III CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS
En el mes de febrero se celebró en Sevilla el III Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en el cual se plantearon las áreas de acción en el tema de la investigación, acceso a medicamentos, farmacéutico y desarrollo de tratamientos para buscar una mejor atención sanitaria para estas afecciones.
INVESTIGACION
Los avances en el área de investigación se orientan actualmente al estudio de los genes y el genoma, que aportarían información fudamental para conocer las causas y mecanismos que producen estas enfermedades, cuyo orgen, que en un 80%, es genético. Esto, a la vez, ayudará a generar nuevos tratamientos terapeuticos o mejorar los ya existentes.
FARMACEUTICO Y DESARROLLO DE TRATAMIENTOS
La búsqueda de nuevas aplicaciones a los medicamentos ya existentes es una de las iniciativas que orientan los esfuerzos en el área farmacéutica. La participación de los pacientes es fundamental en la obtención de resultados efectivos.
En el caso de la Ataxia de Frederich los buenos resultados conseguidos en ésta área han conducido a nuevos ensayos clinicos con riboflavina, los cuales, se espera, muestren buenos resultados.
Sin embargo es necesario fomentar el interés por el desarrollo de ensayos clínicos en las instituciones de atención sanitaria. La ausencia de objetivos claros en éste sentido fue uno de los aspectos que reiteradamente se denunciaron.
ACCESO A MEDICAMENTOS
La gran dificultad en el tratamientos de las enfermedades raras se presenta, actualmente, en el acceso de los pacientes a los medicamentos. En éste sentido se denunció la persistencia de trabas presupuestarias de los comités de farmacia hospitalaria debido al alto costo de los medicamentos.
Se propuso la creación de un fondo suprahospitalario o autonómico que esté a cargo del costo de estos medicamentos.
OBSERVATORIO PARA DETECTAR LAS NECESIDADES NO CUBIERTAS
Doña María Jesús Montero, consejera de Salud de Andalucía, anunció que para finales de este año estará listo un observatorio para detectar las necesidades no cubiertas relacionadas con los medicamentos huérfanos. Esto permitirá identificar las carencias farmacéuticas y ejecutar acciones efectivas para suplirlas. Así mismo anunció que se creará un banco de ADN para Andalucía.
Por último, la Consejera destacó que, dentro de la Ley de Farmacia, está prevista la elaboración de un plan para promover, impulsar e incentivar la investigación y producción de estos medicamentos, tanto de iniciativa pública como privada.
CREACION DE UN ORGANISMO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS
Una semana después del Congreso se anunció la arpobación, por unanimidad, en el Senado, del Plan de Acción para las Enfermedasdes Raras, que FEDER imulsó hace un año y medio. La aprobación del Plan supone la creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, que tiene el objetivo de impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesaria, así como para establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes.
No olvidemos que CAMF COCEMFE-ATAXIAS ANDALUCIA es miembro de FEDER, desde su fundación. Esa es, por lo tanto, una buena noticia que alienta nuestra labor y nos motiva, aún mas, a continuar con nuestro tabajo.
INVESTIGACION
Los avances en el área de investigación se orientan actualmente al estudio de los genes y el genoma, que aportarían información fudamental para conocer las causas y mecanismos que producen estas enfermedades, cuyo orgen, que en un 80%, es genético. Esto, a la vez, ayudará a generar nuevos tratamientos terapeuticos o mejorar los ya existentes.
FARMACEUTICO Y DESARROLLO DE TRATAMIENTOS
La búsqueda de nuevas aplicaciones a los medicamentos ya existentes es una de las iniciativas que orientan los esfuerzos en el área farmacéutica. La participación de los pacientes es fundamental en la obtención de resultados efectivos.
En el caso de la Ataxia de Frederich los buenos resultados conseguidos en ésta área han conducido a nuevos ensayos clinicos con riboflavina, los cuales, se espera, muestren buenos resultados.
Sin embargo es necesario fomentar el interés por el desarrollo de ensayos clínicos en las instituciones de atención sanitaria. La ausencia de objetivos claros en éste sentido fue uno de los aspectos que reiteradamente se denunciaron.
ACCESO A MEDICAMENTOS
La gran dificultad en el tratamientos de las enfermedades raras se presenta, actualmente, en el acceso de los pacientes a los medicamentos. En éste sentido se denunció la persistencia de trabas presupuestarias de los comités de farmacia hospitalaria debido al alto costo de los medicamentos.
Se propuso la creación de un fondo suprahospitalario o autonómico que esté a cargo del costo de estos medicamentos.
OBSERVATORIO PARA DETECTAR LAS NECESIDADES NO CUBIERTAS
Doña María Jesús Montero, consejera de Salud de Andalucía, anunció que para finales de este año estará listo un observatorio para detectar las necesidades no cubiertas relacionadas con los medicamentos huérfanos. Esto permitirá identificar las carencias farmacéuticas y ejecutar acciones efectivas para suplirlas. Así mismo anunció que se creará un banco de ADN para Andalucía.
Por último, la Consejera destacó que, dentro de la Ley de Farmacia, está prevista la elaboración de un plan para promover, impulsar e incentivar la investigación y producción de estos medicamentos, tanto de iniciativa pública como privada.
CREACION DE UN ORGANISMO ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS
Una semana después del Congreso se anunció la arpobación, por unanimidad, en el Senado, del Plan de Acción para las Enfermedasdes Raras, que FEDER imulsó hace un año y medio. La aprobación del Plan supone la creación de un Organismo Estatal de Enfermedades Raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, que tiene el objetivo de impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesaria, así como para establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes.
No olvidemos que CAMF COCEMFE-ATAXIAS ANDALUCIA es miembro de FEDER, desde su fundación. Esa es, por lo tanto, una buena noticia que alienta nuestra labor y nos motiva, aún mas, a continuar con nuestro tabajo.
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