Independiente se está trabajando hace tiempo y muy intensamente en aportar nuestros puntos de vista para la mejora de una ley que en su actual redacción presenta muchísimas carencias.


Han sido muchas las reuniones mantenidas en todos los rincones de España con diputados nacionales y autonómicos, charlas y conferencias, congresos, documentos, etc. Muchos también han sido los logros obtenidos y algunas de nuestras sugerencias se han incorporado al actual borrador de la ley, pero faltan las fundamentales, las más importantes. Por eso, cuando ya está próxima la aprobación definitiva de la ley, a mediados de septiembre seguramente, hemos iniciado una campaña para recabar apoyos y adhesiones. Necesitamos vuestra colaboración.


En la página http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm encontraréis el detalle de las reivindicaciones que planteamos. Al pie de página hay un breve formulario en el que introducir vuestros datos personales de adhesión, si así lo estimas conveniente.


Os pedimos un poquito más. Informad de esto a tus familiares y amigos para que también ellos rellenen el formulario. Para esto último es importantísimo que mandéis esta información a todos vuestros contactos y pidais que cada uno haga lo mismo, hasta establecer una cadena lo más amplia posible.


Esta es una ley muy importante para todos, tanto para los que ya somos dependientes hoy en día como para los que lo serán en el futuro por enfermedad o accidente sobrevenidos, o por edad avanzada, así que merecerá la pena dedicar unos minutos a la causa que os pedimos.


FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

Desde el Foro de Vida Independiente http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente/ recabamos vuestro apoyo a la Campaña que se está llevando a cabo por una Ley de Promoción de la Autonomía Personal en IGUALDAD.

Nuestra postura se puede resumir afirmando que, con su redacción actual, esta Ley proporcionará a la sociedad española:

Un insuficiente avance en servicios y un retroceso en derechos de las personas discriminadas por su diversidad funcional de todas las edades.

Queremos aunar fuerzas para hacer visible nuestro desacuerdo al tiempo que ofrecernos para emprender cualquier acción que redunde en un cambio de la Ley actual.

Solicitamos vuestro apoyo en las siguientes acciones:

- Firmando en la siguiente página:
http://www.asoc-ies.org/cuatro/cuatrofvi.htm

- Reenviando esté mensaje a cuantas personas y entidades creais que la pueden suscribir también.

- Participando en el "Paseo con los globos verdes", consistente en una serie de paseos por las inmediaciones del Parlamento de la Nación, y en otros puntos de España, desde el día 4 al 8 de septiembre. Para mayor información de las horas y lugares, contactar en esta dirección.

¡Gracias por vuestra colaboración!

Foro de Vida Independiente
Agosto 2006

Jovenes de Ataxia en Sierra Nevada

Los Jovenes de Ataxia consiguieron realizar un sueño que para ellos parecia inalcanzable, esquiar. Además de la práctica de este deporte se pudo visitar el CAR (Centro de alto rendimiento), celebrar el cumpleaños de una de nuestras socias y ver como nevaba en pleno mes de Abril. Con este fin de semana se pudo comprobar que los sueños se pueden llevar a cabo, siempre y cuando se luche por ellos. ¡Gracias a tod@s las personas e instituciones que hicieron posible la realización de este!

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VII ENCUENTRO DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE LA FEDERACIÓN ANDALUZA DE ASOCIACIONES DE ATAXIA

Este año el encuentro se realizó en Torremolinos, Málaga. En el Hotel Cervantes, del 2 al 4 de junio, nos dimos cita más de doscientas personas, entre afectados y familiares.

La Inauguración contó con la asistencia de Doña Encarna Conde García, Presidenta de FADADA, de Doña Maria Angeles Cózar, Presidenta de la Confederación Andaluza de Minusválidos Físicos, Doña Amparo Bilbao Guerrero, Delegada de Asuntos Sociales de Málaga, y de Don Joaquín Fernández, Presidente de la Federación de Minusválidos Físicos de Málaga.

Como cada año, el Encuentro fue una oportunidad para integrarnos como colectivo, un momento de convivencia entre afectados y familiares en el que hemos compartido lo mejor de nosotros, en el que hemos disfrutado de la amistad, de la alegría, del deseo de vivir, del cariño y amor de las familias andaluzas de ataxia.

El VII Encuentro se inauguró con el Taller de Sensibilización, que estuvo a cargo de Luis Raúl Martínez Mateos, Coordinador de Fadada, y de José Luis Rodríguez Díez, Secretario de la Asociación Sevillana de Ataxia (ASA). El Taller abordó el problema del entendimiento y la comunicación entre afectados y no afectados. Tuvo una participación activa por parte de los asistentes, que hablaron sin pudor acerca de las dificultades de su vida cotidiana en sus relaciones con sus amigos y familiares.

El sábado en la mañana se presentó la ponencia “El Deporte en Ataxia como terapia Física y Psíquica” a cargo de Don Julián Rebollo, Delegado de Sevilla de la Federación Andaluza de Deportes para Minusválidos Físicos.

En la ponencia se hizo énfasis en la importancia y necesidad de la práctica deportiva para mejorar la movilidad y el estado de ánimo. También se presentaron diferentes opciones de práctica deportiva en las que hemos podido apreciar las diversas posibilidades que tenemos a nuestro alcance.

Finalmente, el sábado en la tarde, se presentó la ponencia a cargo del Doctor Luis Velásquez, Director del Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias de Cuba, CIRAH, uno de las pocas instituciones en el mundo dedicada exclusivamente a la Ataxia.

En la ponencia, titulada “El Cirah y mis estudios acerca de la Ataxia”, se hizo un recorrido por las causas, la fisiología, los síntomas y las consecuencias de las diferentes formas de ataxia, los hallazgos de las investigaciones desarrolladas en el Centro y el programa de rehabilitación diseñado a partir de éstas experiencias. Con una visión realista y sin crear falsas expectativas, el Doctor Velásquez enfatizó en la importancia y necesidad de una adecuada rehabilitación, que involucre tanto el aspecto físico como el anímico, teniendo éste último una gran importancia para el afectado y para su familia.

En una breve exposición de los resultados obtenidos, a través de algunos vídeos pudimos observar los resultados positivos de las terapias de rehabilitación, con una gran mejoría en la movilidad de los pacientes. Esto generó un gran interés por parte de los asistentes, tanto que debimos organizar una sesión adicional para que el Doctor Velásquez pudiera responder las numerosas inquietudes.

Por último, en la noche del sábado, se realizó la Cena de Gala, una actividad tradicional en nuestros encuentros en la que afectados y familiares pudimos compartir, confraternizar y disfrutar con gran alegría.

Deseamos agradecer a todos los asistentes por ser ellos los máximos responsables del éxito de éste evento, y también al Hotel Cervantes, por su excelente atención y permanente colaboración.