Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

GoFAR - actualización de Mina D'Agostino

Del foro del sitio italiano http://www.atassiadifriedreich.it

Recibido el 30 de Agosto de 2006, hora 23:28:52

Queridos todos,

Las noticias se agolpan en nuestro sitio, p.ej.los comunicados de
Ron Bartek relativos a la reciente publicación de los muy
alentadores resultados del Prof. Gottesfeld y a las siguientes
declaraciones de él que ya conoceis; es superfluo que yo las repita.
En la mente de todos está presente el momento particularmente
positivo de la evolución de la búsqueda hacia una terapia real para
la ataxia de Friedreich.

Las moléculas objeto de tanto interés van a ser probadas en modelos
animales de ratón que reproducen la enfermedad; en particular se
trata de dos compuestos elegidos entre la veintena que ha estudiado
y modificado el equipo del Prof. Gottesfeld.

Como muchos de vosotros ya saben esta fase de la búsqueda se está
desarrollando en Bruselas en colaboración con el Prof. Pandolfo al
que corresponde la tarea de analizar el fenotipo de los ratones y
ocuparse del aspecto clínico del estudio.

GoFAR ha recibido un proyecto en este sentido y estamos proveyendo a
su financiación. Lo sustentaremos aunque sea en Europa (Bruselas) o
sea en América cerca del Laboratorio del prof Gottesfeld.
También hemos recibido financiación de la "Fundación CRT de Turín"
cuyo comité de valoración ha creído el proyecto de interés para la
comunidad, reservándose el derecho de la difusión y publicación de
los resultados que se consigan.

GoFAR ha potenciado los actos formales de cofinanciación de todas
las asociaciones europeas partidarias nuestras y, con ocasión del
AGM de Euro ataxia, esperamos para 15 de septiembre una
contribución que nos ayude a financiar este importante etapa de la
búsqueda.

Comparto la lista que Ron Bartek les ha dirigido a sus conciudadanos
para efectuar donaciones y activar la recogida de fondos, lista que
os envío también.

También comparto el pensamiento de que el peso de esta fase delicada
unido a la carestía de la búsqueda no pueda recaer sobre los hombros
de una asociación individual y es necesaria una fuerte unión entre
todos.

Con cierto orgullo me permito exponer que este pensamiento es la
esencia intrínseca de GoFAR y que el duro trabajo realizado por todo
nosotros (vosotros) en este breve, pero intenso camino nos ha
permitido contribuir por lo menos a la difusión de las mismas
informaciones en todo el mundo.

De este modo ha sido posible delinear de manera unívoca el camino a
seguir, único para todos, de la distribución de los fondos dedicados
a la investigación.

El camino al que hago referencia comprende obviamente también el
apoyo a otros agentes terapéuticos, como los ensayos piloto, de
posible beneficio para los pacientes de AF y de los que serán en
breve disponibles los primeros resultados.

GoFAR está siguiéndolos con mucha atención y de nuevo concuerdo con
Ron Bartek en creer que la posibilidad de mezclas de distintos
medicamentos pueda amplificar los potenciales efectos positivos.

Ahora más que nunca tenemos la necesidad del esfuerzo de cada uno de
vosotros, podríamos y tenemos que ser muchos de más.
Os ruego por tanto intentar difundir lo más posible las
informaciones que están llegando, para alcanzar a cuántas más
familias sea posible, e implicarlas en esta batalla que juntos
podemos vencer.

Tenemos también que estar preparados para una eventual quiebra de
las expectativas que deseamos y pueden no cumplirse, sin embargo
creo que es deber de todos los pacientes de AF ayudar a quién ya ha
contribuido y continúa haciéndolo con empeño y dedicación para
llegar hasta la meta final de encontrar una cura para la A.F..

GoFAR ha mandado un mail de gratitud al Prof. Gottesfeld de parte de
todos los enfermos de AF italianos y al Prof. Pandolfo y a su equipo
para que les llegue el deseo italiano de un provechoso y veloz
trabajo.

Mina D'Agostino
Abogado representante Comité RUDI Onlus - GoFAR
gofar@fa-petition.org